아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사) - 평강호스피스

한적한 가을 어느 날, 따뜻한 가을 낙엽이 반기는 경기도 광주에서 ‘평강호스피스’를 만날 수 있습니다. 평강호스피스는 2007년에 설립된 비영리민간단체로, 현재 광주시의 유일한 호스피스 전문 봉사기관으로서의 역할을 다하고 있습니다. 평강호스피스는 2022년 경기도 비영리민간단체 공익활동 지원사업에 선정되어 ‘아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사)’ 사업을 운영하기도 했습니다.

[평강호스피스 입구]

평강호스피스가 비영리 민간단체로서 하는 공익활동의 목표는 무엇이고, 평강호스피스가 지향하는 좋은 삶과 좋은 죽음(웰다잉)은 무엇일까요? 오늘은 평강호스피스에서 누구나 좋은 삶을 살 수 있도록 도와주는 공익활동에 대해서 들어보겠습니다.

현장 인터뷰를 위해 찾은 평강호스피스에서는 우리가 흔히 ‘죽음’을 이야기하며 갖는 조용하고 조금은 어두운 분위기보다는 오히려 밝고 조금은 경쾌한 분위기를 느낄 수 있었습니다.

[인터뷰에 응하고 있는 평강호스피스 박현숙 회장]

평강호스피스의 대표인 박현숙 회장은 차분한 목소리로 인터뷰에 응했습니다.

*해당 인터뷰 내용은 서면 인터뷰 및 현장 인터뷰 내용을 종합하여 재구성한 것입니다.

Q. 안녕하세요. 인터뷰에 응해주셔서 감사합니다. 우선, 평강호스피스에 대한 간략한 소개와 어떻게 평강호스피스라는 비영리 민간단체를 운영하게 되셨는지 계기를 들려주세요.

A. 사실 제가 평강호스피스를 시작하게 된 건 거창한 계기가 있어서가 아니었습니다. 원래 광주에서 살던 사람도 아니었고요. 그러다가 이웃집 사람을 통해 겪게 된 일이 저를 이 일로 이끌었습니다. 제가 2005년도 광주시에 정착하게 된 이후 말기 폐암을 앓던 이웃이 숨이 너무 차서 집으로 올라가지 못하고 결국은 길에서 소천했다는 소식을 듣게 된 것입니다. 제가 직접 시신을 본 것은 아니었지만, 바로 옆에서 살던 분이 그렇게 돌아가셨다는 사실은 저에게 큰 충격이었고, 죽음에 대해서 생각해 볼 수 있는 계기가 되었습니다. 그 일을 계기로 호스피스에 관심을 갖게 되었고, 2007년에 평강호스피스를 시작하기에 이른 것입니다.

Q. ‘아름다운 스텝! 함께 해요(사랑, 돌봄, 감사)’ 사업이 ‘2022년 경기도 비영리 민간단체 공익활동 지원사업’에 참여하게 되었는데요. 사업에 참여하시게 된 계기가 무엇인가요?

A. 평강호스피스를 시작한 이후 10년 계획을 세웠는데요. 처음에는 신현리에 계시는 암 환우분을 대상으로 돌봄 활동을 하고, 점차 대상 지역을 넓히면서 지금은 광주시 전역으로 확대해 나갔습니다. 이번 사업은 봉사자들이 사랑하는 마음을 가지고, 정성으로 (삭제) 돌보고 그 후에 우리 모두가 감사하는 마음이 생기게 되어 ‘아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사)’라고 이름 붙여 활동하게 되었습니다.

Q. 그렇군요. 그럼 ‘2022년 경기도 비영리 민간단체 공익활동 지원사업’이 어떤 면에서 ‘아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사)’ 사업에 도움이 되나요?

A. 우선 가장 중요한 봉사자를 양성할 수 있도록 교육지원을 할 수 있었습니다. 환우분들의 아름다운 인생 마무리를 위한 엔딩노트 프로그램도 진행할 수 있었습니다. 그리고 식사 해결이 절실했던 상황에서 영양식과 반찬 지원을 할 수 있게 되어서 저소득 암 환우분들에게 많은 도움이 되는 수준 높은 가정 호스피스 사업을 알차게 진행할 수 있었습니다.

Q. 자원봉사자를 양성하기 위한 교육에도 많은 관심을 갖고 계시는 것 같습니다. 자원봉사자 모집이나 교육은 어떻게 이루어지고 있나요?

A. 자원봉사자 교육은 경기도 공모자금으로 주로 진행하고 있습니다. 자원봉사자 모집은 주로 광주시 전역에 광고지와 현수막을 부착하는 방식으로 하고 있습니다. 교회에 모집 관련 공문을 보내기도 합니다. 자원봉사자로 활동하기 위해서는 보통 20주 동안의 교육을 거치게 되는데, 코로나 때문에 3~4주의 교육으로 바뀐 적도 있기는 했습니다. 최근에는 3년 만에 처음으로 대면 교육을 실시했습니다. 20주보다는 조금 적은 기간이지만, 대면으로 진행했다는 점에서 큰 변화라고 생각합니다.

Q. 공익활동에서 자원봉사자의 존재는 중요하죠. 특히나 죽음에 가까이 다가선 이들을 돌보는 공익활동이라면 자원봉사자의 교육도 무척이나 중요한 문제일 것 같습니다. 교육은 주로 어떤 내용으로 이루어지나요?

A. 평강호스피스의 원칙은 아무리 급한 상황이라도 교육을 받지 않은 자원봉사자가 활동할 수 없다는 것입니다. 죽음의 가까이에 온 암 환자의 상황을 이해하지 못하면 그들과 갈등을 빚을 수밖에 없기 때문이죠. 특히 사소하고 작은 말이나 행동에도 많은 주의를 기울일 것을 거듭 당부하는 편입니다. 요즘에는 들을 일이 많지 않은 말이기는 하지만, ‘어떻게 살았길래 암에 걸렸냐’, ‘뭔가를 잘못했으니 암에 걸렸겠지’ 등 현재 처한 상황이 마치 병을 앓는 이들에게 책임이 있는 것처럼 말하는 태도나 이런 뉘앙스의 말은 엄격하게 금지하고 있습니다.

[자원봉사자 교육을 위한 책자]

저희가 전하고 싶은 건, 죽음은 삶의 연장이라는 마음가짐입니다. 그래서 자원봉사자들의 교육 내용도 죽음이란 무엇인가, 돌봄을 위한 신체적 변화에 대한 내용을 담고 있고, 호스피스에서 특히 강조되는 비의료적 돌봄과 ‘자원봉사’ 자체에 대한 내용도 함께 교육하고 있습니다. 물론 의료적 접근도 중요합니다.

자원봉사 교육이 너무 긴 것 아닌가 생각하시는 분들이 있을 수도 있습니다만, 그 긴 과정은 지식을 배우고 암기하는 시간인 동시에 자원봉사를 할 마음과 자세를 가다듬고 각오를 다지는 시간이기도 하기 때문에 결코 길기만 한 시간은 아니라고 생각합니다.

Q. 주요 사업 내용 중 ‘호스피스 대상자 가정방문’이 있는 것을 보았습니다. 가정 방문이 특별히 필요한 이유가 있을까요? 구체적으로 호스피스 대상자들에게 어떤 의미가 있는 사업인지 궁금합니다.

[실제로 사용하고 있는 엔딩노트]

A. 평강호스피스의 환자는 말기 암 등으로 회복이 어려운 독거노인 환자가 대부분입니다. 그분들은 외출도 어렵고 찾아오는 사람도 없고 식생활도 어려운 환우분들입니다. 평강호스피스 봉사자들이 방문하여 반찬과 영양식, 생필품 등을 가져다드리고 말벗하고 건강관리도 해드리고, 그리고 나중에 죽음을 잘 맞이하도록 아름다운 마무리를 위한 엔딩노트 프로그램을 진행하면서 마음 속에 있는 대화를 나누기도 합니다. 필요시 나들이에 동행하면서 살아계시는 동안 덜 외롭고 덜 힘들게 사시도록 지원하는 활동입니다.

Q. 평강호스피스의 ‘아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사)’가 추구하는 것은 ‘웰다잉’인 것 같은데요. 평강호스피스가 추구하는 ‘웰다잉’이 무엇일까요?

A. 평강호스피스가 추구하는 웰다잉은 호스피스 이용인들이 긍정적인 마음으로 현재를 잘 살 수 있도록 도와주고, 죽음을 삶의 연장선에서 바라볼 수 있도록 함으로써 아름다운 죽음을 준비할 수 있게 해드리는 것입니다. 75세셨던 조○○ 어르신의 사례가 생각납니다. 그 분은 간암말기셨는데요. 저소득 독거노인이었습니다. 남들이 나를 무시하고 멸시한다는 부정적인 생각을 늘 갖고 계셨어요. 그러다보니 주변과의 대화와 소통이 없어지고, 불만에 가득 차서 화를 자주 내시는 환우였습니다. 그런데 평강호스피스에서 정기적으로 방문하여 이야기를 들어주고, 상담하고, 엔딩노트 프로그램에 참여시켰습니다. 그렇게 반려 식물도 키우고, 사진첩도 만들고, 유언장도 작성해보고, 추억보관함도 만들면서 죽음에 대한 두려움이 점차 없어지시는 것 같았어요. 죽음이 삶의 일부분이고 누구나 가는 것이고, 이승에서 저승으로 이사하는 것이라는 사실을 이해하게 되신 후로는 태도가 많이 바뀌었습니다. 목소리도 부드러워지고, 표정도 밝아지고, 주변 사람과의 대화도 늘었어요. 가끔 웃기도 하시고, 식사도 잘 하려고 노력하셨습니다. 그렇게 주변에 감사함을 표현하기도 하면서 변화하시는 모습을 보니, 이게 웰다잉이구나 다시금 깨닫게 되었습니다.

Q. 사례를 설명하시는 중에 ‘엔딩노트 프로그램’에 대한 이야기가 자주 등장하는 것 같습니다. 엔딩노트 프로그램이 무엇인지 설명해주세요.

A. 엔딩노트 프로그램은 자신의 인생을 돌아보고 남은 삶을 더욱 보람 있고 의미 있게 살기 위해 작은 자서전을 작성하는 프로그램입니다.

엔딩노트 프로그램-퇴촌 식물원 원예치료 현장	엔딩노트 프로그램-추억 체험

엔딩노트 프로그램-액자 만들기	엔딩노트 프로그램-액자 만들기	엔딩노트 프로그램 중 일부

그냥 글로만 쓰는 프로그램이 아니라, 원예치료를 받기도 하고, ‘옛날 추억 체험’을 하고 추억 체험을 하며 찍은 사진으로 사진첩을 만들기도 합니다. ‘액자 만들기’라고 납골당에 둘 사진 액자를 만드는 시간도 있습니다. 거동이 불편한 환우를 위해서 팀을 따로 구성하여 (삭제) 집에 직접 찾아가 프로그램을 진행하기도 합니다. 한 번은 프로그램에 참여하고 싶어하지도 않고, 짜증이 많았던 분이 있었는데, 그분께는 화분을 심으면서 이야기했습니다. 하나의 꽃을 피우기 위해서 많은 사람들이 노력하고 있고, 그 꽃은 결국 지지만, 그 아름다움은 다른 사람들의 기억에 영원히 남는 것 아니겠냐고요. 그렇게 엔딩노트 프로그램을 하면서 나누는 삶에 대한 이야기가 죽음을 삶의 한 과정으로 받아들일 수 있도록 해주는 것 같습니다. 저는 우울한 감정은 야외에 나가야 조금이라도 나아질 희망이 생긴다고 믿습니다. 그래서 코로나 때문에 3년 동안은 야외 활동이 쉽지 않았지만, 그래도 최대한 많은 활동을 하고, 야외로 나갈 기회를 늘리려고 노력했습니다. 엔딩노트 프로그램 역시 같은 맥락의 프로그램입니다.

물론, 이 프로그램의 마지막 부분인 묘비명 정하기, 유서 쓰기 프로그램에 들어가면, 활동을 거부하는 분들도 계세요. 물론 이 활동이 아직 오지 않은 죽음을 자꾸만 앞당기는 것만 같아서 기분이 우울해질 수도 있는 것은 사실이지만, 죽음은 삶의 한 부분으로서 삶의 여느 과정들처럼 대비하고, 준비해야 하는 것입니다. 그래서 저희는 최대한 참가자들이 엔딩노트 프로그램을 마칠 수 있도록 격려하고 응원하고 있습니다.

Q. ‘아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사)’는 암 등으로 고통을 받고 있는 저소득 환우를 대상으로 한 다양한 사업을 진행하고 있는 것으로 알고 있습니다. 이번에 ‘2022년 경기도 비영리 민간단체 공익활동 지원사업’에 선정되어 사업을 진행하면서 의미 있는 변화나 주요 성과가 있었다면, 소개해주세요.

A. ‘아름다운 스텝! 함께해요(사랑, 돌봄, 감사)을 진행하면서, 사업 대상자들은 우울증이 감소하고, 표정이 밝아지고 말씀도 잘하시면서 정서적으로 편안하게 바뀌는 변화를 관찰하게 됩니다. 정○○ 어르신의 사례가 생각납니다. 이 분은 만성질환자인 80대 독거노인이었습니다. 심한 우울증을 앓고 있었기 때문에 주변 사람과의 왕래를 거부했으나 봉사자들이 주 1회 정기적으로 방문해서 말벗도 해드리고, 프로그램에도 참여하시도록 유도하고, 음식을 지원하기도 했습니다. 그랬더니 이분이 어느 날은 고백하듯이 이렇게 말씀하시더라고요. “무어라 감사를 드려야 할지 유구무언입니다. 다시 한번 감사합니다.” 그 이후에도 저희가 방문하면, 꼭 피드백을 주고 계십니다.

Q. 2007년에 설립된 이후, 평강호스피스가 운영된 지 15년 차입니다. 혹시 앞으로 ‘어떤 사업을 더 진행해보고 싶다’, 아니면 ‘우리 단체를 이런 방향으로 나아가게 하고 싶다’라고 생각해본 계획이 있으신가요?

A. 가정 호스피스를 보건소와 연계하고 싶은 꿈이 있습니다. 평강호스피스의 노하우와 보건소의 방문 진료 시스템을 연계하여 호스피스 활동이 광주시의 공공의료 제도권으로 들어와서 우리 이웃분들에게 더 많은 도움이 되었으면 하는 바람입니다.

Q. 2022년 경기도 비영리 민간단체 공익활동 지원사업’에서 추가로 지원할 필요가 있는 부분이 있다면 무엇일까요?

A. 지원하는 사업내용을 중단하지 않고 지속적으로 할 수 있도록 도와주시고 가능하다면 환우분들 생일잔치를 할 수 있도록 지원 부탁드립니다. 환우분들의 생일이 되면 정성스러운 식사를 함께 나누어 먹습니다. 밖으로 못 나오는 분들께는 상을 차려드리기도 하는데요. 어떤 분이 ‘이렇게 많은 사람과 모여서 밥을 먹는 것이 35년 만이다’라면서 감격하셨던 것이 기억에 남습니다. 좋은 날, 다 함께 모여서 즐거운 추억을 쌓아나가고 싶습니다.

Q. 경기도와 경기도 공익활동 지원센터에 바라는 점이 있으십니까?

A. 사업비 교부가 늦어져서 사업 시작이 지연되는 바람에 사업 진행이 촉박해져서 어려움을 겪는 경우가 있습니다. 가능하다면, 연초에 사업비가 교부되었으면 합니다. 또 만약 필요한 자료를 요청하셔야한다면, 준비할 수 있는 시간을 좀 충분히 주시면 감사하겠습니다.

Q. 마지막으로 평강호스피스를 찾을 자원봉사자 혹은 이용객들에게 하고 싶은 말씀이 있다면 한 마디 부탁드립니다.

A. 평강호스피스는 환우분과 봉사자분들이 같이 어우러져서 살아가고 있는 아름다운 공동체입니다. 지금 우리가 있는 이 자리가, 새로운 환우와 새로운 봉사자로 계속 채워지면서 마르지 않는 사랑의 샘이 될 수 있으면 좋겠습니다.

죽음은 누구에게나 공평하다는 말이 있습니다. 나이가 어리건, 돈이 많건, 생전에 어떤 삶을 살았건 누구에게나 똑같이 찾아오니까요. 하지만 과연 그럴까요? 누군가는 사랑하는 사람과 작별 인사를 하며 소풍 가듯 떠나고, 다른 누군가는 박현숙 회장이 목격했던 것처럼 차가운 길 위에서 외롭게 세상과 이별합니다. 세상에는 수많은 사람의 수만큼이나 다양한 죽음의 모습이 있습니다. 그런 다양한 죽음을 좋음과 나쁨으로 재단하기란 쉬운 일이 아니지만, 적어도 되도록 많은 사람의 죽음이 외롭거나 우울하지 않기를 바라는 마음이 오늘의 평강호스피스를 만들었습니다.

평강호스피스는 죽음을 우울하게만 받아들이는 이들에게, 꽃이 지듯 우리의 삶에도 끝이 있지만, 그 모습은 여러 사람의 마음에 영원히 남을 것이라는 사실을 깨닫도록 돕고 있습니다. 그리고 죽음에는 어둡고 슬픈 면만 있는 것이 아님을 다양한 프로그램을 통해 함께 배워나갑니다.

[보건복지부 지정 사전연명의료의향서 등록기관 안내문]

평강호스피스가 보건복지부가 지정한 광주시 유일의 사전연명의료의향서 등록기관인 된 것도 이와 같은 맥락입니다. 수많은 필수 서류 요구를 해결하면서도 지난해 사전연명의료의향서 등록기관이 된 것은 죽음이 삶의 한 과정처럼 준비하고, 자신이 선택할 수도 있는 부분임을 사람들에게 알리고 인생의 마무리를 위한 준비와 선택을 돕기 위해서입니다. 평강호스피스는 앞으로도 보건소의 간호팀과 연계하는 등 의료적 지원이 부족한 현재 서비스보다 더 다양한 프로그램을 제공하기 위해 노력할 예정이라고 합니다. 외롭게 시들고 있는 이들이 아름답게 질 수 있도록 평강호스피스는 앞으로도 더 많은 이들에게 다가설 것입니다. 이들의 노력에 동참하고 싶으시다면, 망설이지 말고 참여해보시길 바랍니다.

* 평강호스피스 홈페이지 바로가기 : 평강호스피스.kr