몇 년 전, 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 소재로 한 드라마를 매우 재밌게 본 기억이 있습니다. 이야기 속 주인공은 동료 변호사보다 조금은 느리고 엉뚱하여 좌충우돌하지만 결국 문제 상황을 슬기롭게 극복하며 훌륭하게 일을 수행하는 모습들을 보여주었는데요. 지금까지도 개인적으로 제일 좋아하는 드라마로써 종종 챙겨 보곤 합니다. 최근에도 다시보기 영상을 찾아보다가 문득 이런 생각이 들었는데요. “드라마가 아닌 현실에서 자폐스펙트럼을 가진 장애인분들의 고충은 얼마나 클까?” 나아가 “왜 길거리에 이분들이 많이 안 보일까?” 하는 생각까지 하게 됐습니다. 분명 무언가 사회구조적인 원인이 있을 거라는 생각이 들어 관련 문제와 해결책을 조사해 보고 싶었습니다. 따라서 이번 웹진에서는 또 하나의 사람, 자폐스펙트럼 장애인의 삶과 이들의 등에 날개를 달아주는 시민들의 노력에 대해서 돌아보는 시간을 가져보고자 합니다.

자폐스펙트럼 장애의 정확한 정의가 무엇일까요? 자폐스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 일반적으로 생후 3년 이내에 나타나는 신경 발달 장애 중 하나로 반복적인 관심이나 행동의 특징과 사회성 및 언어 능력의 결핍을 특징적으로 보이는 장애를 말합니다.¹⁾ 대표적으로 눈 맞추기, 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 낮고 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 사회적 상호작용의 장애를 가집니다. 또한 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보이거나 물건의 어떤 부분을 지속해서 집착하는 등의 반복적 행동를 보입니다.²⁾

특히 해당 증상으로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 경우, 민간이나 지역에서 운영하는 전문기관의 도움을 받는 것이 중요한데요. 하지만 현실적으로 지원사업의 실효성과 접근성이 낮다는 문제를 가지고 있습니다. 대표적인 예로 한국일보에서 발달장애인 가족 1,071명을 대상으로 진행한 설문조사가 이를 뒷받침합니다. 복지관 이용 대기 기간 질문에서 응답자의 절반 이상이 1년 이상이라고 답했고 해당 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 이러한 원인으로 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식에 대한 문제점도 제기되고 있습니다.³⁾

▶  지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식은 자폐스펙트럼 장애인의 치료에 있어 매우 민감한 문제가 되고 있다. 예로 광주가 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 많은 것에 비해 대기 기간이 적었던 이유로 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 골고루 위치했지만 울산은 4곳에 불과했다는 점을 뽑을 수 있다. 따라서 현장의 목소리를 듣고 지자체가 더욱 적극적인 장애인 복지 정책과 지원을 마련해야 한다는 주장이 제기되고 있다. (출처-한국일보)³⁾ 

의료기관도 마찬가지입니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태 조사 결과'에 따르면, 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 27.9%가 1년 이상을 대기했는데요. 이외 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 수치를 기록하였습니다. 긴 대기 기간만큼 자폐스펙트럼 장애 발견 시기는 3.1세, 4.6세에 진단을 하는 것으로 나타났습니다. 조기 발견의 최적 시기인 3세보다 사실상 늦은 편이므로 골든 타임을 놓친다고 볼 수 있습니다.⁴⁾

무엇보다 부족한 지원은 자폐스펙트럼 장애인의 사회 진출을 더디게 할 수도 있는데요. 예로 '장애 유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률'(교육부 자료, 정의당 이은주 의원실 제공)에 관한 통계를 볼까요?

본 자료에서는 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6천762명 중 지적장애인(4천386명)과 자폐스펙트럼 장애인(806명) 등 발달장애인이 5천192명으로 76.8%를 기록한다고 보여주는데요. 이 중 특수학교 내 고교 졸업자의 직업 교육인 '전공과'를 제외한 일반대학·전문대학 진학률은 20%에 그친다고 밝혔습니다. 구체적인 장애유형별로 발달장애인의 대학·전문대학 진학률을 분석해 보자면 청각장애인 61.5%, 건강장애인 55%, 의사소통장애인 50.9%, 학습장애인 50.6%, 시각장애인 49.4%, 정서·행동장애인 40.3%, 지체장애인 35.9%, 지적장애인 12.9%를 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인은 10.4%의 최저치를 기록하였습니다. 취업률(취업자 수/졸업자 수 백분율)은 청각장애인 8.5%, 지적장애인 13%, 시각장애인 2.6%, 지체장애인 1.8%, 의사소통장애인 10.9%, 학습장애인 6.9% 등으로 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인 5.5%로 낮은 수치를 나타냈습니다.⁵⁾

▶ 발달 장애 학생들의 대학 진학률은 낮고 비진학 미취업 비율은 높은 편이므로 세상 바깥으로 나가기 위한 준비에서 뒤처지며 일종의 은둔 생활을 하는 장애인들이 많을 것으로 추정된다. (출처-연합뉴스)⁶⁾

이러한 문제는 자폐스펙트럼 장애인의 사고사(자살 포함) 비율을 높이는 원인 중 하나로 눈여겨볼 수 있는데요. 즉, 이들의 사망 원인 1위가 자살인 것은 ‘삶이 녹록지 않다는 것’을 의미한다고 볼 수 있습니다. 특히 사망 평균 연령이 23세라는 점은 사회 전반적인 자폐스펙트럼 장애인에 대한 인식과 복지와 관련한 논의가 필요하다는 점을 일깨우게 합니다.⁷⁾

구체적으로 자폐스펙트럼 장애인을 위한 고등 교육 및 평생 교육 확대, 취업 시장 확보, 전문 인력 및 예산 확보 등의 지원이 절실하게 요구되는 시점이라고 볼 수 있는데요. 특히 이처럼 어려운 상황 속에서도 이들의 권리 신장과 사회적 위치 개선 등의 해결책을 마련하기 위한 행동을 하는 시민사회단체들이 많습니다. 따라서 관련 시민사회단체들과 활동을 소개해 보도록 하겠습니다.

다올림장애인인권교육센터

http://www.daolrimhr.com/

▶ 2023년 3월 9일 푸르메소셜팜 직장 내 장애인 인식 개선 교육 현장이다. 다올림장애인인권교육센터에서는 장애인 관련 교육 이외에도 인권 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 등 ‘사람’의 가치에 집중하는 강의를 주로 제공하고 있다. (출처-다올림장애인인권교육센터)⁸⁾

다올림장애인인권교육센터는 주로 장애인 인권 신장/사회적 이해 등과 같은 장애인에 대해 생각해 보는 교육을 만드는 단체인데요! 더불어 강사진 양성과 지역 인권 운동에도 함께 참여하는 활동을 이어가고 있습니다. 해당 단체는 2019년 고용노동부 강사 지원사업 공식 수행기관으로 선정되고 2023년 보건복지부 공식 교육기관으로 지정되며 더욱 전문적인 교육 프로그램들을 제공해 왔는데요. 특히 자폐스펙트럼 장애와 관련한 강의와 지원사업이 전무한 상황을 안타까워하며 이를 해결하기 위한 교육 사업을 진행하고 있습니다.

예로 ‘발달장애인 인권 강사’ 사업을 들 수 있는데요. 실제 발달 장애를 갖고 계신 장애인분들을 강사(ex. 장애인 인식개선 강사 1·2급)로 양성하고 한국장애인고용공단의 파트너 강사 자격도 취득하게 도와주는데요. 2019년 기준 7명의 지체장애인, 그리고 4명의 발달장애인 파트너 강사를 배출하였고 이후 매년 약 300번이 넘는 강의를 제공하게끔 지원해 꾸준한 성장을 도모하고 있습니다.⁹⁾ 결과적으로 강사분들에게 실제 취업 기회를 마련하여 자기 계발과 사회 활동을 독려하며 많은 도움을 주고 있습니다.

교육 이외에도 2021년에는 용인 장애인 인권영화제를 용인시 장애인 단체들과 연합해 개최하며 장애인에 대한 이해와 교감의 장을 만드는 활동을 하였는데요. 2023년에는 용인시 장애인자립생활센터가 기획한 동백 호수공원 인권 축제에 참여해 ‘인권 트리 만들기’ 부스를 운영하였고 KEN(Korea-EU CSO Network)포럼에도 참가해 ‘다양성’에 대해 고민하며 스스로 발전하는 계기를 마련하는 등의 다양한 활동을 전개하고 있습니다.¹⁰⁾

황성환 대표는 향후 계획으로 인권 교육센터에 대한 재정 지원 항목의 부재로 예산이 지원되지 않고 수익모델과 후원의 부족으로 인한 어려움이 있지만 ‘누구도 차별받지 않는 사회’라는 지속적인 가치를 창출하는 단체가 되겠다는 목표를 밝혔는데요.¹¹⁾ 밝은 미래가 기대되는 만큼 많은 시민분의 지원과 참여가 있길 바랍니다:)

사단법인 전국장애인부모연대

▶ 2018년 5월 30일 서울 종로구 광화문광장에서 ‘발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 광화문 만인소’가 열렸다. 당시 정부의 기존 지원 정책이 수정되며 논쟁이 일게 되자 장애인 자식을 둔 엄마·아빠들의 단체 시위가 이어졌다.¹²⁾(출처-투데이신문)

2022년 4월 19일 사단법인 전국장애인부모연대는 ‘인간다운 삶’을 보장받지 못하는 발달장애인들의 고충을 토로하며 ‘발달장애 국가책임제’ 촉구를 주장하는 1박 2일 집중 결의대회를 진행하였는데요. 당시 정부의 발달장애인 활동 서비스 시간과 예산 감소, 차기 정부의 ‘재활과 치료 중심’이 우선이 된 지원 정책에 대한 갈등이 신호탄이 됐습니다. 연대에 참가한 약 3,000명의 시민 중 일부는 삭발, 삼보일배, 단식 등 강력한 투쟁을 통해 국가 차원의 주거권·노동권·소득 등을 보장하라는 시위를 이어 나가기도 하였는데요. 단체의 요구사항은 대표적으로 △주간 활동 서비스를 중심으로 낮 시간 서비스 확대 △의료급여 부양의무자 기준 폐지 △권리 중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 등이 있었습니다.¹³⁾

또한 부모연대는 경복궁역 근처 인수위 앞까지 1.1km 정도를 행진한 후 마무리 집회에서 탁미선 부회장이 인수위 관계자에게 머리카락이 담긴 상자와 면담요청서를 건넸습니다. 이후 경복궁역에 마련한 단식농성장에서 문화제가 진행됐는데요. 당시 장혜영 정의당 의원도 발달장애인 동생을 둬 시위에 참여했다는 사실이 알려지며 큰 주목을 받은 결의대회가 됐습니다.¹⁴⁾ 이처럼 시민들의 조직된 힘은 국회의원에게 직접적인 영향을 주어 입법이 진행될 수도 있는 만큼 중요한 요소라고 볼 수 있겠습니다.

한국자폐인사랑협회

https://autismtrustedu.kr/

한국자폐인사랑협회는 2006년 12월 창립 이후, 자폐스펙트럼 장애인의 실태 조사 및 정책 개발을 위한 교육 연구 사업 등을 실시하고 있는데요. 단체의 목표는 자폐스펙트럼 장애인들과 그 가족들이 ‘우리 사회에서 소외당하지 않고 건강하고 행복하게 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하는 것’이라고 합니다. 이를 실천하기 위해 다양한 지원사업을 시행하고 있는데요. 특히 발달장애인의 재산관리와 관련한 교육 사업을 주로 진행하고 있습니다.¹⁵⁾ 사실 일반적인 의·식·주 생활의 지원이나 교육은 들어봤어도 재정 관리에 특화된 교육이 있다는 점에서 큰 인상을 받았는데요. 어쩌면 장애인 분들의 금전적 피해가 상대적으로 발생할 가능성이 높을 수 있다는 점에서 이를 방지하기 위한 활동은 매우 필수적이라는 생각이 듭니다!

대표적인 강의로 발달장애인의 재산 관리를 위한 방법, 신탁에 대한 자세한 설명 등과 같은 수업이 있는데요. 금융기관에서 근무하는 현직 세금 전문가의 최신 정보를 토대로 일반인에게도 다소 복잡한 금융 지식을 쉽게 알려주고 있습니다. 또한 장애인뿐만 아니라 보조인, 거래처, 후견인 등과 같이 관계된 사람들에게 유익한 강의인 무연고 장애인의 상속 처리 절차도 있는데요. 해당 수업에서는 상속 대상, 계좌 관리, 관련 법 등에 관한 설명을 제공하고 있습니다. 한편 금전 이외에도 가장 유익할 수 있는 범죄 피해 관련 지원에 관한 교육도 있는데요. 장애인 대상 학대 등 범죄 피해와 관련된 법, 장애인이 조사받을 시 의사 표현의 문제로 인한 대응법, 피해자 구제 지원 등 정의를 위한 활동도 진행하고 있습니다. 무엇보다 무료 수강료와 접근성이 쉬운 온라인 강의를 제공한다는 점에서 큰 배려심을 느낄 수 있는데요.¹⁶⁾ 관심 있으신 분들은 상단 홈페이지 링크를 방문해 보시길 바랍니다:)

▶ 한국자폐인사랑협회의 오티즘트러스트 에듀 사이트에서는 자폐스펙트럼 장애인을 위한 무료 강의를 진행하고 있다. 상속과 유언, 장애인 관련 금융제도, 장애인 신탁 등 여러 유익한 정보를 제공하면서 이들이 삶을 영위해 나가는 데 걸림돌이 생기지 않도록 노력하고 있다. 수강 신청 절차도 비교적 간단해 큰 어려움 없이 지식을 얻을 수 있다는 점에서 큰 장점을 가지고 있다.  (출처- 오티즘트러스트 에듀 홈페이지)¹⁷⁾ 

지금까지 자폐스펙트럼 장애인이 처한 현실과 이들을 돕기 위한 시민단체의 활동에 대해서 알아보았는데요. 글을 쓰면서 이런 생각이 들었습니다. 내가 만약 장애가 있었다면 사람들에게 이런 말을 하지 않았을까? “저도 여러분들과 같이 심장이 뛰고 숨 쉬며 살아가는 사람입니다.” 한편 스스로 그동안 자폐스펙트럼 장애인을 편견 없이 바라봐 왔는지, 이들을 위해 행동한 무언가 있었는지 돌이켜보기도 하였습니다. 여러분들도 이번 기회를 통해 발달 장애인을 하나의 사회 구성원으로서 어떻게 맞이해야 하는지 고민하고 이들이 인간답게 살 수 있는 ‘살기 좋은 대한민국’을 만들어 가는 데 동참해 보는 건 어떨까요? 감사합니다*^^*

여러분들은 산에 관해서 설명을 해보라는 질문을 받게 되면 뭐라고 대답하실 건가요? 누군가에게는 생명의 대상, 또 다른 누군가에게는 치유의 대상, 한편으로는 고립의 대상으로 보는 등 하나의 대상을 놓고도 다양한 관점에서 바라보게 되는데요. 이러한 이해관계의 충돌 특히, 자연과 같이 대다수가 공유하는 대상에서는 생각보다 큰 갈등을 불러일으킬 수 있습니다.

예로 최근 경기도 고양시 일산동구 성석동의 주산(主山)이라 불리는 고봉산과 황룡산 구간을 뚫어 터널을 만들고 김포·운정-관산간도로를 개통하는 것에 대해 지자체와 LH, 시민사회단체 간의 논쟁이 있었는데요. 2017년 김포~관산간도로 개설이 중지됐지만 다시 추진됨으로써 갈등의 매듭이 지어지지 않고 있습니다. 이와 관련해 2024년 10/15일 고양시민사회연대회의에서 많은 시민사회단체가 참여해 해결 방안을 마련하기 위한 토론을 벌였는데요. 15명의 생생한 시민 활동을 지켜볼 수 있었던 만큼, 뜨거웠던 토론회의 모습을 기록해왔습니다! 같이 이날의 현장으로 들어가 보시죠:)

정말 많은 시민사회단체 관계자와 일반 시민분들이 자리해 주셨는데요. 어쩌면 본인의 주거지와는 먼 도로 공사임에도 불구하고 대의를 위해 참석해 주신 분들도 계실 걸 생각하니 더욱 열심히 취재해야겠다는 생각이 들었답니다:) 우선 이날의 공식 주제와 행사 식순, 참여 단체명을 소개해 드리도록 하겠습니다!

◆시민참여 원탁토론회(주최: 행복한미래교육포럼)

<주제: 고봉산 터널 관통 김포·운정-관산간도로 문제점 해결을 위한 시민들의 지혜 모으기>

① 개회사

② 인사말_이도영 의장(고양시민사회연대회의)

③ 기조 발제_최창의 대표(행복한미래교육포럼)

④ 원탁 토론 진행_김기섭 운영위원(행복한미래교육포럼)

⑤ 고양시민사회연대회의 성명서 발표_홍영표 고양시민회 대표 등 각 단체 대표 일동

◆참여 단체

고양시민회, 고양여성민우회, 아람장애인자립생활센터, 경기장애인인권포럼, 민족문제연구소 고양·파주지부, 행복한미래교육포럼, 고양평화청년회

토론에 앞서 최창의 행복한미래교육포럼 대표께서 토의를 위한 배경지식을 발표해 주셨는데요. 주요 내용을 크게 3가지로 요약해 보았습니다.

◆문제 상황

현재 LH가 파주 운정3지구의 교통 발달을 위한 순환도로인 김포·운정-관산간도로를 공사 중. 고양시가 구간에 포함되면서 고봉산과 황룡산이 왕복 4차선 터널(4.8km 규모)로 관통돼 피해를 보게 될 예정.

◆LH/경기도/고양시의 의견

주민보상비 문제, 도로 계획 변경 추가 비용, 또 다른 반대 부담, 개발 이익금 선 발생, 추후 환경평가 재검토 등의 입장 차 있음.

※고양시- 재정 부담 동의 입장도 존재.

◆예상되는 피해

① 지하수 고갈, 터널 입구의 폐수, 공사 분진 등 주민 피해 발생

② 산림 훼손으로 인한 숲 기능, 생태계 피해

★ ③ 고양시의 2,000억원이 넘는 투입 예산에 비해 교통 서비스 수준은 오히려 낮아짐/ 재원 조달 가능성 불투명/ 황룡산-김포 도로 공사 시행 주체와 개설 계획 부재

첨예한 대립이 진행되고 있는 만큼 오늘 모인 시민사회단체들과 시민분들의 슬기로운 지혜가 다양하게 모이기를 기대했는데요! 본격적인 토론이 시작되자 모두 열정적인 눈빛으로 갑론을박을 이어갔습니다. 인상 깊었던 점은 토론 방식이 퍼실리테이션 진행으로 이루어졌다는 것인데요. 즉, 3 모둠별로 토론 진행자와 함께 오늘의 주제에 대한 해결 방안을 자유롭게 이야기하고 의견을 모으는 형식이라고 볼 수 있습니다. 공익을 위한 일인 만큼 모든 분이 빼곡한 필기와 함께 열심히 의견을 내보였습니다:)

이후 조마다 모인 의견을 메모지에 작성하고 게시판에 붙여 서로의 공통점과 차이점을 도출해 냈는데요. 이어지는 토론 속에서 집단 지성을 발휘하다 보니 풍부하고 설득력 있는 해결책들이 마구마구 쏟아졌습니다! 대표적으로 크게 3가지의 방향성으로 추려졌는데요. 표로 정리해 보았습니다.

해결책이 어느 정도 모이게 되면서 수렴한 의견을 소중히 간직하기로 했는데요! 고생해서 내놓은 알찬 생각들인 만큼 바깥세상의 빛을 봐야겠죠? 따라서 행복한미래교육포럼에서는 진밭고봉숲마을의 후원을 받아 10.27 ‘고봉산 숲속 음악회’를 열고 모은 제안을 엮은 정책 제안서를 공개할 계획이라고 하는데요. 특히 진밭고봉숲마을 큰 마당에서 농악과 경기민요, 요들을 즐기며 축제 분위기로 행사를 진행한다고 하니 더욱 파급력이 있을 것 같습니다. 이처럼 평화로운 분위기가 오랜 갈등을 푸는 데 도움이 됐으면 좋겠습니다!

마지막으로 연대의 현장이었던 만큼 토론회에서 나온 의견을 한데 모아 성명을 발표하기로 했는데요. 홍영표 고양시민회 대표 등 각 단체 대표 일동은 고양시민사회연대회의 성명을 발표한다는 서막과 함께 결의문을 읽기 시작했습니다. 공동선언문에는 “기후 위기 시대에 역행하는 김포-관산간도로, 환경피해를 막아내자!”라는 당찬 포부가 담겨 있었는데요. 구체적으로 환경피해와 행정적 손실을 피해야 한다는 내용과 함께 도로 개설을 부득이하게 할 경우 한국토지주택공사와 고양시가 준수해야 하는 세 가지의 원칙도 요구하였습니다. 끝으로 굳은 의지를 보여주듯 힘찬 마무리 구호와 함께 간담회를 성공적으로 마무리하였습니다.

지금까지 김포·운정-관산간도로와 관련한 시민참여 원탁토론회 현장을 소개해 드렸는데요. 추가로 고양평화청년회 김재환 회장과 행복한미래교육포럼의 김기섭 운영위원과 함께 오늘의 행사와 관련한 궁금증과 시민사회단체에 관해서 별도로 얘기를 나눠 봤습니다! Q&A 형태로 정리하였으니 유익한 정보 되길 바랍니다.

Q. 오늘 토론회에서 성과를 냈다고 생각하는 부분이 있을까요? (김기섭)

문제의식은 가지고 있지만 구체적인 행동이 부재하다고 생각합니다. 이런 부분에 대해서 일차적으로 시민들의 의견을 들어보는 시간이 돼서 좋았습니다. 오늘의 시발점을 통해 더 많은 사람이 나의 일처럼 관심을 가져주셨으면 좋겠습니다. 지역 이기주의가 아니라 큰 차원에서 우리를 행복하게 하는 게 무엇인가? 그런 정책은 뭘까? 논의하는 장을 만드는 씨앗이 오늘이면 좋겠습니다.

Q. 오늘 토론회에서 부족했다고 생각하는 부분이 있을까요? (김기섭)

더 많은 분이 왔으면 생각지도 못했던 의견들이 나왔을 텐데 다소 그러지 못해 아쉽습니다. 퍼실리테이션이나 회의들은 합의를 이뤄내는 시간이지만 무엇을 해야하는지 각성과 성찰의 시간도 됩니다. 누구 한 사람이 아닌 시민들의 의견이 시 당국자, 시 운영자들에게 혹시라도 닿으면 변화가 일어나지 않을까 하는 희망을 가지고 참여하는 것이기에 좀 더 많은 활동가가 오셨으면 좋지 않았나 싶습니다.

Q. 한편으로 얘기만 나누는 것은 이상향을 실현하는데 한계점이 있다고 생각합니다. 향후 행복한미래교육포럼, 크게는 고양시민사회연대회의가 구체적으로 어떠한 행동을 실천할 계획인가요? (김기섭)

주민 의견들이 충분히 수렴되지 않고 지자체의 사업들이 진행되는 경우가 생길 때 우려스럽습니다. 따라서 모르지 않고 알고 있다는 것을 보여주기 위한 행동이 앞으로 필요할 것이고 이를 위한 신호탄이 오늘이라고 생각합니다. 시민들의 조직적인 힘, 우리의 행복을 우리가 지킨다는 자세가 또 필요하겠죠. 궁극적으로 행동에 우선순위를 두지 않고 시민들의 조직적인 힘을 모아 행동하는 것이 지침이라고 볼 수 있겠습니다.

Q. 시민들의 연대회의체는 어떻게 시작되어서 현재까지 오게 됐나요? (김재환)

고봉산 터널 사업이 발표되고 나서 2017년도에 시민단체들이 대책위원회를 결성했습니다. 당시 기자회견, 1인 시위, 촛불 집회도 1년 정도 진행하면서 사업이 소강상태가 됐지만 다시 올해 초 사업이 재개된다는 소식이 들려왔습니다. 따라서 이에 대응하기 위해 이전에 관심을 가졌던 단체들과 오늘 고양시민사회연대회의가 3개월 전부터 토론회를 준비하여 오늘에 이르게 됐습니다.

Q. 오늘 종종 언급된 부분이 노력에 비해 성과가 없는 경우가 발생한다는 점이었는데요. 이와 관련해 시민단체를 이끌면서 느끼는 고충이 있을까요? (김재환)

아무래도 개인의 시간과 돈을 들여서 하는 활동이다 보니 확장성이 좀 부족한 거 같습니다. 직장생활을 하면서 시민단체에 참가하는 사람들도 시간을 내기 힘든데 일반 시민들의 접근성은 더 떨어진다는 생각이 듭니다. 그렇다 보니 시민사회단체들이 계속 진보적인 활동을 하고 지지받을 수 있는 원동력이 부족한 것이 가장 어려운 점이라고 생각합니다.

Q. 고양평화청년회의 회장으로서 오늘의 토론회를 통해 앞으로 어떻게 나아가고 싶다는 방향성이 생겼을까요? (김재환)

특히 요즘 청년 세대가 사회 문제에 관심을 갖는 것뿐만 아니라 목소리를 낼 수 있는 공동체 경험이 많았으면 좋겠다는 생각이 듭니다. 청년 토론 프로그램이나 실질적으로 활동할 수 있는 모임을 만들어 보고 싶습니다.

연대 회의를 경청하면서 제일 기억에 남았던 이야기가 있습니다. 바로 ‘벌새’ 이야기인데요. 어느 날 숲속에 큰불이 나 모든 동물은 도망갔지만 가장 작은 벌새만이 불을 끄려 노력하였고 이에 감동한 다른 동물과 사람이 합세해 화재를 진압했다는 내용이었습니다. 이를 듣고 문득 생각에 잠겼습니다. “나는 사회에서 벌새의 역할을 하고 있을까?” 사는 게 바쁘다는 핑계로 문제의식은 가지고 있지만 행동하지 않는 양심을 실천하고 있지 않은지, 또 다른 누군가가 해결해 주길 바라고 있지 않은지 돌이켜보게 됐습니다. 무엇보다 간담회에 모인 수많은 벌새가 생계와 사회를 챙기고자 하는 헌신을 보며 다짐하였습니다. “앞으로 모두의 고민을 나의 고민으로 안고 가야겠다.” 끝으로 벌새의 한 마디를 여러분들도 함께 생각하며 공익을 위해 행동해 주시길 부탁드립니다. 감사합니다.

“난 내가 할 수 있는 일을 할 뿐이야.”

안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 벚꽃이 피는 예쁜 4월에는 기억해두어야 할 중요한 날들이 많은데요. 그 중 4월 2일과 4월 20일은 장애와 관련된 제정일이에요. ‘세계 자폐인의 날(4/2)’과 ‘장애인차별철폐의 날(4/20)’을 맞아, 장애에 대한 인식을 개선하는 데 도움이 될 OTT 콘텐츠를 공유하려고 해요. OTT로 장애 인권에 대해 한 걸음 더 다가가 봅시다!

<코다(CODA)>(2021)

“신이 방귀 냄새를 만든 이유를 아니? 못 듣는 자도 즐길 수 있으라고.”

코다(CODA)는 Children Of Deaf Adults의 줄임말로 청각 장애인 부모의 자녀를 뜻합니다. 주인공 루비는 가족 중 유일한 비청각장애인으로 거의 모든 시간을 가족과 붙어 지내며 가족구성원의 대변인 역할을 해냅니다. 음악에 대한 꿈을 키우려는 때, 가족의 생업에 문제가 생기고 이 둘 사이에서 루비는 갈등을 겪습니다. 몇 년 전부터 영케어러에 대한 사회적 관심이 촉구되었는데, 비슷한 측면에서 장애인 가족의 돌봄에 대한 지원이 더 다각화될 필요가 있다는 생각이 들었습니다. 비슷한 소재의 한국영화로는 다음에 소개할 ‘나는 보리’가 있습니다.

- 감독: 션 헤이더

- 출연 : 에밀리아 존스, 퍼디아 월시-필로, 트로이 코처, 다니엘 듀런트, 말리 매트린, 에우헤니오 데르베스

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 웨이브, 쿠팡플레이

 

<나는 보리>(2020)

“난 집에 가면 맨날 전화 받어. 여보세요? 지겨워.”

제목 ‘나는 보리’는 ‘보리(주인공 이름)의 이름, 날아가는 보리, 나는 보겠다’라는 세 가지 중의적 의미를 담고 있습니다. 바닷마을에 사는 열한 살 소녀 보리는 점점 수어로 소통하는 가족들 사이에서 외로움을 느낍니다. 보리의 소원은 소리를 잃는 것입니다. 이어폰 소리를 크게 틀어보고, 귀에 물이 들어가게 잠수를 해보고, 또 안 들리는 척 연기를 해보기도 합니다. 생각지도 못한 소원을 가진 보리의 복잡한 감정과 가족의 이야기를 강릉 바닷가마을 풍경에서 담아냈습니다.

- 감독 : 김진유

- 출연 :  김아송, 이린하, 곽진석, 허지나

- 콘텐츠 제공 OTT: 쿠팡플레이, 시리즈온, 웨이브

 

<원더> (2017)

“어기의 외모는 바뀔 수 없어요. 우리의 시선을 바꾸는 게 낫지 않나요?”

영화 제목 ‘원더(wonder)’의 의미는 극중 대사 “넌 정말 놀라운 아이야(You are really a wonder.)”에서 찾을 수 있습니다. 주인공 어기는 태어날 때부터 안면기형장애가 있었는데, 홈스쿨링을 받다가 학교 가게 됩니다. 어기는 이제 헬멧을 벗고 사람들을 직접 마주하게 되는데요. 동급생들의 차별과 폭력에 시달리기도 하지만, 당당히 세상으로 나아가는 어기의 모습이 인상적입니다. 장애극복신화를 보여주는 것이 아니라 사회가 변해야 한다는 목소리를 어기의 부모를 통해 드러내는 뜻깊은 영화입니다.

- 감독: 스티븐 크보스키

- 출연 : 제이콥 트렘블레이, 줄리아 로버츠, 오웬 윌슨, 이자벨라 비도빅

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

<37초> (2019)

“작가가 경험이 없으면 좋은 작품은 못 나와.”

태어나고 37초 동안 숨을 쉬지 못해 뇌성마비 장애를 가지게 된 유마는 항상 휠체어를 탑니다. 대중 앞에 나서지 못하고 보조 작가로만 일하면서 동업 작가에게 이용당합니다. 엄마의 과잉보호와 자기실현의 벽에 회의를 느낀 유마는 독립을 위해 성인 만화를 그리기로 합니다. 하지만 성 경험이 없으면 좋은 만화를 그릴 수 없다는 상사의 말을 듣고, 장애가 있는 사람에게 성 서비스를 하는 친구를 만나는 것을 시작으로 주체적인 모험을 떠납니다.

- 감독 : 히카리

- 출연 : 가야마 메이, 칸노 미스즈, 다이토 슌스케

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스

 

<그것만이 내 세상> (2018)

“불가능, 그것은 사실이 아니라 하나의 의견일 뿐이다.”

왕년의 복싱 챔피언 조하는 우연히 17년 만에 헤어진 엄마와 재회하고, 숙식 해결을 위해 따라간 집에서 처음 동생의 존재를 알게 됩니다. 자폐스펙트럼과 서번트 증후군을 가지고 있는 진태와 불편한 동거를 시작합니다. 진태를 데리고 다니던 조하는 진태가 피아노 천재인 것을 알게 됩니다. 진태는 콩쿨대회에 나갔지만 장애인이라는 이유로 차별 받습니다. 이후 유명한 피아니스트였지만 뺑소니로 다리를 잃고 지체장애인이 된 가율이 진태를 돕게 됩니다.

- 감독 : 최성현

- 출연 : 이병헌, 윤여정, 박정민

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

<네이든>(2015)

“네이든, 가끔은 사람들이 너를 이해하지 못할 수도 있어. 하지만 그건 네가 특별하기 때문이야.”

자폐 스펙트럼을 가지고 태어난 네이든은 수학에 천재적인 재능을 가졌습니다. 그에게 특별한 존재였던 아빠가 갑작스레 세상을 떠나자, 아빠의 죽음이 이해되지 않는 네이든은 마음의 문을 닫아버리고 숫자에만 몰두합니다. 네이든의 엄마와 수학선생 험프리스는 네이든이 수학올림피아드에 참가할 수 있도록 돕습니다. 험프리스는 네이든처럼 수학 천재였지만 병이 생기고 나서 꿈을 포기한 채 지내다가 수학 선생이 된 인물입니다. 영국 대표로 선발된 네이든은 합숙 훈련에서 장메이를 만나게 되고, 숫자로만 풀리지 않는 감정을 느끼게 됩니다. 그 사랑이라는 감정을 통해 네이든은 불확실한 세상을 용서하고 아버지를 진정으로 애도할 수 있게 됩니다.

- 감독 : 모건 매튜스

- 출연 : 에이사 버터필드, 샐리 호킨스, 라프 스팰, 조 양

- 콘텐츠 제공 OTT: 시리즈온, 웨이브, 왓차

 

 

 

<나의 특별한 형제>(2019)

“누구나 태어났으면 끝까지 살아가야 할 책임이 있는 거야”

비상한 두뇌를 가진 지체장애인 ‘세하’, 수영을 매우 잘 하는 지적장애인 ‘동구’. 이 둘은 혈연관계가 아니지만 20년 동안 서로의 머리와 손발이 되어주며 한 몸처럼 살아왔습니다. 두 사람이 지내온 ‘책임의 집’의 운영지원금이 끊겨 서로 다른 장애를 가진 두 사람은 헤어질 위기에 처합니다. 세하는 ‘책임의 집’을 지키고 동구와 함께 있기 위해 수영코치 ‘미현’을 영입하고 동구를 수영대회에 출전시킵니다. 하지만 동구는 결전일에 실수를 하게 되고 책임의 집 폐업은 확정됩니다. 두 사람이 함께 살 아파트를 알아보고 새로운 미래를 꿈꾸던 중, 갑자기 동구를 버렸던 친모가 나타나 동구의 보호자로 나섭니다. 동구는 세하와 함께 살고 싶었지만 미현과 세하의 삶을 응원하기 위해 엄마를 선택하고, 두 사람 사이의 오해가 깊어집니다.

- 감독 : 육상효

- 출연 : 신하균, 이광수, 이솜

- 콘텐츠 제공 OTT: 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

 

추천드린 OTT 콘텐츠 하나씩 감상해 보시면서 ‘세계 자폐인의 날(4/2)’과 ‘장애인차별철폐의 날(4/20)’을 기억하면 좋겠습니다. 장애에 대한 인식개선, 사회제도 개선에도 모두가 관심을 가진다면, 다양한 사람들이 어울려 살기 좋은 세상이 더 빨리 오지 않을까요?

 

 

 

 

안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 이 글에서 가장 먼저 한 가지만 기억해주세요. 4월 20일은? 장애인차별철폐의날!이라는 것을요. 이날을 기념하며 매년 서울장애인인권영화제(올해 4/18 ~ 4/20)가 열리고 있습니다. 저는 19일에 야외부스와 행사장에 다녀왔는데요. 생생한 후기를 들리려고 합니다!

<22회 서울장애인인권영화제 “잊지마! 원래 내꺼야!”>

22회 영화제의 슬로건은 “잊지마! 원래 내꺼야!”입니다. 장애인의 시민권은 누구도 빼앗을 수 없는 원래 장애인의 것이었음을 선언하는 슬로건입니다. 그동안 지하철 승강장에서 장애인의 시민권을 외쳐왔지만 ‘불법’이라는 아주 짧은 단어로 장애인들의 목소리는 지워졌습니다. 지난 4월 19일에도 1시간 동안 혜화역에서 동대문역으로 가는 열차 총 11대가 무정차 통과하여 열차에 탑승조차 어려웠습니다. 장애인의 시민권 보장을 위해 사회가 함께 논의해야 함에도, 휠체어로 일부러 지하철 운행을 방해한다는 왜곡 기사들이 난무하고 있는 실정입니다.

 

19일 저녁 혜화역을 지나면서 어느 시민분들의 대화를 우연히 들었습니다. “장애인 시위하나 보네.” “그러게. 근데 왜 하필 오늘일까?” 아마 혜화역에 다른 일정이 있으셔서 방문한 것 같았습니다. 이 짧은 대화에서 저는 씁쓸함을 느꼈습니다. 한 예로, 5월 5일 전후로 사람이 많이 모이는 행사가 열리고, 아이들과 가족들이 대규모로 이동한다면 우리는 ‘어린이날이라 그런가보다~’ 하고 쉽게 이해할 수 있을 것입니다. 4월 20일이 장애인차별철폐의 날이라는 것을 시민들이 잘 알고 있다면, 4월에 열리는 다양한 행사와 시위들에 대해 좀 더 포용적인 태도를 취할 수 있을 것이고 함께 참여할 수 있겠다는 생각이 듭니다. 이 글을 통해서도 “4월 20일은 장애인차별철폐의 날”이라는 사실이라도 기억할 수 있다면 좋을 것 같습니다.

 

<서울장애인인권영화제 소개>

서울장애인인권영화제는 2003년부터 시작해서 올해 22회째 열리고 있습니다. 매년 장애인 인권이 담긴 영화를 상영하는 영화제를 열고, 장애인 당사자의 목소리를 사회에 더 들려줄 수 있는 통로가 되고 있습니다. 또 서울장애인인권영화제는 무료상영인데요! 많은 사람들에게 영화제의 취지를 알리기 위해 열악한 환경에서도 고수하고 있는 원칙이라고 합니다.

 

-서울장애인인권영화제 취지-   1) 인권초점영화(Human Right Focus Movie)를 통해 장애인의 시선과 입장이 반영된 작품을 접할 수 있도록 한다. 2) 사회에서 배제되어 온 장애인 당사자가 직접 영화를 제작하고, 이 작품들이 영화제를 통해 상영되어 사회적인 소통이 이뤄질 수 있도록 한다. 3) 장애인을 비롯해 차별받는 소수자의 목소리를 담은 영화를 상영함으로써 인권을 고민하고 이야기하는 장을 형성한다. 4) 화면해설, 자막 등을 제공해 영화에 대한 접근성을 높여 영화 관람에 있어 누구도 소외되지 않는 문화를 만들어나가는데 기여한다. 5) 장애인과 관련한 영상물을 한 자리에 모아 상영함으로써 장애에 관한 여러 입장을 확인하고 담론을 형성하는 장을 마련한다.   출처: 서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024

 

 

 

영화는 마로니에 공원과 한국장애인문화예술원 이음홀에서 상영되었습니다. 마로니에 공원에는 ‘피플퍼스트가 알려주는 알기쉬운 영화제’ 부스도 있었는데요. 직접 그린 포스터와 쉬운 설명으로 눈낄을 확 끌었습니다. 영화제 기간동안 총 25편의 영화가 상영되었어요. 어떤 작품들이 어떤 이야기를 담았는지 궁금하시다면 서울장애인인권영화제 홈페이지에 방문하셔서 둘러보세요~ (https://420sdff.com/21)홈페이지에서는 지난 영화제 상영작들도 상영신청을 할 수 있습니다.

 

 

영화제 안내 부스에는 점자 프로그램북과 이해하기 쉬운 영화소개책이 구비되어 있었습니다. 장애인인권영화제에서뿐 아니라 어떤 행사든지 장애인들의 시민권 보장을 위해 발달장애인을 위한 해설서, 시각장애인을 위한 점자책 등이 준비되어야 하겠다고 생각했어요.

연대부스와 후원부스도 굉장히 많았는데요. 저는 권리중심노동자해복투에 들러 특별법 제정에 대한 이야기를 듣고 SNS에 연대하는 활동을 해보았습니다.

 

-서울장애인인권영화제 연대부스와 후원부스- 실크스크린, 보드게임, 후원리워드, 전국장애인차별철폐연대&박종필추모사업회, 10.29 이태원 참사 진상 규명, 모두의 결혼, 반성매매인권행동 이룸, 사단법인 아디, 서울인권영화제, 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어SHARE, 청년 유니온, 행동하는성소수자인권연대, 광진장애인자립생활센터, 두리장애인자립생활센터, 권리중심노동자해복투,노들장애인야학, 전국장애인야학협의회, 피플퍼스트, 한국정신장애인자립생활센터, 들다방, 오이사

 

 

 

권리중심중증장애인맞춤형공공일자리(이하 권리중심공공일자리)지원특별법에 대해들어보셨나요? 권리중심공공일자리는 권리를 생산하는 일자리입니다. UN장애인권리위원회는 2014년, 2022년 2차례나 대한민국 정부에게 ‘UN장애인권리협약을 국회위원, 언론인, 공무원, 시민들이 너무 모르니 이를 홍보하고 장애인권리 이행여부를 모니터링하라’고 권고하였는데요. 이에 권리중심공공일자리는 권익옹호, 문화예술, 인식개선교육의 3대 직무를 구성하여, 노래와 춤으로, 그림으로 UN장애인권리협약을 홍보하고, 모니터링활동을 하는 캠페인 노동이에요.

그런데 2023년 7월 1일부터 권리옹호 캠페인이 삭제되고 2024년 예산안에서 사업 자체가 폐기되었습니다. 이는 장애인이동권 시위 당시 전장연이 중증장애인을 불법 동원하고 있다는 왜곡된 내용을 근거로 오세훈 서울시장이 강행한 일입니다. 그래서 400명의 최중증장애인 권리중심 노동자들과 전담 인력들이 해고하고 사업을 모두 폐지하였습니다. 해고된 최중증 장애인노동자의 해고 철회와 원직복직을 위해 권리중심중증장애인맞춤형공공일자리지원특별법 제정을 촉구하게 된 것입니다. 이러한 일자리에 대한 정보도 저는 처음 알게 되었고, 장애인들의 노동권이 위태로워진 상황도 이렇게나 늦게 접하게 되었어요. 소식을 더 자주 듣고 관심 가지기 위해 관련 SNS 계정을 팔로우하였습니다.

 

 

 

제가 다녀간 4월 19일 오후 6시쯤에는 노들노래공장의 노래가 마로니에 공원을 가득채우고 있었습니다. 노들노래공장은 권리중심회복투쟁노동자들로 권리를 노래하는 활동을 하고 있습니다. 권리중심일자리 노동자로 활동했다가 해고된 장애인노동자들께서 ‘열차타는 사람들’을 불러주셨는데요. 노들노래공장은 발달장애인 당사자가 직접 가사도 쓰고 멜로디도 만듭니다. 노들노래공장 홈페이지(https://nonogong.kr/)에서 감상하실 수 있어요. 개막작 ‘우리가 함께 부르는 노래’는 비장애인 음악가와 발달장애인 음악가들이 함께 노래를 만드는 과정을 담았는데요. 발달장애인과 지역 사회에서 함께 사는 삶에 대한 질문과 답을 엿볼 수 있습니다.

 

<장애인 인권은 나를 위하는 것>

장애인 인권에 관심을 가지는 것은 남을 위해서뿐 아니라 나를 위해서도 필요합니다. 지체장애의 장애발생 원인을 선천적 원인, 출생 시 원인, 후천적 원인(질환/사고)으로 구분했을 때 선천적 원인은 3.4%로 극히 적은 것으로 나타났습니다. 가장 많은 장애발생 원인은 후천적 원인인 사고(55.2%)와 질환(33.0%)이었는데요. 이는 비장애인으로 태어났다고 하여도 후천적으로 지체장애인이 될 가능성이 모두에게 있다는 것을 보여줍니다. 또, 장애 친화적 환경은 다양한 몸과 기능을 가진 사람들에게 더 편리하고 접근가능한 환경이 될 수 있어요.

이 글을 통해 장애인 인권에 대해 생각해보는 기회를 가지고, 4월 20일은 장애인 차별철폐의 날이라는 것을 꼭 기억할 수 있다면 좋겠습니다!

 

[참고자료]

-김성희 외(2020). 2020년 장애인 실태조사. 한국보건사회연구원.

-노들노래공장 홈페이지, https://nonogong.kr/(검색일:2024.04.20.)

-서울장애인인권영화제 홈페이지_SDRFF2024, https://420sdff.com/21(검색일 : 2024.04.20)

 

세상에 인간만큼 자립이 늦은 동물이 있을까요? 소나 말은 태어나면서부터 스스로 걷고, 다른 동물들도 대부분 몇 년 내에 자립합니다. 하지만 인간에게 완전한 자립은 없습니다. 서로의 부족한 점을 채워주고. 도우며 살아가기 때문입니다. 다만, 자립의 어려움을 더욱 절절히 느끼고 있는 이들이 있으니 바로 장애인입니다.

장애인은 비단 신체적, 정신적 어려움 그 자체로 자립의 어려움을 겪는 것이 아닙니다. 장애로 인한 사회 환경적 제한을 겪지 않도록 하는 제도와 예산의 부족으로 인한 어려움이 더욱 큰 걸림돌이 됩니다. 경기도에도 이런 장애인 자립생활의 어려움에 공감하고, 이를 지원하기 위해 공익활동을 펼치는 단체들이 있습니다. 그중 하나가 「2022년 비영리 스타트업 지원사업」 스케일업 분야에 참여하고 있는 비영리 스타트업인 소담장애인자립생활센터입니다.

소담장애인자립생활센터는 지역 안에서 장애인의 자립생활을 지원하고, 장애인의 권리 옹호, 제도적 환경 및 사회·문화적 환경의 변화를 도모하기 위한 목적으로 설립되었습니다. 이들은 ‘차별받지 않고 당당한 시민으로서 권리를 행할 수 있도록 함께 나아가는 것’을 신념으로 삼고 있습니다.

[소담장애인자립생활센터 입구]

소담장애인자립생활센터는 경기장애인자립생활센터협의회의 소속이기도 합니다. 수원시지부로서의 역할도 함께 하고 있죠. 그래서 장애인의 자립을 위한 다양한 활동을 하고 있습니다. 자립생활지원은 물론이고, 지역사회 연계사업, 동료상담. 활동지원사업을 하고 있고 ‘체험홈’도 운영 중입니다.

체험홈은 장애인들이 본격적인 자립생활을 하기에 앞서 체험홈에서 살아보면서 자립생활을 경험 할 수 있는 프로그램입니다. 2018년부터 두 채의 집에서 각각 남성 2명과 여성 2명이 함께 살면서 자립생활 훈련을 하고 있습니다. 이 과정은 최소 2년 동안 이어집니다. 이 과정을 거치면 지자체에서 자립생활 정착금을 받을 수 있습니다. 물론 집을 구할 수 있을 정도로 많은 돈은 아닐지라도, 자립생활에 조금이나마 지원받을 수 있는 기회가 생기는 것입니다.

하지만 거주지만 해결된다고 해서 모든 것이 해결되는 것은 아니죠. 거주지 지원 외에도 자립생활을 하기 위해 필요한 경제활동, 문화·예술 향유, 공동체 참여 등 여러 방면에서 준비해야 할 것들이 많습니다. 잘 생각해보면, 우리의 ‘삶’은 ‘생존’과 동의어가 아닙니다. 나의 삶을 주체적으로 꾸려나가고, 공동체와 어울리며 사회의 구성원으로서 역할을 해내면서 얻는 성취감, 보람이 우리의 삶을 완성하니까요. 이는 장애인 ‘삶’에서도 간과되어서는 안 되는 부분입니다. 소담장애인자립생활센터 역시 이런 문제의식에 공감하고 있습니다. 이 부분에 대해서는 센터의 이혜선 사무국장과의 인터뷰를 통해서 더욱 자세히 들어볼 수 있었습니다.

*해당 내용은 직접 인터뷰한 내용을 바탕으로 재구성되었습니다.

‘일러스트에 프리랜서를 달자!’ 라는 사업은 이런 소담장애인자립생활센터의 고민의 결과물입니다. ‘일러스트에 프리랜서를 달자!’라는 사업은 문화예술 영역에서 단순히 향유를 뛰어 넘는 전문가로서의 역량을 키워줄 수 있도록 돕는 사업입니다. 창작 공간, 창작 도구, 강사 등을 지원하여 궁극적으로는 장애인이 지역사회 네트워크 안에서 적극적으로 소통의 주체로 거듭날 수 있도록 하는 것을 목표로 하고 있습니다. 올해는 ‘일러스트’를 배우는 수업이 이루어지고 있습니다. 작년에는 그림으로 엽서, 컵 등의 굿즈를 제작하는 시범사업을 실시한 바 있습니다.

[소담장애인자립생활센터 이용인들이 그린 작품들]	[자화상 작품]	[작년에 이 프로그램에 참여한 참가자들이 제작한 작품]

이 사업에 참여한 참가자들은 좀 더 세부적인 부분까지 배울 수 있는 수업을 듣고 전문가로 거듭나고 싶다는 포부를 품게 되었다고 합니다. 그 결과 올해는 일러스트를 배워서 이모티콘을 만들어보는 것을 목표로 하게 되었다고 합니다.

[일러스트 수업을 듣는 중인 수강생들]

이모티콘으로 쓸 수 있는 캐릭터를 구축하고, 이 캐릭터를 기본으로 다양한 방면에 적용할 수 있도록 함으로써 일러스트 작가로 거듭나는 것이죠! 이런 소담장애인자립생활센터의 도전을 통해 장애인들은 어떤 긍정적인 영향을 받게 될까요?

그동안 장애인이 많이 소외 되어 있었던 미술 분야에서 오히려 자립의 기회를 찾으려하는 소담장애인자립생활센터의 노력이 잘 느껴집니다. 실제로 일러스트 수업에 참관하면서 본 장애인들의 눈빛은 반짝반짝 빛났습니다. 익숙하지 않은 도구를 갖고 그림을 그리고 있지만 그 낯선 경험이 주는 설렘이 이들의 창작 원동력이 되어주지 않을까하는 생각이 들었습니다. 그렇다면 앞으로 이들에게 어떤 지원이 더 필요할까요? 비영리 스타트업을 운영하는 주체로서의 입장을 들어보았습니다.

경제적 지원은 어떤 사업에서든 꼭 안정적으로 뒷받침 될 필요가 있는 사업입니다. 특히 비영리 스타트업의 경우, 실질적으로 사업 운영이 이루어지기 위해서는 안정적인 기반을 마련할 필요가 있는데 이를 위해서는 인건비와 물리적 환경 등 최소한의 기본 요건을 갖출 수 있도록 지원하는 제도를 통해서 꼭 해결할 필요가 있지 않을까 싶습니다.

그렇다면 향후 소담장애인자립생활센터의 목표는 무엇일까요?

수업을 참관하며 느낀 점은 매우 열심히 적극적이라는 점과 드로잉 솜씨 또한 훌륭했다는 것입니다. 다만 아쉬운 점이 있다면 태블릿이 정말 필요한데 너무 고가여서 수업에 필요한 만큼 갖추지 못했다는 것입니다. 대여하거나 기업의 지원을 받으려 시도해보았지만, 그마저도 여의치 않았습니다. 결국 강사님이 보유하신 태블릿을 활용하여 수업을 진행할 수밖에 없었고, 두 명이 한 조가 되어 프로그램 기능을 익히다 보니 진도가 빠르지 않아 불편한 점이 있어 보였습니다. 기기에 대한 지원이 늘어난다면 더욱 효율적인 수업이 되지 않을까 생각했습니다. 

누군가는 인생에서 선택의 어려움이 얼마나 큰지에 관해 이야기합니다. 두 갈래 길에서 나아가기가 무척이나 고민된다는 것이죠. 그러나 한편에는 그러한 선택의 기회조차 없는 이들도 있습니다. 내 삶의 어떤 길을 선택할 수 있도록 선택지를 만들어 나가는 것부터 큰 어려움인 이들에게 선택의 폭을 넓혀주는 것은 주체적 삶의 출발점이 아닐까 생각합니다.

누구나 삶에서 겪는 어려움, 그 어려움을 해결해나가면서 느끼는 기쁨 역시 삶의 한 부분입니다. 그리고 소담장애인자립생활센터는 이런 ‘삶’의 과정을 장애인들이 온전히 거치기를 바라고 있습니다. 문화예술 향유를 넘어 문화 생산자로서의 기회를 갖는 것은 물론, 이를 기반으로 장애인의 주체적인 삶을 지원하고 있는 소담장애인자립생활센터의 이야기는 앞으로도 꾸준히 이어지리라 생각합니다.

사람과의 만남은 모두 ‘이동’ 에서 시작한다. 먹고, 배우고, 만나고, 사랑하는 모든 경험은 누구나 누릴 수 있는 행복이고 기본권이다. 하지만 누군가에게는 당연한 이야기가 국내 장애인에게는 아직도 먼 얘기다.

1. 장애인 이동권 문제

『교통약자이동편의증진법』 은 2005년에 만들어졌다. 하지만 장애인들은 여전히 교통수단 이용이 어렵다. 정부는 2021년까지 저상버스 보급률 42%를 제시한 바 있지만, 전국 28.4%에 불과하다(*2020년 국토교통부). 지하철 엘리베이터는 94% 가까이 설치되어 있다 해도, 휠체어를 타는 장애인들에겐 여전히 높은 장벽이다. 특히 택시는 출퇴근 시간대에 평균 50분을 기다려야 한다(*2021년 서울시 장애인 콜택시 운행사항). 택시를 물색하는 데만 2시간이 소요되는 경우도 있다. 식당도 휠체어가 들어갈 수 있는지부터 확인해야 한다. 그들 사이에서는 휠체어가 들어갈 수 있으면 = ‘맛집’ 이라 말할 정도다.

서울시내 보행불편 사례도 이미 7만 4320건이 넘었다(*2019~2020년 서울시 보도 환경 실태조사). 무심코 지나친 보도를 자세히 들여다보면 시각장애인을 위한 점자 보도블록이 많이 훼손되거나, 그 위에 불법주차가 된 곳도 적지 않다. 음향 신호기 등 안전장치가 설치된 곳도 부족했다. 이 밖에도 장애인의 이동권을 위해 개정된 법안도 빈틈이 많다. 아직도 많은 정책적 관심과 적정한 인프라가 필요하다는 의미다.

하지만 이동권에 대해 관심을 갖고, 목소리를 내며, 변화시키려는 단체 및 시민들도 많다. 대표적으로 장애인 이동권이 보장되는 세상을 만들기 위해 뛰어든 협동조합 「무의」 를 소개한다.

2. 장애인 이동권 증진 콘텐츠, 무의(muui)

무의는 장애가 ‘무의미’ 해지는 세상을 만들기 위해 2016년에 설립했다. 무의의 이사장 홍윤희(47) 씨는 휠체어를 이용하는 딸과 지하철을 타고 이동하며 많은 불편함을 겪어왔다. 지하철 내에 있는 엘리베이터는 위치가 멀어 돌아가야 한다든지, 엘리베이터가 있어도 어디에 있고 어떻게 가야 하는지에 대한 정보를 알지 못했다. 환승하는 경우도 시간이 오래 걸렸다.

그래서 ‘어떻게 하면 편하고, 빠르게 다닐 수 있을까?’ 고민으로 탄생한 지도가 바로 「서울 지하철 교통약자 환승지도」 이다. 국내 최초 장애인을 위한 지하철 환승지도가 등장한 것이다. 장애인 이동권 증진을 위한 무의의 첫걸음이기도 했다.

©사진_무의

#서울 지하철 교통약자 환승지도(2016-2018)

2016년 계원예대와의 협업으로 프로젝트를 진행했다. 서울시내 지하철역 중 교통약자가 환승이 어려운 역 구간을 층별 지도 형태로 제작한 것이다. 프로젝트에 참여한 단체와 자원봉사자는 직접 휠체어를 타며 리서치 활동을 하고, 시민 워크숍도 하며, 총 53개 역 256개 구간의 지도를 만들었다. 이 지도는 어느 칸에 타야 엘리베이터와 가장 가까운지, 환승을 위해 다음 승강장까지 어떻게 가는지, 환승 소요시간은 얼마나 걸리는지, 환승 구간에 휠체어 리프트나 경사로가 있는지 등을 확인할 수 있다 ▶▷프로젝트 자세히 보기

#인천 지하철 환승지도(2019)

인천교통공사의 의뢰로 「인천지하철 교통약자 환승지도」 를 제작했다. 자원봉사자는 인천시 7개의 환승역에 휠체어를 타며 환승 최단 거리, 휠체어가 통과하기 좁은 입구, 휠체어 눈높이에서 보기 어려운 안내문 등 교통약자의 편의를 위한 개선사항도 꼼꼼히 메모했다. 그렇게 다시 한번 뜻깊은 프로젝트를 완성했다 ▶▷프로젝트 자세히 보기

©사진_무의

#서울 4대문안 휠체어 소풍지도(2019)

무의는 서울에서 가장 많이 가는 「서울 4대문안 휠체어 소풍지도」 를 제작하기도 했다. 자원봉사자와 함께 2019년 4월부터 11월까지 월 1회 리서치 활동을 하고, 4대문안을 누비며 탄생한 소풍지도다. 서울 4대문안에 있는 지하철역과 가까운 현장체험학습 장소까지의 휠체어 최적경로 및 소요시간, 휠체어가 가기 부적합한 경로 등을 확인할 수 있다 ▶▷프로젝트 자세히 보기

#서울 궁지도(2020)

무의와 사회문제 해결 플랫폼 세상파일이 「서울 궁지도」 를 함께 제작했다. 서울 6개의 궁과 그 주변을 탐사해 궁까지 휠체어로 가는 길, 궁 내부 이동 경로, 주변 휠체어 접근 가능 맛집과 화장실 등 정보를 이해하기 쉽도록 정리했다. 경사로에 휠체어가 이동하기 적합한지, 다소 주의를 필요로 하는지 구분돼있다는 점도 인상적이다 ▶▷프로젝트 자세히 보기

©사진_닷페이스

#휠체어 특공대(2021~)

무의는 영역을 더 넓히기 시작했다. 서울 주요 지하철역 50개 주변 번화가에 휠체어로 갈 수 있는 정보를 모은 것이다. 자원봉사자와 함께 휠체어를 타고 갈 수 있는 카페, 식당, 편의점, 영화관, 노래방 등 시설을 직접 이동하며 진행했다. 또한 휠체어가 이용할 수 있는 출입구, 문의 종류, 화장실 유/무 등의 항목도 수집하고 있다. 이렇게 모은 접근성 자료는 추후 공개할 계획이라고 한다 ▶▷프로젝트 자세히 보기

©사진_문화누리카드 블로그

#대학로 소풍지도(2022)

한국문화예술위원회 임직원과 경기문화재단 임직원과 함께 「대학로 소풍지도」 를 제작하기도 했다. 대학로 근방 문화누리카드 가맹점 50개 처를 방문하여 휠체어 접근성을 확인하고, 가맹점주에게 이동약자 이용자에 대해 안내했다. 사회적 가치 실현 캠페인의 일환인 것이다. 그 결과 휠체어로 접근 가능한 문화누리카드 가맹점 11개에 대한 정보를 발굴했고, 추천 및 주의 이동경로, 엘리베이터, 장애인 주차장 및 화장실 등에 대한 내용을 포함한 지도를 완성할 수 있었다 ▶▷프로젝트 자세히 보기

이처럼 무의는 교통약자 편의와 인식제고 증진을 기여한 공로로 KT희망인나눔인상(2021), 과학기술정보통신부 장관표창(2020), 한국장애인인권상 단체상(2018), ICT착한상상 정보화진흥원장상(2018), 디지털사회혁신대회 대상(2018), 서울교통문화대상(2017)을 수상하기도 했다.

3. 정리하며

사실 이 글을 작성하기 전까지 장애인의 이동권에 대해 깊게 생각해 본 적이 없었다. 하나의 영상을 계기로 교통약자의 이동권에 알아보고, 관심을 가지며, 조사하고, 알아갔다. 그 과정에서 배운 점들도 많았지만 새삼 무지했던 지난날에 부끄러움도 느꼈다. 물론 아직도 배워가야 하는 부분들이 더 많다.

오늘도 누군가는 손끝 하나 의지해 세상을 나서며, 3cm의 문턱이 커다란 좌절을 겪게 하기도, 8년째 버스를 기다리기도 한다.

하지만 우리의 작은 배려와 관심이 모인다면 장애가 ‘무의미’ 해질 수도 있다. 물론 이 글도 작은 관심에서 시작되었고, 이 글을 읽는 독자분들이 1%라도 마음에 닿았다면 ‘무의미’ 는 이미 시작된 것이다.

안녕하세요! 경기도공익활동지원센터 HHDM Hyun입니다.

[사회 분야에 그 누구보다 관심을 많이 두는 시기, 인스타그램에서 그 경향이 보이기 시작!]

청소년들이 알아보려는 사회 분위기는 다양합니다. 세월호 침몰 사고가 있었던 때인 2014년에는 세월호 침몰 사고를 기념하려는 움직임이 보였고, 천안함 침몰 사건이 있었을 때도 위로하려는 움직임이 보였습니다.

또한, 위안부 문제에 경각심을 일깨우기 위해 수요집회를 나가는 청소년도 존재했었고, 노란 리본을 활용한 굿즈 제작, 일러스트 그리기, 심지어는 알바 포스터를 활용해 당시 일본군에게 강제로 끌려갔다는 사실 외에, 고강도 아르바이트를 미끼로 속았다는 내용까지 적나라하게 보여주었습니다.

왼쪽: 수원외고 법 동아리 인스타그램 계정/ 오른쪽: 대원외고 학생이 운영하고, 카드뉴스 제작까지 진행하는 지속가능한 학교 프로젝트 인스타그램 계정)

최근 청소년의 관심사는 넓게는 기후위기, 환경, 인권으로 넓게 퍼지는 모습이 보입니다. 특히 청년들과 마찬가지로 청소년 역시 인스타그램 계정을 자주 활용하여 체육대회, 기숙사 운영 방식, 학생회 소식, 그 외의 메시지 전달을 진행하고 있으며 프로젝트 진행, 동아리 활동도 인스타그램에서 넓게 퍼지고 있습니다.

특히 사진 1장에 텍스트와 그림, 이모티콘, 아이콘 등을 결합하여 제작하는 카드뉴스를 활용한 것이 눈에 띕니다. 청년들 뿐만 아니라 청소년도 카드뉴스 제작 툴을 활용하여 더욱 효과적으로 메시지를 전하려는 모습이 눈에 보였고, 카드뉴스를 활용해 사회 이슈 전달, 관심 있는 주제 탐구 활동이 그 어느 때보다 적극적으로 이뤄지고 있습니다.

코로나19 상황까지 겹치며 인스타그램을 통한 활동이 더욱 다양해지고 있습니다. 이제는 아예 반 학생만을 위한 계정을 만들어서 단체 사진이나 공지 사항 등을 공유하는 계정도 생겼으며 사회 메시지를 전하는 해시태그 캠페인, 모금 활동 진행 등 다양한 활동을 진행하고 있습니다. 이번 콘텐츠에서는 이러한 트렌드를 바로 알 수 있는 한 학교의 인스타그램 계정을 소개하려고 합니다.

[더욱 다양한 관심사를 향해 달려가는 동아리, 수원외고 지속가능발전 가치확산 프로젝트]

수원외고에서는 더욱 다양한 콘텐츠 제작에 힘을 기울이고 있습니다. 그중 제 눈에 띈 것이 바로 수원외고의 지속가능한발전 가치확산 프로젝트입니다! 보통은 17가지의 목표를 소개하거나, 아니면 그 자체를 소개하는 콘텐츠가 주를 이뤘습니다.

https://instagram.com/sawl_sdgs2021?utm_medium=copy_link

그러나 수원외고에서는 한 분야를 정하고, 이를 집중적으로 탐구하는 활동이 주로 이뤄졌습니다. 10개의 실행팀을 구성하여 난민 인권, 자원순환, 환경 보호, 장애인 이동권, 등을 주제로 다루고 있었습니다. 크고 작은 활동들이 모여 다양한 관점을 찾아볼 수 있습니다!

이들의 활동은 1학년 단위로 진행하여 대체로 11~12월까지 진행합니다. 초반이라서 그런지 아직 카드뉴스와 몇몇 이벤트를 진행한 것만이 눈에 띄지만, 공부, 기숙사 생활을 병행하면서도 이러한 활동을 진행한다는 게 대단하다는 생각뿐입니다.

그렇다면, 이들은 어떻게 활동했을까요? 제가 소개해보겠습니다!

-스쿰핏: 태국의 거리를 모티브로 하여 문화의 고유성 보존, 국제적 갈등 및 획일화된 문화 해결, 서로의 문화를 이해하는 소통하는 활동을 진행합니다.

-우리가 그린 세계: 쓰레기 줄이기, 친환경 제품 사용 증진을 위해 활동합니다. n행시 대회, 인스타그램 팔로우 이벤트, 개인 텀블러 인증 릴레이를 진행하고 있습니다. 개인 텀블러 행사 등을 진행하면, 소정의 상품(간식, 제로웨이스트 빨대 등)이나 11월에 진행되는 유네스코 데이에서 비누만들기 우선권을 증정한다고 합니다!

https://instagram.com/sawl_green?utm_medium=copy_link

-날아라! 종이비행기: 장애인 이동권에 관해서는 교내 학생을 대상으로 투표를 진행했습니다. 장애인 이동권이 잘 지켜지지 않는다는 점에서 상당한 동의가 있었고, 이를 바탕으로 장애인의 이동권에 관한 실태를 이야기했습니다. QR 퀴즈를 통해 이동권에 관한 퀴즈를 풀고, 정답을 맞춘 사람에게 소정의 간식을 증정하는 이벤트를 진행했습니다.

https://instagram.com/sawl_paperplane?utm_medium=copy_link

-WEMINIT: ESG(E- Environment / S- Social / G- Governance) 경영, 환경을 생각하기 위해 조직 구조, 생산 라인 등에서부터 개선을 시작하는 움직임을 의미합니다. 생소할 수 있는 주제를 알리기 위해 카드뉴스를 제작하고 있습니다.

https://instagram.com/weminit_sawl?utm_medium=copy_link

-0topia: 원점에서 시작해 진정한 평등을 찾아간다는 컨셉입니다. 장애인의 날을 주제로, 러시아에서는 자녀를 향한 가벼운 폭행을 합법으로 한다는 주제, 장애인 노동에서 발생하는 부당 처우 주제 등 매달 6개의 주제를 가지고 카드뉴스를 제작하고 있습니다.

https://instagram.com/0topia_sawl?utm_medium=copy_link

-Fairness: 불공정을 집중적으로 다루고 있습니다. ‘기업 간의 양극화’, ‘코로나로 생긴 교육에서의 불평등’, ‘미얀마로부터 방글라데시로 도망친 로힝야 난민의 비극, 그러나 인도네시아는 난민의 상륙을 허락한 상황으로 바라본 불공정’ 등 6개를 주제로 하여 콘텐츠를 제작했습니다.

https://instagram.com/fairness___sawl?utm_medium=copy_link

-onward: 코로나19 때문에 약 1억 5천만 명의 사람이 재앙 수준의 기아를 겪고 있다는 점에 주목했습니다. 이를 주제로 우리의 선택을 통해 다양한 활동이 진행된다는 걸 알리고, 앞으로의 계획으로 직접 실천하는 지속가능한 소비 ‘씨앗 project’, 기아 문제를 돌아보는 ‘기아 문제 Quiz’, 기아와 환경문제를 생각하며 진행하는 ‘급식판 꾸미기’, 그리고 ‘Sawl 토론의 장’을 진행한다고 합니다.

https://instagram.com/onward_sawl?utm_medium=copy_link

-난민달팽이: 코로나19 상황에 따라 더 힘들어진 난민, 그리고 반감이 심한 현대인의 관계를 ‘미디어와 정부’의 개입으로 어떻게 해결할 수 있는지를 고민하는 활동입니다. 사전전시, 설문조사, 카드뉴스 제작, 해시태그 챌린지, 책 소개 등을 통해 활동합니다.

-Reenews에서는 짧은 동영상을 제작했습니다. 자원순환을 큰 주제로 삼고, 학교 생활 중에서 실천할 수 있는 환경보호 방법, 그중 분리수거 인식을 확대하려는 모습이 보였습니다. 학교생활에서는 다양한 쓰레기가 나올 수 있고, 매점이 있고, 기숙사 생활을 하는 학생의 특징상, 콘텐츠 제작에서 물건 구매, 간식 구매를 위해 매점을 이용하며 나오는 쓰레기를 잘 줄이는 것부터 시작하는 게 좋을 것으로 생각했을 것으로 보입니다.

https://instagram.com/reenewssawl?utm_medium=copy_link

-Silent Eyes: 펜더믹의 비극, 코로나19의 발원지가 동양이라는 점에 근거해 아시안을 포함한 인종차별이 더욱 강해지는 시점입니다. 이를 주제로 하여 인스타그램 스토리 챌린지를 진행하고, 학생에게 하버드에서 만든 심리 검사인 ‘암묵적 편견 테스트’를 소개하였습니다.

https://instagram.com/silenteyes.sawl?utm_medium=copy_link

“코로나19 때문에 더욱 심각해진 사회문제도 있고, 이를 해결하려는 방식도 다양합니다. 그래서 여러 방면에서 주제를 소개하는 이번 활동이 더욱 의미가 있다고 생각합니다! 수원외고의 활동을 시작으로 경기도 내의 다양한 학교에서부터 사회문제에 관하여 인식 개선, 실태 조사 등을 통해 더욱 성숙한 성인이 되었으면 하는 바람입니다!”