몇 년 전, 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 소재로 한 드라마를 매우 재밌게 본 기억이 있습니다. 이야기 속 주인공은 동료 변호사보다 조금은 느리고 엉뚱하여 좌충우돌하지만 결국 문제 상황을 슬기롭게 극복하며 훌륭하게 일을 수행하는 모습들을 보여주었는데요. 지금까지도 개인적으로 제일 좋아하는 드라마로써 종종 챙겨 보곤 합니다. 최근에도 다시보기 영상을 찾아보다가 문득 이런 생각이 들었는데요. “드라마가 아닌 현실에서 자폐스펙트럼을 가진 장애인분들의 고충은 얼마나 클까?” 나아가 “왜 길거리에 이분들이 많이 안 보일까?” 하는 생각까지 하게 됐습니다. 분명 무언가 사회구조적인 원인이 있을 거라는 생각이 들어 관련 문제와 해결책을 조사해 보고 싶었습니다. 따라서 이번 웹진에서는 또 하나의 사람, 자폐스펙트럼 장애인의 삶과 이들의 등에 날개를 달아주는 시민들의 노력에 대해서 돌아보는 시간을 가져보고자 합니다.

자폐스펙트럼 장애의 정확한 정의가 무엇일까요? 자폐스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 일반적으로 생후 3년 이내에 나타나는 신경 발달 장애 중 하나로 반복적인 관심이나 행동의 특징과 사회성 및 언어 능력의 결핍을 특징적으로 보이는 장애를 말합니다.¹⁾ 대표적으로 눈 맞추기, 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 낮고 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 사회적 상호작용의 장애를 가집니다. 또한 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보이거나 물건의 어떤 부분을 지속해서 집착하는 등의 반복적 행동를 보입니다.²⁾

특히 해당 증상으로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 경우, 민간이나 지역에서 운영하는 전문기관의 도움을 받는 것이 중요한데요. 하지만 현실적으로 지원사업의 실효성과 접근성이 낮다는 문제를 가지고 있습니다. 대표적인 예로 한국일보에서 발달장애인 가족 1,071명을 대상으로 진행한 설문조사가 이를 뒷받침합니다. 복지관 이용 대기 기간 질문에서 응답자의 절반 이상이 1년 이상이라고 답했고 해당 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 이러한 원인으로 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식에 대한 문제점도 제기되고 있습니다.³⁾

▶  지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식은 자폐스펙트럼 장애인의 치료에 있어 매우 민감한 문제가 되고 있다. 예로 광주가 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 많은 것에 비해 대기 기간이 적었던 이유로 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 골고루 위치했지만 울산은 4곳에 불과했다는 점을 뽑을 수 있다. 따라서 현장의 목소리를 듣고 지자체가 더욱 적극적인 장애인 복지 정책과 지원을 마련해야 한다는 주장이 제기되고 있다. (출처-한국일보)³⁾ 

의료기관도 마찬가지입니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태 조사 결과'에 따르면, 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 27.9%가 1년 이상을 대기했는데요. 이외 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 수치를 기록하였습니다. 긴 대기 기간만큼 자폐스펙트럼 장애 발견 시기는 3.1세, 4.6세에 진단을 하는 것으로 나타났습니다. 조기 발견의 최적 시기인 3세보다 사실상 늦은 편이므로 골든 타임을 놓친다고 볼 수 있습니다.⁴⁾

무엇보다 부족한 지원은 자폐스펙트럼 장애인의 사회 진출을 더디게 할 수도 있는데요. 예로 '장애 유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률'(교육부 자료, 정의당 이은주 의원실 제공)에 관한 통계를 볼까요?

본 자료에서는 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6천762명 중 지적장애인(4천386명)과 자폐스펙트럼 장애인(806명) 등 발달장애인이 5천192명으로 76.8%를 기록한다고 보여주는데요. 이 중 특수학교 내 고교 졸업자의 직업 교육인 '전공과'를 제외한 일반대학·전문대학 진학률은 20%에 그친다고 밝혔습니다. 구체적인 장애유형별로 발달장애인의 대학·전문대학 진학률을 분석해 보자면 청각장애인 61.5%, 건강장애인 55%, 의사소통장애인 50.9%, 학습장애인 50.6%, 시각장애인 49.4%, 정서·행동장애인 40.3%, 지체장애인 35.9%, 지적장애인 12.9%를 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인은 10.4%의 최저치를 기록하였습니다. 취업률(취업자 수/졸업자 수 백분율)은 청각장애인 8.5%, 지적장애인 13%, 시각장애인 2.6%, 지체장애인 1.8%, 의사소통장애인 10.9%, 학습장애인 6.9% 등으로 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인 5.5%로 낮은 수치를 나타냈습니다.⁵⁾

▶ 발달 장애 학생들의 대학 진학률은 낮고 비진학 미취업 비율은 높은 편이므로 세상 바깥으로 나가기 위한 준비에서 뒤처지며 일종의 은둔 생활을 하는 장애인들이 많을 것으로 추정된다. (출처-연합뉴스)⁶⁾

이러한 문제는 자폐스펙트럼 장애인의 사고사(자살 포함) 비율을 높이는 원인 중 하나로 눈여겨볼 수 있는데요. 즉, 이들의 사망 원인 1위가 자살인 것은 ‘삶이 녹록지 않다는 것’을 의미한다고 볼 수 있습니다. 특히 사망 평균 연령이 23세라는 점은 사회 전반적인 자폐스펙트럼 장애인에 대한 인식과 복지와 관련한 논의가 필요하다는 점을 일깨우게 합니다.⁷⁾

구체적으로 자폐스펙트럼 장애인을 위한 고등 교육 및 평생 교육 확대, 취업 시장 확보, 전문 인력 및 예산 확보 등의 지원이 절실하게 요구되는 시점이라고 볼 수 있는데요. 특히 이처럼 어려운 상황 속에서도 이들의 권리 신장과 사회적 위치 개선 등의 해결책을 마련하기 위한 행동을 하는 시민사회단체들이 많습니다. 따라서 관련 시민사회단체들과 활동을 소개해 보도록 하겠습니다.

다올림장애인인권교육센터

http://www.daolrimhr.com/

▶ 2023년 3월 9일 푸르메소셜팜 직장 내 장애인 인식 개선 교육 현장이다. 다올림장애인인권교육센터에서는 장애인 관련 교육 이외에도 인권 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 등 ‘사람’의 가치에 집중하는 강의를 주로 제공하고 있다. (출처-다올림장애인인권교육센터)⁸⁾

다올림장애인인권교육센터는 주로 장애인 인권 신장/사회적 이해 등과 같은 장애인에 대해 생각해 보는 교육을 만드는 단체인데요! 더불어 강사진 양성과 지역 인권 운동에도 함께 참여하는 활동을 이어가고 있습니다. 해당 단체는 2019년 고용노동부 강사 지원사업 공식 수행기관으로 선정되고 2023년 보건복지부 공식 교육기관으로 지정되며 더욱 전문적인 교육 프로그램들을 제공해 왔는데요. 특히 자폐스펙트럼 장애와 관련한 강의와 지원사업이 전무한 상황을 안타까워하며 이를 해결하기 위한 교육 사업을 진행하고 있습니다.

예로 ‘발달장애인 인권 강사’ 사업을 들 수 있는데요. 실제 발달 장애를 갖고 계신 장애인분들을 강사(ex. 장애인 인식개선 강사 1·2급)로 양성하고 한국장애인고용공단의 파트너 강사 자격도 취득하게 도와주는데요. 2019년 기준 7명의 지체장애인, 그리고 4명의 발달장애인 파트너 강사를 배출하였고 이후 매년 약 300번이 넘는 강의를 제공하게끔 지원해 꾸준한 성장을 도모하고 있습니다.⁹⁾ 결과적으로 강사분들에게 실제 취업 기회를 마련하여 자기 계발과 사회 활동을 독려하며 많은 도움을 주고 있습니다.

교육 이외에도 2021년에는 용인 장애인 인권영화제를 용인시 장애인 단체들과 연합해 개최하며 장애인에 대한 이해와 교감의 장을 만드는 활동을 하였는데요. 2023년에는 용인시 장애인자립생활센터가 기획한 동백 호수공원 인권 축제에 참여해 ‘인권 트리 만들기’ 부스를 운영하였고 KEN(Korea-EU CSO Network)포럼에도 참가해 ‘다양성’에 대해 고민하며 스스로 발전하는 계기를 마련하는 등의 다양한 활동을 전개하고 있습니다.¹⁰⁾

황성환 대표는 향후 계획으로 인권 교육센터에 대한 재정 지원 항목의 부재로 예산이 지원되지 않고 수익모델과 후원의 부족으로 인한 어려움이 있지만 ‘누구도 차별받지 않는 사회’라는 지속적인 가치를 창출하는 단체가 되겠다는 목표를 밝혔는데요.¹¹⁾ 밝은 미래가 기대되는 만큼 많은 시민분의 지원과 참여가 있길 바랍니다:)

사단법인 전국장애인부모연대

▶ 2018년 5월 30일 서울 종로구 광화문광장에서 ‘발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 광화문 만인소’가 열렸다. 당시 정부의 기존 지원 정책이 수정되며 논쟁이 일게 되자 장애인 자식을 둔 엄마·아빠들의 단체 시위가 이어졌다.¹²⁾(출처-투데이신문)

2022년 4월 19일 사단법인 전국장애인부모연대는 ‘인간다운 삶’을 보장받지 못하는 발달장애인들의 고충을 토로하며 ‘발달장애 국가책임제’ 촉구를 주장하는 1박 2일 집중 결의대회를 진행하였는데요. 당시 정부의 발달장애인 활동 서비스 시간과 예산 감소, 차기 정부의 ‘재활과 치료 중심’이 우선이 된 지원 정책에 대한 갈등이 신호탄이 됐습니다. 연대에 참가한 약 3,000명의 시민 중 일부는 삭발, 삼보일배, 단식 등 강력한 투쟁을 통해 국가 차원의 주거권·노동권·소득 등을 보장하라는 시위를 이어 나가기도 하였는데요. 단체의 요구사항은 대표적으로 △주간 활동 서비스를 중심으로 낮 시간 서비스 확대 △의료급여 부양의무자 기준 폐지 △권리 중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 등이 있었습니다.¹³⁾

또한 부모연대는 경복궁역 근처 인수위 앞까지 1.1km 정도를 행진한 후 마무리 집회에서 탁미선 부회장이 인수위 관계자에게 머리카락이 담긴 상자와 면담요청서를 건넸습니다. 이후 경복궁역에 마련한 단식농성장에서 문화제가 진행됐는데요. 당시 장혜영 정의당 의원도 발달장애인 동생을 둬 시위에 참여했다는 사실이 알려지며 큰 주목을 받은 결의대회가 됐습니다.¹⁴⁾ 이처럼 시민들의 조직된 힘은 국회의원에게 직접적인 영향을 주어 입법이 진행될 수도 있는 만큼 중요한 요소라고 볼 수 있겠습니다.

한국자폐인사랑협회

https://autismtrustedu.kr/

한국자폐인사랑협회는 2006년 12월 창립 이후, 자폐스펙트럼 장애인의 실태 조사 및 정책 개발을 위한 교육 연구 사업 등을 실시하고 있는데요. 단체의 목표는 자폐스펙트럼 장애인들과 그 가족들이 ‘우리 사회에서 소외당하지 않고 건강하고 행복하게 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하는 것’이라고 합니다. 이를 실천하기 위해 다양한 지원사업을 시행하고 있는데요. 특히 발달장애인의 재산관리와 관련한 교육 사업을 주로 진행하고 있습니다.¹⁵⁾ 사실 일반적인 의·식·주 생활의 지원이나 교육은 들어봤어도 재정 관리에 특화된 교육이 있다는 점에서 큰 인상을 받았는데요. 어쩌면 장애인 분들의 금전적 피해가 상대적으로 발생할 가능성이 높을 수 있다는 점에서 이를 방지하기 위한 활동은 매우 필수적이라는 생각이 듭니다!

대표적인 강의로 발달장애인의 재산 관리를 위한 방법, 신탁에 대한 자세한 설명 등과 같은 수업이 있는데요. 금융기관에서 근무하는 현직 세금 전문가의 최신 정보를 토대로 일반인에게도 다소 복잡한 금융 지식을 쉽게 알려주고 있습니다. 또한 장애인뿐만 아니라 보조인, 거래처, 후견인 등과 같이 관계된 사람들에게 유익한 강의인 무연고 장애인의 상속 처리 절차도 있는데요. 해당 수업에서는 상속 대상, 계좌 관리, 관련 법 등에 관한 설명을 제공하고 있습니다. 한편 금전 이외에도 가장 유익할 수 있는 범죄 피해 관련 지원에 관한 교육도 있는데요. 장애인 대상 학대 등 범죄 피해와 관련된 법, 장애인이 조사받을 시 의사 표현의 문제로 인한 대응법, 피해자 구제 지원 등 정의를 위한 활동도 진행하고 있습니다. 무엇보다 무료 수강료와 접근성이 쉬운 온라인 강의를 제공한다는 점에서 큰 배려심을 느낄 수 있는데요.¹⁶⁾ 관심 있으신 분들은 상단 홈페이지 링크를 방문해 보시길 바랍니다:)

▶ 한국자폐인사랑협회의 오티즘트러스트 에듀 사이트에서는 자폐스펙트럼 장애인을 위한 무료 강의를 진행하고 있다. 상속과 유언, 장애인 관련 금융제도, 장애인 신탁 등 여러 유익한 정보를 제공하면서 이들이 삶을 영위해 나가는 데 걸림돌이 생기지 않도록 노력하고 있다. 수강 신청 절차도 비교적 간단해 큰 어려움 없이 지식을 얻을 수 있다는 점에서 큰 장점을 가지고 있다.  (출처- 오티즘트러스트 에듀 홈페이지)¹⁷⁾ 

지금까지 자폐스펙트럼 장애인이 처한 현실과 이들을 돕기 위한 시민단체의 활동에 대해서 알아보았는데요. 글을 쓰면서 이런 생각이 들었습니다. 내가 만약 장애가 있었다면 사람들에게 이런 말을 하지 않았을까? “저도 여러분들과 같이 심장이 뛰고 숨 쉬며 살아가는 사람입니다.” 한편 스스로 그동안 자폐스펙트럼 장애인을 편견 없이 바라봐 왔는지, 이들을 위해 행동한 무언가 있었는지 돌이켜보기도 하였습니다. 여러분들도 이번 기회를 통해 발달 장애인을 하나의 사회 구성원으로서 어떻게 맞이해야 하는지 고민하고 이들이 인간답게 살 수 있는 ‘살기 좋은 대한민국’을 만들어 가는 데 동참해 보는 건 어떨까요? 감사합니다*^^*

안녕하세요~ 4기 아카이브 에디터 심지입니다. 벚꽃이 피는 예쁜 4월에는 기억해두어야 할 중요한 날들이 많은데요. 그 중 4월 2일과 4월 20일은 장애와 관련된 제정일이에요. ‘세계 자폐인의 날(4/2)’과 ‘장애인차별철폐의 날(4/20)’을 맞아, 장애에 대한 인식을 개선하는 데 도움이 될 OTT 콘텐츠를 공유하려고 해요. OTT로 장애 인권에 대해 한 걸음 더 다가가 봅시다!

<코다(CODA)>(2021)

“신이 방귀 냄새를 만든 이유를 아니? 못 듣는 자도 즐길 수 있으라고.”

코다(CODA)는 Children Of Deaf Adults의 줄임말로 청각 장애인 부모의 자녀를 뜻합니다. 주인공 루비는 가족 중 유일한 비청각장애인으로 거의 모든 시간을 가족과 붙어 지내며 가족구성원의 대변인 역할을 해냅니다. 음악에 대한 꿈을 키우려는 때, 가족의 생업에 문제가 생기고 이 둘 사이에서 루비는 갈등을 겪습니다. 몇 년 전부터 영케어러에 대한 사회적 관심이 촉구되었는데, 비슷한 측면에서 장애인 가족의 돌봄에 대한 지원이 더 다각화될 필요가 있다는 생각이 들었습니다. 비슷한 소재의 한국영화로는 다음에 소개할 ‘나는 보리’가 있습니다.

- 감독: 션 헤이더

- 출연 : 에밀리아 존스, 퍼디아 월시-필로, 트로이 코처, 다니엘 듀런트, 말리 매트린, 에우헤니오 데르베스

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 웨이브, 쿠팡플레이

 

<나는 보리>(2020)

“난 집에 가면 맨날 전화 받어. 여보세요? 지겨워.”

제목 ‘나는 보리’는 ‘보리(주인공 이름)의 이름, 날아가는 보리, 나는 보겠다’라는 세 가지 중의적 의미를 담고 있습니다. 바닷마을에 사는 열한 살 소녀 보리는 점점 수어로 소통하는 가족들 사이에서 외로움을 느낍니다. 보리의 소원은 소리를 잃는 것입니다. 이어폰 소리를 크게 틀어보고, 귀에 물이 들어가게 잠수를 해보고, 또 안 들리는 척 연기를 해보기도 합니다. 생각지도 못한 소원을 가진 보리의 복잡한 감정과 가족의 이야기를 강릉 바닷가마을 풍경에서 담아냈습니다.

- 감독 : 김진유

- 출연 :  김아송, 이린하, 곽진석, 허지나

- 콘텐츠 제공 OTT: 쿠팡플레이, 시리즈온, 웨이브

 

<원더> (2017)

“어기의 외모는 바뀔 수 없어요. 우리의 시선을 바꾸는 게 낫지 않나요?”

영화 제목 ‘원더(wonder)’의 의미는 극중 대사 “넌 정말 놀라운 아이야(You are really a wonder.)”에서 찾을 수 있습니다. 주인공 어기는 태어날 때부터 안면기형장애가 있었는데, 홈스쿨링을 받다가 학교 가게 됩니다. 어기는 이제 헬멧을 벗고 사람들을 직접 마주하게 되는데요. 동급생들의 차별과 폭력에 시달리기도 하지만, 당당히 세상으로 나아가는 어기의 모습이 인상적입니다. 장애극복신화를 보여주는 것이 아니라 사회가 변해야 한다는 목소리를 어기의 부모를 통해 드러내는 뜻깊은 영화입니다.

- 감독: 스티븐 크보스키

- 출연 : 제이콥 트렘블레이, 줄리아 로버츠, 오웬 윌슨, 이자벨라 비도빅

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

<37초> (2019)

“작가가 경험이 없으면 좋은 작품은 못 나와.”

태어나고 37초 동안 숨을 쉬지 못해 뇌성마비 장애를 가지게 된 유마는 항상 휠체어를 탑니다. 대중 앞에 나서지 못하고 보조 작가로만 일하면서 동업 작가에게 이용당합니다. 엄마의 과잉보호와 자기실현의 벽에 회의를 느낀 유마는 독립을 위해 성인 만화를 그리기로 합니다. 하지만 성 경험이 없으면 좋은 만화를 그릴 수 없다는 상사의 말을 듣고, 장애가 있는 사람에게 성 서비스를 하는 친구를 만나는 것을 시작으로 주체적인 모험을 떠납니다.

- 감독 : 히카리

- 출연 : 가야마 메이, 칸노 미스즈, 다이토 슌스케

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스

 

<그것만이 내 세상> (2018)

“불가능, 그것은 사실이 아니라 하나의 의견일 뿐이다.”

왕년의 복싱 챔피언 조하는 우연히 17년 만에 헤어진 엄마와 재회하고, 숙식 해결을 위해 따라간 집에서 처음 동생의 존재를 알게 됩니다. 자폐스펙트럼과 서번트 증후군을 가지고 있는 진태와 불편한 동거를 시작합니다. 진태를 데리고 다니던 조하는 진태가 피아노 천재인 것을 알게 됩니다. 진태는 콩쿨대회에 나갔지만 장애인이라는 이유로 차별 받습니다. 이후 유명한 피아니스트였지만 뺑소니로 다리를 잃고 지체장애인이 된 가율이 진태를 돕게 됩니다.

- 감독 : 최성현

- 출연 : 이병헌, 윤여정, 박정민

- 콘텐츠 제공 OTT: 넷플릭스, 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

<네이든>(2015)

“네이든, 가끔은 사람들이 너를 이해하지 못할 수도 있어. 하지만 그건 네가 특별하기 때문이야.”

자폐 스펙트럼을 가지고 태어난 네이든은 수학에 천재적인 재능을 가졌습니다. 그에게 특별한 존재였던 아빠가 갑작스레 세상을 떠나자, 아빠의 죽음이 이해되지 않는 네이든은 마음의 문을 닫아버리고 숫자에만 몰두합니다. 네이든의 엄마와 수학선생 험프리스는 네이든이 수학올림피아드에 참가할 수 있도록 돕습니다. 험프리스는 네이든처럼 수학 천재였지만 병이 생기고 나서 꿈을 포기한 채 지내다가 수학 선생이 된 인물입니다. 영국 대표로 선발된 네이든은 합숙 훈련에서 장메이를 만나게 되고, 숫자로만 풀리지 않는 감정을 느끼게 됩니다. 그 사랑이라는 감정을 통해 네이든은 불확실한 세상을 용서하고 아버지를 진정으로 애도할 수 있게 됩니다.

- 감독 : 모건 매튜스

- 출연 : 에이사 버터필드, 샐리 호킨스, 라프 스팰, 조 양

- 콘텐츠 제공 OTT: 시리즈온, 웨이브, 왓차

 

 

 

<나의 특별한 형제>(2019)

“누구나 태어났으면 끝까지 살아가야 할 책임이 있는 거야”

비상한 두뇌를 가진 지체장애인 ‘세하’, 수영을 매우 잘 하는 지적장애인 ‘동구’. 이 둘은 혈연관계가 아니지만 20년 동안 서로의 머리와 손발이 되어주며 한 몸처럼 살아왔습니다. 두 사람이 지내온 ‘책임의 집’의 운영지원금이 끊겨 서로 다른 장애를 가진 두 사람은 헤어질 위기에 처합니다. 세하는 ‘책임의 집’을 지키고 동구와 함께 있기 위해 수영코치 ‘미현’을 영입하고 동구를 수영대회에 출전시킵니다. 하지만 동구는 결전일에 실수를 하게 되고 책임의 집 폐업은 확정됩니다. 두 사람이 함께 살 아파트를 알아보고 새로운 미래를 꿈꾸던 중, 갑자기 동구를 버렸던 친모가 나타나 동구의 보호자로 나섭니다. 동구는 세하와 함께 살고 싶었지만 미현과 세하의 삶을 응원하기 위해 엄마를 선택하고, 두 사람 사이의 오해가 깊어집니다.

- 감독 : 육상효

- 출연 : 신하균, 이광수, 이솜

- 콘텐츠 제공 OTT: 시리즈온, 티빙, 웨이브, 왓차

 

 

추천드린 OTT 콘텐츠 하나씩 감상해 보시면서 ‘세계 자폐인의 날(4/2)’과 ‘장애인차별철폐의 날(4/20)’을 기억하면 좋겠습니다. 장애에 대한 인식개선, 사회제도 개선에도 모두가 관심을 가진다면, 다양한 사람들이 어울려 살기 좋은 세상이 더 빨리 오지 않을까요?