※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 내용 중 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

평범한 일상이 권리가 되는 안산을 꿈꾸며

안산시 장애인권리보장 정책실현 시민대토론회를 다녀와서

2026년 4월 29일 | 안산문화예술의전당 국제회의장

 

우리나라에서 휠체어가 다니기 가장 좋은 곳은 어디일까?

정답은 공항이다.

캐리어를 끄는 사람들 때문에 공항 바닥은 반질반질하다. 턱도 없다. 경사로도 있다. 엘리베이터가 아주 넉넉하다. 모든 이동 동선이 부드럽게 연결되어 있다. 그런데 이건 휠체어 타는 장애인을 위해서가 아니다. 캐리어를 끄는 비장애인이 불편하면 안 되기 때문이다.

씁쓸하다는 말로는 부족하다. 우리는 오래도록 이런 세계에서 살아왔다. 누군가를 위해 만들어진 편의가 다른 누군가에게는 생존의 조건이 되는 세계. 그러나 그 '다른 누군가'는 처음부터 설계의 이유가 아니었던 세계.

4월 29일, 안산문화예술의전당 국제회의장에서 열린 '안산시 장애인권리보장 정책실현 시민대토론회'는 그 씁쓸함에 정면으로 맞서는 자리였다. 회의장을 가득 채운 사람들의 얼굴에는 오래 참아온 사람들 특유의 조용한 단단함이 있었다.

 

기다림이라는 이름의 차별

 

발제를 맡은 김병태 지부장이 첫 말을 꺼냈다. "장애인은 동정의 대상이 아니라, 헌법과 UN 장애인권리협약이 보장하는 당당한 권리의 주체입니다." 안산에 살아가는 3만 2천여 명의 장애인 시민들이 예산의 효율성이라는 벽 앞에서 더 이상 멈추지 않아야 한다는 선언이었다. 토론회는 그 선언을 네 개의 삶으로 증명해 보였다. 이동, 배움, 노동, 탈시설. 각각의 이야기는 달랐지만 하나의 질문으로 이어졌다. 왜 이것들이 아직도 권리가 아닌가.

로또가 된 외출

이동권 사례를 발표한 오성현 님의 말은 그 선언을 삶의 언어로 번역해주었다.

"어쩌다 시간에 맞게 딱 콜이 잡히는 날에는 정말 로또라도 맞은 것처럼 기분 좋은 날입니다."

하모니콜. 안산시의 특별교통수단이다. 관내 평균 대기시간 28분, 관외 38분. 출퇴근 시간대에는 최대 2시간을 기다린다. 하루 이용 횟수는 4번으로 제한되어 있다. 눈비가 오면 더 오래 기다린다. 오성현 님은 퇴근도 못 한 채 휠체어에서 잠이 든 날이 있다고 했다.

비장애인에게 이동은 그냥 나가는 것이다. 장애인에게 이동은 계획이고, 기다림이고, 운이다. 같은 도시에 살면서, 같은 시민이라는 이름을 가지고 있으면서.

나는 이 말을 들으며 한 친구가 떠올랐다. 수어 교실에서 만난 전동휠체어를 탄 그 친구. 회사에 농인 동료가 생겨 수어를 배우러 온다고 했다. 저녁 7시 수업인데 그는 항상 5시, 6시에 와 있었다. 궁금해서 물었더니 오후 4시에 퇴근하자마자 하모니콜을 부른다고 했다. 퇴근 시간대에는 콜이 잘 안 잡힌다고. 저녁도 거른 채 빵 하나로 끼니를 때우며 일찍 오는 게 낫다고 했다.

수업이 끝나고 집에 갈 때는?

9시에는 콜이 더 안 잡힌다고 했다. 밤 11시에 콜이 잡혀서 집에 간 적도 있다고. 추운 겨울, 온기 하나 없는 복지관 입구에서 하염없이 기다리는 그 모습이 눈에 밟혔다.

그러면 일찍 가지, 라고 내가 말했다. 그는 이렇게 답했다.

"어렵게 왔는데 수업은 다 듣고 가고 싶어요."

추석에는 혼자 전철을 타고 수원 스타필드에 다녀왔다고 했다. 처음으로 혼자 나들이를 한 것이다. 사람이 너무 많아 내려야 할 역을 지나쳤다. 전동휠체어는 무거워서 아무도 들어줄 수 없다. 보도 턱에 막혀 집으로 돌아간 날도 많다고 했다. 나는 그에게 해줄 말이 없었다.

발제에서는 차량 1대당 운전원 2.5명 확보와 일일 16시간 운행 전면 보장, 수도권 즉시콜 시스템 도입, 와상장애인 전용 특별교통수단 도입이 요구됐다. 또한 모든 버스정류장과 보도의 배리어프리 전수조사, 소규모 상업시설 경사로 설치 비용 전액 지원도 제안됐다. 이것들은 요청이 아니라 권리다. 공항 바닥이 반질반질한 것처럼, 당연해야 할 것들이다.

 

좌측부터 사례발표자 김문경님, 임현수님, 발제자 김병태님

 

배움과 일, 그리고 존엄

 

임영채 님이 조용하게 말했다. "배움에는 끝이 없다는데, 우리에게 배움은 끝이 있는 것 같습니다." 안산에서 장애인이 교육받을 수 있는 공간은 '안산나무를심는장애인야학' 단 한 곳뿐이다. 장애 성인의 54.4%가 중졸 이하의 학력에 머물러 있다.

배움이 닫히면 지역사회로 나가는 문도 함께 닫힌다. 장애인 평생교육지원센터 신설과 문해교육 기본교육과정 지원, 이것은 교육부의 일이 아니라 안산시가 지금 당장 해야 할 일이다.

권리중심맞춤형공공일자리에서 일하는 김문경 님의 말은 달랐다. 이전 직장에서 그는 늘 눈치를 봐야 했다. 낮은 임금과 비장애인 중심의 환경 속에서 인간으로서 존중받지 못한다는 느낌을 받았다고 했다. 그런데 지금은 다르다.

"일은 생계를 위한 수단일 뿐만 아니라, 한 사람의 존엄과 사회 구성원으로서의 권리를 실현하는 중요한 기반입니다."

토론에서는 안산형 권리중심 맞춤형 공공일자리 조례 제정이 제안됐다. 최중증장애인 100명 고용, 12개월 근로계약, 3년 위탁 보장. 숫자들이지만 그 안에는 사람이 있다.

얼마 전, 수어 통역을 했던 농인 이야기가 생각났다. 공공일자리 주차요금 징수 업무에 농인이 지원했다. 주차장을 오가며 요금을 받는 일이다. 요즘은 카드로 결제하니 말이 필요 없다. 카드 받고, 계산하고, 인사하면 끝이다.

그런데 안 된다고 했다.

수어 통역을 통해 일단 해보고 문제가 생기면 그만두겠다고 했지만, 무조건 안 된다고 했다. 이유는 없었다. 그냥 안 된다고 했다. 말이 안 들리면 일을 못 한다는, 설명되지 않는 논리. 농인은 말을 못 듣는 게 아니라 다르게 소통할 뿐인데.

공항 바닥이 반질반질한 건 설계의 문제다. 농인이 주차요금을 못 받는다는 건 상상력의 문제다. 우리 사회는 아직도 너무 많은 곳에서 상상하기를 멈추어 있다.

좌측부터 발제자 김변태, 좌장 권달주, 사례발표자 오성현, 임영채

 

탈시설, 스스로 결정하는 삶

 

임현수 님의 이야기가 시작되자 회의장이 조용해졌다.

그는 어릴 적 경기도 광주의 '향림원'이라는 시설에서 살았다. 2013년 2월의 어느 밤, 선생님이 장애인 동료들을 벽에 세우고 폭행하는 장면을 목격했다. 그 역시 빗자루와 글루건 심으로 발바닥과 손바닥을 맞고 발이 부러져 병원으로 실려 갔다. 2015년 다른 시설로 옮겨졌지만 폭력의 그림자는 그대로였다. 시설 밖으로 나가 살고 싶다고 말했을 때, 원장은 욕을 하며 탈시설은 절대 안 된다고 했다.

마침내 2024년 10월 2일, 그는 세상으로 나왔다.

"누군가 시켜서 하는 일이 아니라, 제가 결정하고 제가 책임지는 삶이 얼마나 소중한지 매일 느낍니다."

탈시설 5개년 로드맵, 지원주택 조례 제정, 활동지원 24시간 보장, 자립생활센터 역량 강화. 이것들이 실현될 때, 임현수 님 같은 사람이 10년을 더 기다리지 않아도 된다.

토론회 마지막, 지방선거 후보자가 물었다. 탈시설 비율이 몇 퍼센트냐고. 담당자는 씁쓸하게 웃으며 답했다.

"시설에 있는 사람이 정확히 몇 명인지, 자립을 원하는 사람은 몇 명인지 통계조차 없습니다. 그런데 몇 퍼센트가 무슨 의미가 있겠어요?"

숫자가 없다는 것은 존재를 세지 않았다는 것이다. 세지 않은 것은 보지 않은 것이다. 보지 않은 것은 없는 것으로 취급한 것이다.

 

토론자는 명찰과 동일함

 

멈추지 않는 실문 :  어떻게 더 행복하게 살 것인가

 

토론회를 끝까지 들어보며 작년에도 했던 말들이 올해도 반복되고 있다는 것을 다시 한번 느낀다. 아마, 내년에도 반복될 것이다. 장애인도 이동하고, 교육받고, 노동하며, 지역사회에서 함께 살자는 말들이 구호로만 머무는 한.

하지만 멈출 수 없다. 왜냐하면 언젠가 이 질문들이 바뀔 것이기 때문이다. '얼마나 더 늘릴 것인가'가 아니라 '어떻게 더 행복하게 살 것인가'로.

공항 바닥이 반질반질한 건 캐리어 때문이다. 그러나 언젠가는 처음부터 휠체어를 위해 설계된 도시가 생겨날 것이다. 그 도시에서는 장애인 이동이 로또가 아닌 당연한 일상이 될 것이다. 농인이 주차요금을 받지 못할 이유도 없을 것이다.

그것은 거창한 미래가 아니다. 그냥 평범한 일상이다. 그 평범함이 모든 사람에게 권리가 되는 안산을, 나는 오늘도 꿈꾼다.

2026년 4월 29일, 안산문화예술의전당에서

 

※ 「공익웹진」은 시민 기록 활성화를 위해 경기도공익활동지원센터가 발행하는 참여형 아카이브입니다. 경기도 공익활동 현장의 다양한 시선과 이야기를 담아냅니다. 글의 내용은 경기도민 에디터가 직접 취재·작성한 것으로, 일부 의견은 기관의 공식 입장과 다를 수 있습니다. _편집자의 말

 

“길을 따라온 게 아니라 휠체어와 함께 길을 만들며 여기까지 왔어요.” 

그의 이야기는 이 한 문장에서 시작한다. 늦게 시작한 공부와 일, 아이를 키우며 멈춰야 했던 시간, 그리고 다시 장애인 활동가로 살기까지, 그는 휠체어로 스스로 길을 내며 살아왔다. 상록수장애인자립생활센터 총괄팀장이자 동료상담가 조은상 활동가를 소개한다.


= ‘동료상담가’라는 말이 생소한 분들을 위해 소개부터 부탁해요.

- 저는 안산 상록수장애인자립생활센터(이하 ‘IL’)에서 동료상담가로 활동하고 있어요. 장애인이라고 하면 도움과 서비스를 ‘받는 사람’을 상상하잖아요. 자립생활센터 동료상담의 정신은 장애인을 세상을 바꾸는 주체로 바라보는데요, 장애인 당사자가 또 다른 장애인 동료와 하는 상담이죠. 단순히 ‘비슷한 처지끼리 하는 대화’가 아니라, 기존의 전문가 중심 상담 모델로부터 해방된 고도의 정치·사회적 치유와 임파워먼트Empowerment 과정이라 할 수 있어요.

정신과 의사나 사회복지사가 장애인을 진단과 치료의 대상으로 보는 게 일반적인 상담이죠. 동료상담은 그런 전문가주의Professionalism로부터의 해방된 평등한 관계 모델이라 할 수 있어요. 장애인 스스로가 자기 삶의 전문가라고 선언하는 거죠. 자격증의 권위가 아니라 장애를 안고 살아온 ‘생존의 역사’ 자체가 상담의 강력한 도구죠. 상담의 목표 역시 상담가가 아니라 내담자 스스로 ‘자기결정권’으로 설정하고요.

동료상담은 상담자와 내담자가 대등한 관계로 진행해요. 한쪽이 가르치거나 답을 주는 게 아니라, “나도 그랬다”는 공감을 서로 나누는 거죠. 이 모든 과정이 자립생활 모델과 결합해요. 내면의 힘을 길러서 결국 시설이나 집에서 나와 지역사회에서 스스로 살아가게 하는 힘. 더 나아가 개인의 변화를 넘어, 사회의 책임과 제도 개선을 요구하는 동력이 되고요.

= 와~ 자립생활센터가 어떤 곳인지도 소개해 주셔야겠어요.
 

장애인복지관과 비교해 볼게요. 이전엔 서비스를 받거나 이용하러, 즉 이용자로서 장애인복지관을 드나들었어요. IL센터에서는 장애인이 행동의 주체가 돼요. 이용 시설이 아니라 장애인이 직접 일하고 활동하고 사회를 바꾸기 위해 움직이는 단체죠. 환경과 사회를 장애물이 없는 방향으로 바꾸는 것, 그것이 사회 변혁이라고 생각해요. 개인을 돕는 것을 넘어서 사회를 바꾸는 일이에요. 그래서 제가 하는 일은 삶의 운동이자 삶의 일부예요.

IL의 가장 기본 정신이 권리옹호, 자기결정권과 자기선택권인데요. 어디서 살지, 무엇을 먹을지, 누구를 만날지와 같은 일상의 아주 작은 부분부터 인생의 큰 항로까지, 장애인 당사자가 직접 선택하고 그 결과에 책임을 지고자 해요. 거기엔 실패할 권리도 포함돼 있고요. ‘장애인을 위한 의사결정 과정에 장애인이 없어서는 안 된다’라는 당사자주의고요. 소장부터 내부의 주요 의사결정자들까지 센터 인력의 과반수가 장애 당사자인 것도 그 때문이고요.

장애가 있다고 사회와 격리된 시설에서 살아야 할까요? IL은 비장애인과 똑같이 지역사회 안에서 어우러져 사는 것을 지향해요. 물리적 건물만이 아니라 교육·노동·문화생활 등 모든 사회적 기회에 동등하게 접근할 수 있는 환경을 만드는 것이 목표죠. 장애인이 문제가 아니라 장애인을 문제로 보는 사회적 장벽Social Barrier’이 문제라고 보는 겁니다. 이 운동의 핵심은 개인의 재활이나 극복이 아니라 사회의 변화에 있는 거죠.

= 어쩌다 이렇게 엄청난 곳에 발을 들이게 되었을까요?

- 처음엔 아는 언니 따라왔죠. 사진 동아리 ‘포커스휠’에 나가면서도 별로 적극적인 회원은 아니었어요. 그런데 우연한 기회에 센터에서 동료상담을 해보라는 제안을 받았고 동료상담을 진행해본 게 첫 출발이었어요. 그러면서 자연스럽게 센터활동도 하게 되고 그러다가 집단동료상담 리더 교육을 받으면서 생각이 크게 바뀌었어요. 제 자신과 사회를 바라보는 눈이 달라졌죠. 내가 ‘불쌍하고 불행한’ 장애인이 아니라, 사회적 차별과 구조적 모순이 문제라는 것을 인식하게 된 거죠. 장애인 동료상담가들이 당당하게 사는 모습을 보면서 “나도 저렇게 살고 싶다”는 생각을 했고, 그러면서 지금까지 오게 된 것 같아요. 

그전에는 직업을 갖기 위해 자격증도 따고 사회가 원하는 기준에 나를 맞추기 위해 노력했다면 센터 활동과 동료상담을 하면서 왜 자립생활 운동을 해야 하는지, 왜 이 일을 하는지를 고민하게 되었어요. 그때부터는 직업이 아니라 삶의 방향이 바뀌었다는 느낌을 받았어요. 지금까지 센터에서 간사부터 팀장, 센터장까지 경험했고, 지금은 상록수IL센터 총괄팀장으로 활동을 하고 있어요. IL센터이지만 일에 집중하다 보면 가끔 장애 당사자의 목소리를 놓치고 있는 건 아닌가 하는 갈등이 생길 때도 있어요. 그래서 현장의 동료들을 만나면서, 왜 이 일을 하고 있는지를 계속 스스로 돌아보게 돼요. 

 

상록수장애인자립생활센터 업무 회의 사진제공 조은상

상록수장애인자립생활지원센터 사무실 책상 앞에서 사진제공 조은상

IL센터 활동 동료상담 사진제공 조은상

= 공부를 늦게 시작하셨다고 들었습니다.

- 장녀로 태어나 돌 무렵에 소아마비 후유증으로 걷지 못하게 됐어요. 동생이 셋이었으니 넉넉지 않은 형편에 부모님은 저만 집중해서 돌보기 어려웠을 거예요. 입학할 나이가 됐지만 학교까지 이동하는 것도 어려웠고, 동생들을 희생시킬 순 없지 않냐는 말을 듣고 자랐어요. 그럴 때마다 부모님 힘들게 하지 않으려고 아무 말 못 하고 그렇게 생각했어요. 집에서 가정교사를 통해 조금씩 공부했지만 늘 공부에 대한 아쉬움이 남아 책을 읽었어요. 

20대에 직업 훈련원에서 옷 만드는 기술을 배워 취업을 하고 보니 공부가 필요하다는 생각을 하게 됐어요. 20대 후반에 검정고시를 시작했어요. 결혼하고 보니 아이를 키우면서 공부하는 건 쉽지 않았어요. 그런데 이상하게 힘들다는 생각보다 재미있다는 느낌이 더 컸어요. 방송대 교육학과를 계속 장학금 받으며 졸업했어요. 같이 공부하는 사람들이 있어서 가능했어요. 서로 과제를 알려주고 시험 정보를 나누면서 함께했던 경험이 컸어요. 그때 공부는 혼자보다 공동체 안에서 함께 하는 것이라는 걸 느꼈어요. 
 

= 장애 여성으로서 전에 하신 일과 사회생활에 대해 들려주실 수 있어요?

- 장애인이라고 하면 부모가 희생하거나 당사자가 희생하거나 그런 구조잖아요. 공부 기회를 놓치고 사회에 나갔기 때문에 저는 더 열심히 배우고 일했어요. 장애인기능대회가 있었는데 나가서 금메달을 땄어요. 이제 세계 대회를 나갈 수가 있다는 거예요. 그래서 열심히 연습했고 프라하 세계 장애인 기능대회 나갈 티켓도 땄어요. 그런데 저한테 기술 가르쳐준 선생님들이 그렇게까지 할 거 있냐고 반대하시더라고요. 처음부터 하지 말라고 하든지, 장애인에 대한 기대가 아예 없구나, 상처를 많이 받았죠. 튀지 않고 착한 장애인이길 원했던 것 같아요.

제가 결혼한다고 했을 때도 그랬어요. 수녀원에서 운영하는 작업장이었는데, 수녀님들이 제 결혼을 걱정하고 반대했어요. 부모님도 심하게 반대해서 5년을 미루다 결혼했어요. 동료상담을 하면서 만난 사람들도 비슷했어요. 장애 여성은 교육, 결혼, 출산, 일 등 여러 선택에서 뒤로 밀리고 편견의 대상이에요. 직장에 다닌다고 하면 놀라고, 집이 깨끗하다고 놀라고, 아이를 키운다고 해도 놀라요. 장애인은 돌봄을 받는 사람이라는 인식이 여전히 강해요. 저는 그저 평범하게 살고 싶은데 그 평범함이 오히려 특별한 일이 되는 느낌이 있어요.

= 비장애인 여성도 두려워하는 결혼인데 참 씩씩하게 사셨어요. 아이 낳고 키우며, 또 워킹맘으로 살면서 기억에 남는 일이 있다면요?
 

- 30대 후반에 아이를 가졌을 때도 일을 쉬지 않았어요. 배가 불러서 운전하기 힘든데 사장님이 나와서 같이 밥이라도 먹자며 부르셨어요. 당시엔 생소했던 강아지 옷 만드는 일이었는데 일이 많아서 새벽 7시에 출근해서 야근까지 하는 날이 많았어요. 한번은 폭설이 내려 청계 터널에서 2시간을 갇혀 있었는데, 다음 날 보니 타이어가 터져 있더라고요. 저는 천주교 신자인데 아이랑 저랑 정말 주님이 살려주셨구나 이런 생각이 들었었어요.

결혼할 때도 그랬어요. 장애인이 어떻게 살 거냐, 아이는 어떻게 키울 거냐. 저도 아이는 낳지 말자 생각했었죠. 일을 계속하고 싶었고 양육에 자신도 없었죠. 어느 날 밤늦게 퇴근하면서, 일만 하는 삶에 어떤 의미가 있을까 하는 생각이 들었어요. 아이를 갖기로 했어요. 임신과 출산 과정은 쉽지 않았어요. 이동도 어렵고 병원 가는 것도 힘들었어요. 아이를 키우는 동안에는 일을 할 수 없었어요. 맡길 곳이 없어서 제가 아이를 돌보게 되었어요.


안산의 리프트 택시 사진제공 조은상


상록수 센터에서 진행된 안산장애인인권영화제에서 사진제공 조은상

 

= ‘착한 장애인’이라는 기대에 대해 말씀해 주셨습니다.

- 가족 안에서 화목하게 살기 위해서는 많이 참아야 했어요. 장애인이기도 하고 여성이라는 점이 겹치면 어떨까요? 장애인 여성은 더 많이 참고 더 많이 양보해야 한다는 기대가 있어요. 장애인이라는 이유로 존엄이 지켜지지 않는다는 느낌을 많이 받아요. 겉으로는 평온해 보이지만 자존감은 많이 낮아져 있었죠. 

잘해야 한다는 생각이었던 것 같아요. 제가 남들보다 사회생활도 그렇고 뭐든 다 늦었으니까 나는 더 빨리 잘해야 할 것 같은 그런 생각이었어요. 이걸 ‘맏딸 콤플렉스’라고 하죠? 부모님한테 걱정을 끼쳐드리고 싶지 않고, 장애인이라 못한다는 소리 듣고 싶지 않아서, 딱딱 다 잘 해내려고 했어요. 하지만 10년 IL 활동을 하며 조금씩 달라졌어요. 착하기만 해서는 안 된다는 걸 알게 되었어요. 서로 힘들게 하잖아요. 이제는 못 하는 건 못 한다고 말해요. 어머니에게도 이번에는 못 간다고 말하게 되었어요. 그럴 힘이 생겼죠. 

= 다시 공부를 시작하게 된 계기는 무엇이었나요?
 

- 아이를 키우다가 어느 순간 다시 무언가를 해야겠다는 생각이 들었어요. 친한 언니가 등록금을 내줄 테니 공부를 꼭 하라고 말했어요. 누군가가 나를 믿어준다는 느낌이 들었어요. 아버지도 응원해 주셨어요. 마흔 넘어 다시 공부할 때 아버지가 정말 좋아하셨어요. 엄마가 보내준 김치 통 사이에 아버지가 학비에 보태라고 몰래 30만 원이 든 봉투를 넣어두셨는데, 김칫국물에 젖은 그 봉투를 보고 마음이 짠했던 기억이 지금도 나요.

= 개인적으로 힘들었던 시기나 삶의 전환점이 있었나요?
 

- 2014년에 아버지가 돌아가시고 저를 많이 도와주던 언니도 돌아가시고 개인적으로 굉장히 힘든 시기였어요. 그 시기에 세월호 참사도 있었고요. 솔직히 우울함도 있었어요. 제가 사는 곳에서 일어난 일이고 아이를 키우는 입장에서 그 사건이 너무 크게 다가왔어요. 그냥 뉴스에 나오는 사건이 아니라 내 아이의 일처럼 느껴졌죠. 앞으로 우리 아이가 살아갈 세상이 이래도 되는가 생각을 많이 하게 됐어요. 힘든 시기를 통과하며 지역에서 하는 집회나 활동에 더 많이 참여하게 됐어요. 큰 역할은 아니지만 그냥 그 자리에 있는 사람이 되자고 생각했어요. 연대하고 같이 있는 사람, 그게 중요하다고 생각했어요.

 

4.16시민대학 사진제공 조은상

세월호참사 10주기 4160인 합창에 참여하고 사진제공 조은상


안산시민연대 촛불문화제에서 사진제공 조은상

= 장애인에게 일이란 어떤 의미라고 보십니까?

- 일은 삶을 바꾸는 중요한 요소라고 생각해요. 센터에서 권리중심 중증장애인 일자리에 참여하는 분이 “내가 번 돈으로 가족들에게 짜장면 한 그릇을 사줄 수 있어서 정말 좋았다”라던 말을 잊을 수 없어요. 큰 변화라고 느꼈어요. 일하고 돈을 벌고 누군가에게 무언가를 할 수 있는 사람이 되는 것, 이게 장애인의 삶의 위치를 바꾸고 세상을 바꾸는 주체로 살게 한다고 생각해요. 특히 중증 장애인에게 일자리는 단순한 수입 이상의 의미를 가져요. 사회의 구성원으로 지역에서 함께 살아간다는 의미가 더 커요.

그래서 전국장애인차별철폐연대(이하 ‘전장연’)는 4월 20일을 ‘장애인의 날’이 아니라 ‘장애인 차별 철폐의 날’이라 불러요. 시혜적 성격을 거부하고, 이동권, 탈시설, 교육 등 장애인 권리 쟁취를 위해 투쟁하는 날이죠. 올해도 3월 26일에 청와대 앞에서 <22회 3.26 전국장애인대회 및 4.20 장애인차별철폐공동투쟁단 출범식>을 열었어요. 최옥란 열사 기일에 열린 22회 3.26 대회였죠. 효자동 복지센터 인근에서 출발해서 광화문 광장까지 행진하고 집회와 열사들을 기리는 추모제도 진행했어요. 많은 활동가들이 각자 다른 이야기를 가지고 전국에서 모여요. 



3.26 전국장애인대회 사진제공 비마이너


장애인 권리 보장 다이인(die-in) 행동 사진제공 조은상


장애인 접근권 보장 기자회견 참여 중 발언 사진제공 조은상


전국장애인차별철폐연대 삭발 투쟁 사진제공 조은상 


= 앞으로의 삶에 대해 어떤 생각을 가지고 계신가요?

- 지금까지 활동하고 또 아이를 기르면서 앞만 보고 살아온 것 같아요. 그런데 작년부터인가 앞으론 어떻게 살지? 이런 고민이 들었어요. 앞만 보고 가지 말고 소소하게 대화가 통하는 사람들과 차도 마시고 서로를 지지하고 나누면서 사는 삶도 소중하다는 생각이 새삼 들었어요. IL센터의 활동가로, 동료상담가로 목소리를 내고 할 수 있는 일을 찾아가면서 살아야죠.

돌아보면 누가 만들어 놓은 길을 따라온 게 아니라 그때그때 부딪히며 길을 만들어 온 것 같아요. 앞으로도 큰 계획보다는 지금처럼 살 것 같아요. 필요한 자리에 가 있고 연대하며 살고 싶어요. 대단한 일을 했다고 생각하지는 않지만 열심히 살았다 싶어요. 앞으로도 휠체어와 함께 제가 길을 만들며 살아갈 것 같아요.
 

세상을 바꾸는 날갯짓, 펭귄의 날갯짓

함께하는 작은 활동으로 든든한 지원군이 되어주는 펭귄의날갯짓

경기도공익활동지원센터의 비영리 스타트업 지원사업 신규단체로 선정된 ‘펭귄의날갯짓’의 사무국장 광호님을 만났습니다. 쓸모없어 보이는 펭귄의 날개는 바닷 속에서 헤엄칠 때, 놀라운 움직임을 보여줍니다. 어떤 공간과 시간에 있는가에 따라 펭귄이 가지고 있는 날개는 쓸모없어 보일 수도 놀라운 능력을 보여줄 수도 있습니다. 공익활동단체인 ‘펭귄의 날갯짓’은 정신질환과 자립, 두 개의 키워드를 중심에 두고 청년 정신건강을 주제로 활동하고 있습니다. 2022년 정신질환 당사자 청년들이 사회적 편견을 해소와 자립의 기회를 스스로 만들어내고자 다양한 활동을 시작했고, 2023년에는 새로운 활동가가 함께하면서 자립과 소통, 연대의 기회를 만들어내고 있습니다.

 <새로토닌> 포스터

이번 공모사업 프로그램에 선정된 <새로토닌>은 정서적 어려움을 겪고 있는 경기도 청년들의 새로운 일상을 지원하는 프로그램으로 총 4개의 모임이 동시에 운영되었는데요. <상실경험 자조모임>, <치유하는 글쓰기>, <질환과 함께 읽기>, <일상지원 서비스> 프로그램은 진행되는 요일과 시간, 운영하는 장소도 모두 다르게 진행되었습니다. 경기도를 권역별로 나누고 되도록 지역 내에서 많은 접점을 만들기 위해 장소 선정에도 많은 고민이 있었습니다. 그럼 한 프로그램씩 자세히 알아보도록 하겠습니다.

 상실경험 자조모임

써니님이 진행한 상실 경험 자조모임은 미술치유 프로그램이 함께 진행되었습니다. 미술치유 강사이기도 한 써니님의 <상실경험 자조모임>에 광호님도 함께 참여했습니다. 그림 그리는 행위를 학교를 다닌 이후, 한 번도 접하지 못한 참여자였던 광호님은 그림을 그리면서 집중할 수 있는 시간도, 그린 그림을 발표하는 시간도 좋았다고 해요. 그림을 보면서 질문을 하고, 대답을 이어가는 과정에서 당사자 본인이 겪었던 상실에 대한 이야기를 나누는 시간이 되었습니다.

치유하는 글쓰기

치유하는 글쓰기는 나르님의 진행으로 4회차로 운영되는 프로그램입니다. 저녁 6시부터 9시까지 3시간 진행되었습니다. 처음 계획에 1회차는 온라인 모임으로 진행하고자 했으나, 오프라인 모임을 선호해, 첫 회부터 직접 만남으로 진행되었습니다. 주제를 보면 ‘내 인생의 그 때’, ‘언젠가 나는’, ‘함께 했기에 가능한 순간들’과 같은 무거운 주제였는데, 모임 진행이 힘들지 않았냐는 질문에 모임구성원들이 편안하게 이야기를 하는 분위기가 되어 즐거운 분위기 속에서 대화하고 글을 쓰는 시간이었다는 후기를 전해 들었다고 합니다.

일상지원 서비스

일상지원 서비스는 심리적 어려움으로 일상생활에 어려움을 겪고 있는 청년들을 대상으로 발표준비, 병원 동행, 요리, 산책, 집안관리를 지원하는 서비스인데요. 청년들이 요청한 서비스는 어떤 것이었을까요?

4개 프로그램은 모두 청년들의 소통수단인 인스타그램에 카드뉴스로 홍보하고 구글링크로 신청을 받았습니다. 2회차를 진행했는데, 한번은 만나서 어떤 지원을 원하는지 이야기를 나누었다고 합니다. 엑셀과 집안정리를 잘 하고 싶다는 신청자의 이야기를 듣고, 하루에 한 번 엑셀을 공부한 일정을 공유하고, 다음 만남에서는 함께 집안 정리하는 것을 도왔습니다.

<질환과 함께 읽기>는 수원시 권선구에 위치한 우리동네책방 광인옆서에서 진행되었는데요. 광인옆서에서 광은 미치다라는 뜻을 가지고 있습니다. 정신질환자를 위한 병원 아래에 위치한 책방인데요. 외부로 향하는 에너지가 낮은 청년을 만나는 접점을 찾다가 발견한 장소라고 합니다. 책 모임이지만, 책을 읽고 오지 않아도 됩니다. 질환이 심해지는 기간에는 책읽기가 전혀 불가능해서, 부담을 덜기 위해 리더가 책소개를 하면서 이야기를 진행해가는데, 잠과 쉼이라는 주제로 진행된 이번 <질환과 함께 읽기>는 리오가 모임을 이끌었습니다.

<상실경험 자조모임>, <질환과 함께 읽기>, <치유하는 글쓰기> 포스터

상실, 질환, 치유라는 다소 무거울 수 있는 주제를 다른 모임은 즐거운 모임이었다는 후기가 많았다고 합니다. 모임의 구성원에 따라 분위기가 많이 달라지는데, 진지하지만, 유머러스한 구성원들 덕분에 편안하고 즐거운 모임이 이어졌습니다. 특히 질환과 함께 읽기에서는 함께 저녁을 먹을 수 있어서 좋았다는 이야기가 있었습니다. 모임 시간이 저녁시간이다 보니, 샌드위치를 준비했는데, 이야기를 나누며 무엇을 먹는 행위 자체가 오랜만이었다고 해요. 공부나 취업 준비 등 혼자 식사를 하는 일이 많아진 청년들에게 또래친구를 만나고 이야기를 나누는 소중한 시간과 공간을 만드는 ‘펭귄의 날갯짓’의 지원이 있었기 때문에 가능하지 않았을까요?

선배 활동가들에게 ‘3년만 버텨라’라는 이야기를 들었다고 해요. 당사자모임이 유지되는 것이 힘들다는 뜻 일텐데, 공익활동을 시작한 많은 단체에게도 해당되는 이야기입니다. 이번에 선정된 경기도공익활동지원센터의 스타트업 지원사업 신규분야에 선정된 ‘펭귄의 날갯짓’은 2024년 연속지원 참여 신청(심사를 통해 지원여부 확정) 자격이 주어집니다. 초기 단체의 설립목적에 따른 활동이 잠깐의 프로그램으로 끝나는 것이 아니라 지속될 수 있도록 지원하는 것인데요. 일상에서 정서적 어려움을 겪고 있는 청년들에게 든든한 지원군이 되어줄 것을 기대해봅니다.

‘펭귄의날갯짓’의 사무국장 광호님

사무국장인 광호님과 대표인 펭귄님, 그리고 함께하는 활동가들을 어떻게 만났는지 궁금했어요. 펭귄님과 광호님은 1년 전, 독서모임에 만났다고 해요. 새로토닌에서 활동한 활동가들은 올해, 합류하게 되었습니다. 학교 친구, 동네 친구가 아니라, 활동을 통해 만나게 된 동료들입니다. 일상지원 서비스에서 동료상담이 있습니다. 펭귄님과 광호님은 올 봄에 동료 상담가 과정을 수료했습니다. 단체 내에 전문상담가가 있는가에 대한 질문을 여러 번 받았다고 합니다. 전문가가 되기는 오래 걸리겠지만, 프로그램을 진행하는 데 동료상담가 과정이 도움이 되었다고 합니다.

인권위와 보건복지부에서 주관한 당사자 정책발표회에서 발표중인 광호님(국가인권위 사진 제공)

얼마 전, 10월 12일에 인권위와 보건복지부에서 주관한 당사자 정책발표회에서 청년의 정신건강에 대한 주제로 발표할 기회가 있었습니다. 그 발표회에서 다양한 당사자 단체들을 만날 수 있었고, 앞으로 함께 일을 했으면 좋겠다는 제안을 받았습니다. 안전한 공간을 꿈꾸는 ‘펭귄의 날갯짓’의 공간이었던 청년허브와의 계약기간이 10월 마지막 날까지라고 합니다. 많은 변화가 예상되는 2023년 마무리되어 가는 시기에, 펭귄만이 할 수 있는 힘찬 날갯짓으로 은둔, 고립과 정신질환의 어려움을 겪고 있는 청년의 든든한 지원군이 되어주길 기대하며 응원합니다.