※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 내용 중 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

혼자 남겨진 사회

세대별 사례 탐구를 중심으로 본 현대사회의 외로움 보고서

아무도 몰랐다

냉장고 안에는 오래된 음식이 있었다. 현관 앞에는 며칠치 우유가 쌓여 있었다. 택배 기사가 초인종을 눌렀지만 대답이 없었다. 그렇게 발견됐다.

몇 해 전까지만 해도 ‘고독사’라는 단어는 특별한 사건처럼 여겨졌다. 하지만 지금은 뉴스와 지역사회 현장에서 흔히 접하는 사회문제가 되었다. 혼자 살다가 아무도 모르게 생을 마감하는 사람들. 연락이 끊긴 뒤 며칠 혹은 몇 달이 지나서야 발견되는 죽음은 이제 특정 계층만의 문제가 아니다.

과거에는 노년층의 문제로 여겨졌지만 최근에는 청년과 중장년층에서도 고독사가 증가하고 있다. 특히 1인가구 증가, 경제적 불안, 인간관계 단절, 디지털 중심 사회 변화는 사람들을 점점 사회 밖으로 밀어내고 있다.

고독사는 단순히 혼자 죽는 현상이 아니다. 살아 있는 동안 관계가 끊어졌다는 신호이기도 하다. 그래서 최근에는 ‘고립사’라는 표현도 함께 사용된다.

고독사와 고립사, 비슷해 보이지만 다른

고독사란 무엇인가

고독사는 가족이나 주변 사람들과 단절된 상태에서 혼자 사망한 뒤 일정 시간이 지나 발견되는 죽음을 말한다. 일반적으로 1인가구에서 많이 발생하지만 반드시 혼자 사는 사람에게만 해당되는 것은 아니다. 가족이 있어도 관계가 단절되어 있다면 고독사의 위험은 존재한다.

고독사의 핵심은 단순한 ‘혼자 죽음’이 아니라 사회적 관계의 부재다. 즉 살아 있는 동안 누구와도 연결되지 못했다는 점에서 사회적 문제로 다뤄진다.

고립사란 무엇인가

고립사는 사회적 관계와 교류가 거의 없는 상태가 장기간 지속되다가 발생하는 죽음을 의미한다. 고독사가 결과 중심의 개념이라면 고립사는 그 과정에 초점을 둔 표현이다.

직장을 잃고 사람들과의 연락이 끊기며 사회활동이 중단되고, 결국 건강관리와 생활 유지가 어려워지는 과정 자체가 사회적 고립이다.

즉 고립은 삶의 과정이고, 고독사는 그 결과로 나타나는 경우가 많다.

숫자가 말하는 현실

보건복지부와 지방자치단체 자료에 따르면 최근 몇 년 사이 고독사 위험군은 빠르게 증가하고 있다. 특히 중장년 1인가구의 증가 속도가 매우 가파르다. 2023년 기준 국내 1인가구 비율은 전체 가구의 약 35%에 가까워지고 있다. 이는 세 가구 중 한 가구 이상이 혼자 사는 시대라는 의미다.

고독사 사망자는 매년 증가 추세를 보이고 있다. 특히 남성 비율이 높으며 50~60대 중장년층 비중이 가장 크다. 최근에는 경제적 불안정과 취업난 속에서 청년층 고립 문제도 심각하게 나타나고 있다.

전문가들은 앞으로 초고령사회가 본격화되면 노년층 고독사는 더욱 증가할 가능성이 높다고 전망한다.

왜 사람들은 고립되는가

1) 관계 단절의 시대

과거에는 동네 공동체와 대가족 문화가 존재했다. 이웃 간 왕래가 있었고 서로의 안부를 자연스럽게 확인했다.

하지만 현대사회는 개인 중심 구조로 변화했다. 아파트 생활은 익명성이 강해졌고, 사람들은 서로의 삶에 개입하지 않는다. 편리함은 늘었지만 관계는 줄어들었다. 특히 코로나19 이후 비대면 문화가 확산되면서 인간관계 단절은 더욱 심화됐다.

2) 경제적 불안

실직과 빈곤 역시 중요한 원인이다. 경제적 어려움은 사람들을 사회관계 밖으로 밀어낸다.

직장을 잃으면 인간관계도 함께 끊기는 경우가 많다. 경제적 실패에 대한 자존감 하락은 스스로 사회와 거리를 두게 만든다.

특히 중장년 남성층은 은퇴 이후 관계망이 급격히 줄어드는 특징이 있다.

3) 디지털 사회의 역설

스마트폰과 SNS는 연결의 도구처럼 보이지만 실제로는 더 깊은 외로움을 만들기도 한다.

온라인에서는 수많은 사람과 연결되어 있지만 정작 실제로 대화할 사람은 없는 경우가 많다. 특히 노년층은 디지털 환경에 적응하지 못해 사회적 소외를 경험하기도 한다.

4) 가족 구조의 변화

비혼 증가와 이혼, 1인가구 확대 역시 중요한 요인이다.

예전에는 가족이 최소한의 안전망 역할을 했지만 현재는 가족 내부에서도 관계 단절이 늘어나고 있다.

“연락하지 않는 가족”은 존재하지만 실질적인 돌봄 관계는 사라지는 경우가 많다.

고독사의 현장 사례(출처.한국장례협회)

사례 1 – 은퇴 후 혼자가 된 중년 남성

수도권의 한 임대아파트에서 60대 남성이 숨진 채 발견됐다.

그는 수개월 전 직장을 잃은 뒤 사람들과 연락을 끊었다. 가족과의 왕래도 거의 없었다.

주민들은 “조용한 사람이었다”고 기억했지만 정작 그의 일상을 아는 사람은 없었다.

발견 당시 집 안에는 배달 음식 용기와 약봉지가 쌓여 있었다.

사례 2 – 청년 고립의 그림자

취업 준비를 하던 20대 청년은 장기간 사회생활을 하지 못하며 은둔 생활을 이어갔다.

원룸생활을 하였으며, 체납고지서와 이력서, 빈통장이 놓여 있었다. 그리고 숨진 뒤 2주가 경과한 후에 발견되었다..

청년 고립은 겉으로 잘 드러나지 않는다. 하지만 불안과 우울, 사회적 단절이 지속되면 심각한 위험으로 이어질 수 있다.

사례 3 – 혼자 남겨진 노년 여성

남편 사별 이후 홀로 생활하던 80대 여성은 거동이 불편해지면서 외출이 줄었다.

동네 복지사의 방문이 끊긴 뒤 점차 사회와 단절됐다.

이웃들은 가끔 보던 모습이 사라졌지만 크게 신경 쓰지 못했다.

몇 주 뒤 관리비 연체 문제로 집을 찾은 관계자에 의해 발견됐다.

마지막으로 그의 이름을 부른 사람은 누구였을까..

‘고독력’ – 혼자 견디는 힘이 아니라 연결을 유지하는 힘.

세 사람의 이야기에서 공통점이 있다.

고립은 어느 날 갑자기 찾아온 것이 아니라 조금씩, 천천히, 아무도 모르게 진행이 되었다는 것이다. .

그렇다면 우리는 무엇을 할수 있을까.

최근 심리학과 사회학에서는 ‘고독력’이라는 표현이 주목받고 있다. 고독력은 단순히 혼자 견디는 힘이 아니다.

외로움을 건강하게 받아들이고, 혼자 있는 시간을 삶의 균형 속에서 활용하는 능력이다.

현대사회에서 혼자 사는 것은 더 이상 특별한 일이 아니다. 중요한 것은 고립되지 않는 것이다.

혼자 살아도 사회와 연결되어 있고, 자신의 삶을 유지할 수 있는 힘이 필요하다.

 

 

세대별 고독력 키우기

① 청소년·청년 세대 - 디지털 관계를 넘어 실제 관계 만들기

청년층은 온라인 소통에 익숙하지만 실제 인간관계 경험은 부족한 경우가 많다. 청년 고립은 "혼자 있기 좋아서"가 아니라 "관계를 시작하기 어려워서" 발생하는 경우가 많다. 지역 모임 참여, 독서모임 및 동호회 활동, 봉사활동 참여, 공동체 프로젝트 경험 등 만나고, 자신의 이야기를 말할 수 있는 공간이 필요하다.

 

② 중장년 세대 - 일 외의 관계망 만들기

중장년층은 직장을 중심으로 인간관계를 형성해온 경우가 많다.

하지만 은퇴 이후 관계가 급격히 줄어들면서 고립 위험이 커진다.

따라서 다음과 같은 준비가 필요하다.

취미 공동체 만들기, 지역 활동 참여, 평생학습 프로그램 참여,

걷기 모임, 문화모임 참여 등 특히 “도움을 요청할 수 있는 관계”를 만드는 것이 중요하다. 혼자 버티려는 태도는 오히려 위험을 키울 수 있다.

 

③ 노년 세대 – 작은 연결을 꾸준히 유지하기

노년층은 건강 악화와 이동 제한으로 인해 쉽게 고립된다.

매일 한 번 전화하기, 경로당 및 복지관 이용, 마을 프로그램 참여,

라디오와 공동체 활동 참여, 디지털 교육 받기처럼 작은 연결이라도 꾸준히 유지하는 습관이 중요하다.

노년층에게는 “누군가 자신의 안부를 기억하고 있다”는 감각이 매우 중요하다.

 

공동체 회복이 필요한 시대

고독사 문제는 개인의 문제가 아니다. 사회 전체가 함께 풀어야 하는 공동체 과제다.

최근 지방자치단체들은 안부 확인 서비스와 AI 돌봄, 반려식물 사업, 주민 관계망 사업 등을 확대하고 있다. 하지만 기술만으로는 한계가 있다.

결국 사람을 살리는 것은 사람의 관심과 연결이다.

엘리베이터에서 인사하는 일, 동네 가게에서 안부를 묻는 일, 오랜만에 친구에게 전화하는 작은 행동들이 관계를 이어주는 시작이 된다.

최근 공동체라디오와 마을미디어 활동이 주목받는 이유도 여기에 있다.

사람의 목소리는 관계를 만든다.

누군가의 이야기를 듣고, 자신의 이야기를 전하는 과정 속에서 사람들은 다시 사회와 연결된다.

특히 시니어와 1인가구에게 공동체 미디어 활동은 단순한 취미를 넘어 삶의 활력과 사회적 관계 회복의 통로가 되기도 한다.

 

  

 

혼자 살아도 혼자 남지 않기 위해

현대사회에서 외로움은 특별한 감정이 아니다. 누구나 경험할 수 있는 일상의 감정이다.

하지만 외로움이 단절이 되고, 단절이 고립이 되며, 결국 삶을 무너뜨리지 않도록 사회적 안전망이 필요하다.

고독력을 키운다는 것은 혼자 견디는 법을 배우는 것이 아니다.

오히려 자신을 돌보고, 타인과 연결되며, 삶의 균형을 유지하는 힘을 기르는 과정이다.

혼자 살아가는 시대일수록 더 필요한 것은 사람과 사람 사이의 작은 연결인지도 모른다.

그리고 그 연결은 제도가 아니라 “잘 지내세요?”라는 짧은 안부 한마디에서 시작될 수 있다.

 

 

사진출처: 에디터 직접 촬영



몇 년 전, 자폐스펙트럼 장애를 가진 변호사를 소재로 한 드라마를 매우 재밌게 본 기억이 있습니다. 이야기 속 주인공은 동료 변호사보다 조금은 느리고 엉뚱하여 좌충우돌하지만 결국 문제 상황을 슬기롭게 극복하며 훌륭하게 일을 수행하는 모습들을 보여주었는데요. 지금까지도 개인적으로 제일 좋아하는 드라마로써 종종 챙겨 보곤 합니다. 최근에도 다시보기 영상을 찾아보다가 문득 이런 생각이 들었는데요. “드라마가 아닌 현실에서 자폐스펙트럼을 가진 장애인분들의 고충은 얼마나 클까?” 나아가 “왜 길거리에 이분들이 많이 안 보일까?” 하는 생각까지 하게 됐습니다. 분명 무언가 사회구조적인 원인이 있을 거라는 생각이 들어 관련 문제와 해결책을 조사해 보고 싶었습니다. 따라서 이번 웹진에서는 또 하나의 사람, 자폐스펙트럼 장애인의 삶과 이들의 등에 날개를 달아주는 시민들의 노력에 대해서 돌아보는 시간을 가져보고자 합니다.

자폐스펙트럼 장애의 정확한 정의가 무엇일까요? 자폐스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)는 일반적으로 생후 3년 이내에 나타나는 신경 발달 장애 중 하나로 반복적인 관심이나 행동의 특징과 사회성 및 언어 능력의 결핍을 특징적으로 보이는 장애를 말합니다.¹⁾ 대표적으로 눈 맞추기, 표정, 제스처 사용이 적절하지 않거나 빈도가 낮고 발달 수준에 적합한 또래 관계를 형성하지 못하는 사회적 상호작용의 장애를 가집니다. 또한 상동적이고 반복적인 운동 양상(손이나 손가락을 흔들고 비꼬는 등)을 보이거나 물건의 어떤 부분을 지속해서 집착하는 등의 반복적 행동를 보입니다.²⁾

특히 해당 증상으로 인해 일상생활에 어려움을 겪는 경우, 민간이나 지역에서 운영하는 전문기관의 도움을 받는 것이 중요한데요. 하지만 현실적으로 지원사업의 실효성과 접근성이 낮다는 문제를 가지고 있습니다. 대표적인 예로 한국일보에서 발달장애인 가족 1,071명을 대상으로 진행한 설문조사가 이를 뒷받침합니다. 복지관 이용 대기 기간 질문에서 응답자의 절반 이상이 1년 이상이라고 답했고 해당 지역은 17개 광역지자체 중 9개에 이르렀습니다. 이러한 원인으로 지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식에 대한 문제점도 제기되고 있습니다.³⁾

▶  지자체의 행정구역 별 복지관 위치 분배 방식은 자폐스펙트럼 장애인의 치료에 있어 매우 민감한 문제가 되고 있다. 예로 광주가 울산보다 발달장애인 등록수(광주 8,300명 VS 울산 5,300명)가 많은 것에 비해 대기 기간이 적었던 이유로 광주는 7곳의 복지관이 행정구역마다 골고루 위치했지만 울산은 4곳에 불과했다는 점을 뽑을 수 있다. 따라서 현장의 목소리를 듣고 지자체가 더욱 적극적인 장애인 복지 정책과 지원을 마련해야 한다는 주장이 제기되고 있다. (출처-한국일보)³⁾ 

의료기관도 마찬가지입니다. 복지부 '2021년 발달장애인 실태 조사 결과'에 따르면, 3차 의료기관인 상급종합병원(대학병원 등 전국 45곳) 이용 대기 비율을 보면, 제주의 발달장애인은 27.9%가 1년 이상을 대기했는데요. 이외 경기(19.7%), 서울(18.3%), 광주(18.1%)도 높은 수치를 기록하였습니다. 긴 대기 기간만큼 자폐스펙트럼 장애 발견 시기는 3.1세, 4.6세에 진단을 하는 것으로 나타났습니다. 조기 발견의 최적 시기인 3세보다 사실상 늦은 편이므로 골든 타임을 놓친다고 볼 수 있습니다.⁴⁾

무엇보다 부족한 지원은 자폐스펙트럼 장애인의 사회 진출을 더디게 할 수도 있는데요. 예로 '장애 유형별 고등학교 졸업자 진학 및 취업률'(교육부 자료, 정의당 이은주 의원실 제공)에 관한 통계를 볼까요?

본 자료에서는 2022년 특수교육 대상 고교 졸업자 6천762명 중 지적장애인(4천386명)과 자폐스펙트럼 장애인(806명) 등 발달장애인이 5천192명으로 76.8%를 기록한다고 보여주는데요. 이 중 특수학교 내 고교 졸업자의 직업 교육인 '전공과'를 제외한 일반대학·전문대학 진학률은 20%에 그친다고 밝혔습니다. 구체적인 장애유형별로 발달장애인의 대학·전문대학 진학률을 분석해 보자면 청각장애인 61.5%, 건강장애인 55%, 의사소통장애인 50.9%, 학습장애인 50.6%, 시각장애인 49.4%, 정서·행동장애인 40.3%, 지체장애인 35.9%, 지적장애인 12.9%를 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인은 10.4%의 최저치를 기록하였습니다. 취업률(취업자 수/졸업자 수 백분율)은 청각장애인 8.5%, 지적장애인 13%, 시각장애인 2.6%, 지체장애인 1.8%, 의사소통장애인 10.9%, 학습장애인 6.9% 등으로 기록하였고 자폐스펙트럼 장애인 5.5%로 낮은 수치를 나타냈습니다.⁵⁾

▶ 발달 장애 학생들의 대학 진학률은 낮고 비진학 미취업 비율은 높은 편이므로 세상 바깥으로 나가기 위한 준비에서 뒤처지며 일종의 은둔 생활을 하는 장애인들이 많을 것으로 추정된다. (출처-연합뉴스)⁶⁾

이러한 문제는 자폐스펙트럼 장애인의 사고사(자살 포함) 비율을 높이는 원인 중 하나로 눈여겨볼 수 있는데요. 즉, 이들의 사망 원인 1위가 자살인 것은 ‘삶이 녹록지 않다는 것’을 의미한다고 볼 수 있습니다. 특히 사망 평균 연령이 23세라는 점은 사회 전반적인 자폐스펙트럼 장애인에 대한 인식과 복지와 관련한 논의가 필요하다는 점을 일깨우게 합니다.⁷⁾

구체적으로 자폐스펙트럼 장애인을 위한 고등 교육 및 평생 교육 확대, 취업 시장 확보, 전문 인력 및 예산 확보 등의 지원이 절실하게 요구되는 시점이라고 볼 수 있는데요. 특히 이처럼 어려운 상황 속에서도 이들의 권리 신장과 사회적 위치 개선 등의 해결책을 마련하기 위한 행동을 하는 시민사회단체들이 많습니다. 따라서 관련 시민사회단체들과 활동을 소개해 보도록 하겠습니다.

다올림장애인인권교육센터

http://www.daolrimhr.com/

▶ 2023년 3월 9일 푸르메소셜팜 직장 내 장애인 인식 개선 교육 현장이다. 다올림장애인인권교육센터에서는 장애인 관련 교육 이외에도 인권 교육, 직장 내 성희롱 예방 교육 등 ‘사람’의 가치에 집중하는 강의를 주로 제공하고 있다. (출처-다올림장애인인권교육센터)⁸⁾

다올림장애인인권교육센터는 주로 장애인 인권 신장/사회적 이해 등과 같은 장애인에 대해 생각해 보는 교육을 만드는 단체인데요! 더불어 강사진 양성과 지역 인권 운동에도 함께 참여하는 활동을 이어가고 있습니다. 해당 단체는 2019년 고용노동부 강사 지원사업 공식 수행기관으로 선정되고 2023년 보건복지부 공식 교육기관으로 지정되며 더욱 전문적인 교육 프로그램들을 제공해 왔는데요. 특히 자폐스펙트럼 장애와 관련한 강의와 지원사업이 전무한 상황을 안타까워하며 이를 해결하기 위한 교육 사업을 진행하고 있습니다.

예로 ‘발달장애인 인권 강사’ 사업을 들 수 있는데요. 실제 발달 장애를 갖고 계신 장애인분들을 강사(ex. 장애인 인식개선 강사 1·2급)로 양성하고 한국장애인고용공단의 파트너 강사 자격도 취득하게 도와주는데요. 2019년 기준 7명의 지체장애인, 그리고 4명의 발달장애인 파트너 강사를 배출하였고 이후 매년 약 300번이 넘는 강의를 제공하게끔 지원해 꾸준한 성장을 도모하고 있습니다.⁹⁾ 결과적으로 강사분들에게 실제 취업 기회를 마련하여 자기 계발과 사회 활동을 독려하며 많은 도움을 주고 있습니다.

교육 이외에도 2021년에는 용인 장애인 인권영화제를 용인시 장애인 단체들과 연합해 개최하며 장애인에 대한 이해와 교감의 장을 만드는 활동을 하였는데요. 2023년에는 용인시 장애인자립생활센터가 기획한 동백 호수공원 인권 축제에 참여해 ‘인권 트리 만들기’ 부스를 운영하였고 KEN(Korea-EU CSO Network)포럼에도 참가해 ‘다양성’에 대해 고민하며 스스로 발전하는 계기를 마련하는 등의 다양한 활동을 전개하고 있습니다.¹⁰⁾

황성환 대표는 향후 계획으로 인권 교육센터에 대한 재정 지원 항목의 부재로 예산이 지원되지 않고 수익모델과 후원의 부족으로 인한 어려움이 있지만 ‘누구도 차별받지 않는 사회’라는 지속적인 가치를 창출하는 단체가 되겠다는 목표를 밝혔는데요.¹¹⁾ 밝은 미래가 기대되는 만큼 많은 시민분의 지원과 참여가 있길 바랍니다:)

사단법인 전국장애인부모연대

▶ 2018년 5월 30일 서울 종로구 광화문광장에서 ‘발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 광화문 만인소’가 열렸다. 당시 정부의 기존 지원 정책이 수정되며 논쟁이 일게 되자 장애인 자식을 둔 엄마·아빠들의 단체 시위가 이어졌다.¹²⁾(출처-투데이신문)

2022년 4월 19일 사단법인 전국장애인부모연대는 ‘인간다운 삶’을 보장받지 못하는 발달장애인들의 고충을 토로하며 ‘발달장애 국가책임제’ 촉구를 주장하는 1박 2일 집중 결의대회를 진행하였는데요. 당시 정부의 발달장애인 활동 서비스 시간과 예산 감소, 차기 정부의 ‘재활과 치료 중심’이 우선이 된 지원 정책에 대한 갈등이 신호탄이 됐습니다. 연대에 참가한 약 3,000명의 시민 중 일부는 삭발, 삼보일배, 단식 등 강력한 투쟁을 통해 국가 차원의 주거권·노동권·소득 등을 보장하라는 시위를 이어 나가기도 하였는데요. 단체의 요구사항은 대표적으로 △주간 활동 서비스를 중심으로 낮 시간 서비스 확대 △의료급여 부양의무자 기준 폐지 △권리 중심 발달장애인 맞춤형 공공일자리 3만 개 도입 및 제도화 등이 있었습니다.¹³⁾

또한 부모연대는 경복궁역 근처 인수위 앞까지 1.1km 정도를 행진한 후 마무리 집회에서 탁미선 부회장이 인수위 관계자에게 머리카락이 담긴 상자와 면담요청서를 건넸습니다. 이후 경복궁역에 마련한 단식농성장에서 문화제가 진행됐는데요. 당시 장혜영 정의당 의원도 발달장애인 동생을 둬 시위에 참여했다는 사실이 알려지며 큰 주목을 받은 결의대회가 됐습니다.¹⁴⁾ 이처럼 시민들의 조직된 힘은 국회의원에게 직접적인 영향을 주어 입법이 진행될 수도 있는 만큼 중요한 요소라고 볼 수 있겠습니다.

한국자폐인사랑협회

https://autismtrustedu.kr/

한국자폐인사랑협회는 2006년 12월 창립 이후, 자폐스펙트럼 장애인의 실태 조사 및 정책 개발을 위한 교육 연구 사업 등을 실시하고 있는데요. 단체의 목표는 자폐스펙트럼 장애인들과 그 가족들이 ‘우리 사회에서 소외당하지 않고 건강하고 행복하게 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하는 것’이라고 합니다. 이를 실천하기 위해 다양한 지원사업을 시행하고 있는데요. 특히 발달장애인의 재산관리와 관련한 교육 사업을 주로 진행하고 있습니다.¹⁵⁾ 사실 일반적인 의·식·주 생활의 지원이나 교육은 들어봤어도 재정 관리에 특화된 교육이 있다는 점에서 큰 인상을 받았는데요. 어쩌면 장애인 분들의 금전적 피해가 상대적으로 발생할 가능성이 높을 수 있다는 점에서 이를 방지하기 위한 활동은 매우 필수적이라는 생각이 듭니다!

대표적인 강의로 발달장애인의 재산 관리를 위한 방법, 신탁에 대한 자세한 설명 등과 같은 수업이 있는데요. 금융기관에서 근무하는 현직 세금 전문가의 최신 정보를 토대로 일반인에게도 다소 복잡한 금융 지식을 쉽게 알려주고 있습니다. 또한 장애인뿐만 아니라 보조인, 거래처, 후견인 등과 같이 관계된 사람들에게 유익한 강의인 무연고 장애인의 상속 처리 절차도 있는데요. 해당 수업에서는 상속 대상, 계좌 관리, 관련 법 등에 관한 설명을 제공하고 있습니다. 한편 금전 이외에도 가장 유익할 수 있는 범죄 피해 관련 지원에 관한 교육도 있는데요. 장애인 대상 학대 등 범죄 피해와 관련된 법, 장애인이 조사받을 시 의사 표현의 문제로 인한 대응법, 피해자 구제 지원 등 정의를 위한 활동도 진행하고 있습니다. 무엇보다 무료 수강료와 접근성이 쉬운 온라인 강의를 제공한다는 점에서 큰 배려심을 느낄 수 있는데요.¹⁶⁾ 관심 있으신 분들은 상단 홈페이지 링크를 방문해 보시길 바랍니다:)

▶ 한국자폐인사랑협회의 오티즘트러스트 에듀 사이트에서는 자폐스펙트럼 장애인을 위한 무료 강의를 진행하고 있다. 상속과 유언, 장애인 관련 금융제도, 장애인 신탁 등 여러 유익한 정보를 제공하면서 이들이 삶을 영위해 나가는 데 걸림돌이 생기지 않도록 노력하고 있다. 수강 신청 절차도 비교적 간단해 큰 어려움 없이 지식을 얻을 수 있다는 점에서 큰 장점을 가지고 있다.  (출처- 오티즘트러스트 에듀 홈페이지)¹⁷⁾ 

지금까지 자폐스펙트럼 장애인이 처한 현실과 이들을 돕기 위한 시민단체의 활동에 대해서 알아보았는데요. 글을 쓰면서 이런 생각이 들었습니다. 내가 만약 장애가 있었다면 사람들에게 이런 말을 하지 않았을까? “저도 여러분들과 같이 심장이 뛰고 숨 쉬며 살아가는 사람입니다.” 한편 스스로 그동안 자폐스펙트럼 장애인을 편견 없이 바라봐 왔는지, 이들을 위해 행동한 무언가 있었는지 돌이켜보기도 하였습니다. 여러분들도 이번 기회를 통해 발달 장애인을 하나의 사회 구성원으로서 어떻게 맞이해야 하는지 고민하고 이들이 인간답게 살 수 있는 ‘살기 좋은 대한민국’을 만들어 가는 데 동참해 보는 건 어떨까요? 감사합니다*^^*

세상을 바꾸는 날갯짓, 펭귄의 날갯짓

함께하는 작은 활동으로 든든한 지원군이 되어주는 펭귄의날갯짓

경기도공익활동지원센터의 비영리 스타트업 지원사업 신규단체로 선정된 ‘펭귄의날갯짓’의 사무국장 광호님을 만났습니다. 쓸모없어 보이는 펭귄의 날개는 바닷 속에서 헤엄칠 때, 놀라운 움직임을 보여줍니다. 어떤 공간과 시간에 있는가에 따라 펭귄이 가지고 있는 날개는 쓸모없어 보일 수도 놀라운 능력을 보여줄 수도 있습니다. 공익활동단체인 ‘펭귄의 날갯짓’은 정신질환과 자립, 두 개의 키워드를 중심에 두고 청년 정신건강을 주제로 활동하고 있습니다. 2022년 정신질환 당사자 청년들이 사회적 편견을 해소와 자립의 기회를 스스로 만들어내고자 다양한 활동을 시작했고, 2023년에는 새로운 활동가가 함께하면서 자립과 소통, 연대의 기회를 만들어내고 있습니다.

 <새로토닌> 포스터

이번 공모사업 프로그램에 선정된 <새로토닌>은 정서적 어려움을 겪고 있는 경기도 청년들의 새로운 일상을 지원하는 프로그램으로 총 4개의 모임이 동시에 운영되었는데요. <상실경험 자조모임>, <치유하는 글쓰기>, <질환과 함께 읽기>, <일상지원 서비스> 프로그램은 진행되는 요일과 시간, 운영하는 장소도 모두 다르게 진행되었습니다. 경기도를 권역별로 나누고 되도록 지역 내에서 많은 접점을 만들기 위해 장소 선정에도 많은 고민이 있었습니다. 그럼 한 프로그램씩 자세히 알아보도록 하겠습니다.

 상실경험 자조모임

써니님이 진행한 상실 경험 자조모임은 미술치유 프로그램이 함께 진행되었습니다. 미술치유 강사이기도 한 써니님의 <상실경험 자조모임>에 광호님도 함께 참여했습니다. 그림 그리는 행위를 학교를 다닌 이후, 한 번도 접하지 못한 참여자였던 광호님은 그림을 그리면서 집중할 수 있는 시간도, 그린 그림을 발표하는 시간도 좋았다고 해요. 그림을 보면서 질문을 하고, 대답을 이어가는 과정에서 당사자 본인이 겪었던 상실에 대한 이야기를 나누는 시간이 되었습니다.

치유하는 글쓰기

치유하는 글쓰기는 나르님의 진행으로 4회차로 운영되는 프로그램입니다. 저녁 6시부터 9시까지 3시간 진행되었습니다. 처음 계획에 1회차는 온라인 모임으로 진행하고자 했으나, 오프라인 모임을 선호해, 첫 회부터 직접 만남으로 진행되었습니다. 주제를 보면 ‘내 인생의 그 때’, ‘언젠가 나는’, ‘함께 했기에 가능한 순간들’과 같은 무거운 주제였는데, 모임 진행이 힘들지 않았냐는 질문에 모임구성원들이 편안하게 이야기를 하는 분위기가 되어 즐거운 분위기 속에서 대화하고 글을 쓰는 시간이었다는 후기를 전해 들었다고 합니다.

일상지원 서비스

일상지원 서비스는 심리적 어려움으로 일상생활에 어려움을 겪고 있는 청년들을 대상으로 발표준비, 병원 동행, 요리, 산책, 집안관리를 지원하는 서비스인데요. 청년들이 요청한 서비스는 어떤 것이었을까요?

4개 프로그램은 모두 청년들의 소통수단인 인스타그램에 카드뉴스로 홍보하고 구글링크로 신청을 받았습니다. 2회차를 진행했는데, 한번은 만나서 어떤 지원을 원하는지 이야기를 나누었다고 합니다. 엑셀과 집안정리를 잘 하고 싶다는 신청자의 이야기를 듣고, 하루에 한 번 엑셀을 공부한 일정을 공유하고, 다음 만남에서는 함께 집안 정리하는 것을 도왔습니다.

<질환과 함께 읽기>는 수원시 권선구에 위치한 우리동네책방 광인옆서에서 진행되었는데요. 광인옆서에서 광은 미치다라는 뜻을 가지고 있습니다. 정신질환자를 위한 병원 아래에 위치한 책방인데요. 외부로 향하는 에너지가 낮은 청년을 만나는 접점을 찾다가 발견한 장소라고 합니다. 책 모임이지만, 책을 읽고 오지 않아도 됩니다. 질환이 심해지는 기간에는 책읽기가 전혀 불가능해서, 부담을 덜기 위해 리더가 책소개를 하면서 이야기를 진행해가는데, 잠과 쉼이라는 주제로 진행된 이번 <질환과 함께 읽기>는 리오가 모임을 이끌었습니다.

<상실경험 자조모임>, <질환과 함께 읽기>, <치유하는 글쓰기> 포스터

상실, 질환, 치유라는 다소 무거울 수 있는 주제를 다른 모임은 즐거운 모임이었다는 후기가 많았다고 합니다. 모임의 구성원에 따라 분위기가 많이 달라지는데, 진지하지만, 유머러스한 구성원들 덕분에 편안하고 즐거운 모임이 이어졌습니다. 특히 질환과 함께 읽기에서는 함께 저녁을 먹을 수 있어서 좋았다는 이야기가 있었습니다. 모임 시간이 저녁시간이다 보니, 샌드위치를 준비했는데, 이야기를 나누며 무엇을 먹는 행위 자체가 오랜만이었다고 해요. 공부나 취업 준비 등 혼자 식사를 하는 일이 많아진 청년들에게 또래친구를 만나고 이야기를 나누는 소중한 시간과 공간을 만드는 ‘펭귄의 날갯짓’의 지원이 있었기 때문에 가능하지 않았을까요?

선배 활동가들에게 ‘3년만 버텨라’라는 이야기를 들었다고 해요. 당사자모임이 유지되는 것이 힘들다는 뜻 일텐데, 공익활동을 시작한 많은 단체에게도 해당되는 이야기입니다. 이번에 선정된 경기도공익활동지원센터의 스타트업 지원사업 신규분야에 선정된 ‘펭귄의 날갯짓’은 2024년 연속지원 참여 신청(심사를 통해 지원여부 확정) 자격이 주어집니다. 초기 단체의 설립목적에 따른 활동이 잠깐의 프로그램으로 끝나는 것이 아니라 지속될 수 있도록 지원하는 것인데요. 일상에서 정서적 어려움을 겪고 있는 청년들에게 든든한 지원군이 되어줄 것을 기대해봅니다.

‘펭귄의날갯짓’의 사무국장 광호님

사무국장인 광호님과 대표인 펭귄님, 그리고 함께하는 활동가들을 어떻게 만났는지 궁금했어요. 펭귄님과 광호님은 1년 전, 독서모임에 만났다고 해요. 새로토닌에서 활동한 활동가들은 올해, 합류하게 되었습니다. 학교 친구, 동네 친구가 아니라, 활동을 통해 만나게 된 동료들입니다. 일상지원 서비스에서 동료상담이 있습니다. 펭귄님과 광호님은 올 봄에 동료 상담가 과정을 수료했습니다. 단체 내에 전문상담가가 있는가에 대한 질문을 여러 번 받았다고 합니다. 전문가가 되기는 오래 걸리겠지만, 프로그램을 진행하는 데 동료상담가 과정이 도움이 되었다고 합니다.

인권위와 보건복지부에서 주관한 당사자 정책발표회에서 발표중인 광호님(국가인권위 사진 제공)

얼마 전, 10월 12일에 인권위와 보건복지부에서 주관한 당사자 정책발표회에서 청년의 정신건강에 대한 주제로 발표할 기회가 있었습니다. 그 발표회에서 다양한 당사자 단체들을 만날 수 있었고, 앞으로 함께 일을 했으면 좋겠다는 제안을 받았습니다. 안전한 공간을 꿈꾸는 ‘펭귄의 날갯짓’의 공간이었던 청년허브와의 계약기간이 10월 마지막 날까지라고 합니다. 많은 변화가 예상되는 2023년 마무리되어 가는 시기에, 펭귄만이 할 수 있는 힘찬 날갯짓으로 은둔, 고립과 정신질환의 어려움을 겪고 있는 청년의 든든한 지원군이 되어주길 기대하며 응원합니다.

‘따뜻한 학교’가 필요한 청년들

이정현 (사회적협동조합일하는학교 사무국장)

“한 달을 버티고 나면 연락할게요.”

J는 이렇게 말하고 더 이상 나에게 연락을 하지 않았다. 은둔하던 시간을 벗어나기 위해 아르바이트를 해보려고 시도를 했지만, 몇 번이나 일주일을 넘기지 못하는 상황이 반복되던 중이었다.

기대에 부응하지 못하는 상황이 계속 반복되면서 실망감을 느꼈는지, 아니면 매번 새로운 일을 알아봐주는 나에게 죄책감을 느꼈는지, J는 이제 스스로 일을 찾아보겠다며 한 달을 버티고 나면 연락을 하겠다고 했다. 하지만 이후로 아직까지 J의 연락을 받지 못했다.

반복되는 은둔과 고립

D는 고립과 은둔을 벗어났다가 되돌아가기를 반복해온 남성 청년이다. 나는 D를 10대 후반 무렵에 만났고 이제 10년 이상의 시간이 흘렀다. D는 경제적으로 빈곤한 가정에서 자녀를 양육하기에는 심리정서적으로 건강하지 못한 부모와 아동청소년기를 보냈다. 영리한 아이였지만 D는 존중받고 인정받는 경험을 가지기 어려웠고 주변 사람들과 불화했다. D는 점점 친구가 없어졌고 학교를 나가지 않게 되었고 점차 집에만 머물게 되었다.

다행히 D는 은둔이 너무 길어지기 전에 몇몇 나쁘지 않은 어른들을 만날 수 있었다. D는 대안학교를 다니기도 하고 몇 가지 직업교육에 참여하기도 했다. 몇 번은 취업을 해 수개월씩 일하기도 했다. 나는 D가 일을 구하고 적응하는 과정, 사람들과 다양한 관계를 맺을 수 있도록 돕는 일들을 했다.

하지만 D는 은둔을 완전히 벗어나지는 못했다. 드디어 D가 은둔을 벗어났다고 마음을 놓을만하면 D는 일을 그만두고 다시 은둔상태로 빠져들었다. 한번 빠져들면 1년 넘게 집에서 온라인 게임만 하는 은둔 생활이 이어졌다.

한동안은 자꾸만 되풀이해서 은둔상태로 돌아가는 D가 답답했다. D가 너무 쉽게 포기하고 의지가 약하다고 생각하며 원망하기도 했다. D의 뿌리깊은 문제들을 극복할만한 정성이 부족하다며 나 스스로를 질책하기도 했다.

다행스러운 점은, 반복되는 은둔 속에서도 D는 성장해왔다는 점이다. 은둔하는 기간이 짧아지고 은둔을 하더라도 가족과 심하게 갈등하는 일은 줄어들었다. 이제는 은둔을 하더라도 밥을 거르거나 몸이 상하지는 않는다. 그러니 한동안 은둔을 하더라도 그 다음을 기약할 수 있다. D는 은둔을 그 다음 시기의 사회생활 도전을 위한 회복과 충전의 시간으로 보내는지도 모르겠다.

오랜 기다림의 시간들

L은 30대 초반의 여성 청년이다. 일을 하지 않고 무언가를 배우지도 않고 만나는 친구도 없는 고립은둔청년이다. 몸이 아픈 어머니와 단둘이 산다. 어머니는 몸이 아파서 집밖 활동을 할 수 없고, 다른 가족이 있었지만 모두 관계가 끊겼다. 몇 년째 일을 하지 않았고 최소한의 생계비는 정부지원을 받지만 어머니를 간병하고 가사 일을 하는 것은 L의 몫이다.

L이 청소년기부터 은둔을 했던 것은 아니다. 과거에는 친구들도 잘 만났고 몇 년 동안 직장생활을 한 적도 있었다. 친절하고 성실한 L은 나름대로 사회생활에 잘 적응해나가고 있었다. 하지만 직장 안에서 심각한 폭력과 부당한 인격적 대우를 받았을 때 아무도 자신을 보호해주지 않았고 L은 그 직장을 떠나야했다.

L을 더욱 아프게 한 것은 자신을 지켜주기보다 오히려 비난하는 가족과 주변사람들이었다. 그만큼 힘든 일은 흔한데 네가 의지가 약해 견디지 못한다고, 핑계 대지 말고 빨리 다시 일을 하라고 다그치기만 할 뿐이었다. 그들의 입장에서는 빨리 회복해 다시 일을 시작해야 한다는 가벼운 조언들이었을 수 있겠지만, 마음이 무너져있는 L에게는 두려움과 절망감을 깊게 하는 말들이었다.

L은 다시 일을 해보려고 했지만 할 수 없었다. 집 밖을 나가는 것조차 어려웠고 사람을 대하는 것도 어려웠다. 누가 또 자신에게 그런 폭력을 가할지, 최소한의 권리를 주장하고 인격을 보호받을 수 있을지 믿을 수 없었다. 자신이 홀로 어머니를 간병해야하는 상황이 이어지면서 L은 집에 머무는 시간이 길어졌고, 그렇게 L은 은둔형 외톨이 청년이 되었다.

나는 몇 년 전 지역 사회복지기관의 소개로 L을 처음 알게 되었다. 나는 처음에 일하는학교의 진로탐색이나 취업준비 프로그램에 참여하기를 권유했다. 성실해보이는 L은 조금만 준비하면 적성을 맞는 일을 구해 잘 해나갈 수 있을 것만 같았다.

L도 흔쾌히 참여하겠다고 답했지만 실제로는 오지 않았다. 이후에도 포기하지 않고 L에게 때때로 안부를 물으며 관계를 이어갔고 프로그램 모집 때마다 L에게 연락해 참여를 권했다. L은 매번 생각해본다고 했지만 끝내 오지 않았다. 나중에 알게 되었지만 L은 다시 일을 해야한다는 마음과 그것을 해낼 수 없는 심리적 위기상태에서 갈등했던 것이다.

최근 일하는학교에서 고립청년 일상회복 프로그램 ‘괜찮은 하루’를 시작했다. 이 프로그램은 진로나 취업에 대해서 말하지 않는다. 단지 나 자신의 상태, 특성, 감정에 대해서 이야기하고 하루하루 가볍게 시작해볼 수 있는 아주 작은 일상 활동에 대해서만 다룬다.

‘아침에 일어나 이불 개기’, ‘하루에 30분 산책하기’, ‘하늘보고 사진 찍기’, ‘안 가본 음식점 가보기’ 등이 청년들이 스스로 정한 미션들이다.

취업에 대해 말하지 않아 부담이 없어서인지 L은 5년 만에 드디어 일하는학교 프로그램에 참여하고 있다. 처음에는 새로운 사람들과 관계 맺는 것을 두려워하는 모습도 보였지만, 시간이 지나고 안전함을 확인하면서 자기표현도 많아지고 다른 친구들에게 소소한 선물을 해주기도 한다.

밝고 친절하고 수다스러운 L의 모습을 보면 기쁘기도 하지만, 한편으로 마음이 아프다. 저렇게 잘 살아갈 수 있는 따뜻한 마음을 가진 청년이, 그 동안은 왜 어두운 방안에만 머물러야 했을까. 좀 더 일찍, 안전한 공간과 안전한 사람들을 만날 수는 없었을까.

치유되지 않은 고통의 흔적, 회복과 성장의 시간이 필요한 청년들

내가 근무하는 일하는학교는 2013년에 설립된 위기청년 지원기관이다.

청년들의 자립을 돕는 활동을 하는 비영리 법인이다.

지난 10년간 이곳의 사무국장으로 일하며 위기 상황, 고립 상황 청년들을 만나고 이들의 진로 탐색, 취업, 자립 과정을 돕는 활동을 해왔다.

많은 고립 은둔 청년들을 만나보면서 고립과 은둔이 특수한 사람의 특수한 문제가 아니라고 생각하게 되었다. 감당할 수 없이 커다란 부정적 사건을 겪게 된다면 혹은 어떤 극복하기 어려운 부정적 환경과 상황들이 연달아 이어진다면 스스로 건강하다고 믿는 사람도 조금씩 조금씩 약해지고 의욕을 잃고 어느 순간 고립에 빠지거나 은둔을 선택할 수밖에 없다는 생각이 든다.

언론에서는 고립은둔청년들이 아주 특이한 성격을 타고난 기이한 사람이거나 정서적으로 취약한 사람들인 것처럼 비춰지기도 하지만, 사실 고립과 은둔은 누구나 겪게 될 수 있는 상태인 것이다.

고립은둔청년들이 겪었던 ‘감당할 수 없이 커다란 사건’이나 ‘극복하기 어려운 부정적 환경’들은 주로 청소년기나 청년 초기에 일어난다. 사람과 사회를 바라보는 시각을 형성하는 시기에, 사랑과 존중과 성취감을 경험하고 자신의 가능성과 사회에 대한 기대를 형성해야할 시기에 경험하게 되는 고통스런 사건이나 재난과 같은 환경은 삶의 방향을 결정적으로 뒤바꿀 수 있다.

그런 고통과 재난을 현명하게, 근성있게 극복하는 사람들도 많다. 하지만 그것을 잘 극복해내지 못했다고 비난받을 일은 아니다. 조금 더 시간과 기회가 주어져야 하고, 스스로를 자책하기보다 작은 것부터 시작해도 괜찮다는 스스로에 대한 존중과 관용이 필요하다.

안타깝게도 고립은둔청년 스스로가 자신에 대해 너무 엄격한 기준으로 평가하고, 타인에 앞서 자기 스스로를 비판하고 질책한다. 최근 언론에서 사회에 충격을 주는 범죄들과 고립은둔청년들을 연결짓는 경향이 있지만, 일부분의 이야기일 뿐이다. 내가 만나온 고립은둔청년들은 타인을 해치려는 사람이 아니라 책임감과 도덕관념이 너무 강해서 스스로 그것을 감당하기 어려운 경우들이 훨씬 많았다. 무책임하고 섣부른 진단은 고립은둔 상태에서 애쓰고 있는 청년들에게 또 한번의 폭력이 될 수 있다.

청년에게는 프로그램이나 지원사업이 아닌, 따뜻한 학교가 필요하다.

최근 몇 년간 고립은둔 청년을 지원하기 위한 프로그램과 정책이 만들어지고 있다. 지자체별로 조례가 만들어지고 고립은둔청년을 지원하는 센터나 프로그램을 운영하기도 한다. 심리상담을 지원하기도 하고 치료적·교육적 프로그램을 진행하기도 한다.

하지만 어딘지 허전하고 불편하다. 공간을 설치하고 프로그램을 운영하고, 심리상담이나 활동비를 지원하는 것은 지원의 요소이며 최소한의 틀일 뿐이다. 그것들을 어떤 방향과 가치관을 가지고 구조화하고 지속해 갈 것인가에 대해서는 거의 다뤄지지 않는다.

현재의 방식은 고립은둔청년에게 몇 가지 도움이 될만한 단기적 프로그램이나 몇가지 요소를 던져두고, 그것들을 알아서 잘 활용해보라며 떠미는 것처럼 보인다.

다양한 프로그램과 지원들을 스스로 발견하고 연결하고 활용하는 일은 간단한 일이 아니다. 하나의 프로그램이 끝났을 때, 한 동안의 상담이 끝났을 때, 프로그램이 나와 잘 맞지 않았을 때. 다음 단계의 활동이나 다른 성격의 프로그램을 찾아야 하거나 나의 상황과 특성에 맞는 무언가를 함께 만들어 가야할 때. 많은 고립은둔청년들은 이런 상황에서 생기는 고민들을 혼자 힘으로 풀어나가여 하는 상황에서 큰 어려움을 겪을 것이다.

고립은둔청년들이 풀어나가야할 과제들은 위기개입/상담/복지/교육기획이 통합된 장기적 접근을 통해 이루어져야 한다.

그것은 ‘학교’와 비슷하다. 기한이 정해지지 않은 신뢰관계 속에서 장기간 머무를 수 있고, 단계별 프로그램이 이어지고, 언제라도 친구들을 만날 수 있고, 청년 한사람 한사람의 성장과 변화나 기록되고 기억될 수 있는 곳, 그것을 바탕으로 새로운 단계의 프로그램이나 활동을 기획할 수 있는 곳.

최대한 많은 청년에게, 최대한 많은 회수의 지원을 하려하기보다 청년 한사람 한사람이 온전히 설 수 있도록 하는, ‘따뜻한 청년 학교’를 열어주어야 한다.