2007년 말기암으로 고통받는 환자와 그 가족을 위한 순수한 마음에서 시작한 「보바스호스피스후원회」는 가난하고 소외된 환자를 위해 의료비를 지원하고 병동에서 필요한 자원봉사자를 양성, 비약물성 치료프로그램을 지원하는 일에 앞장서 왔습니다.
2015년 비영리민간단체 호스피스코리아로 명칭을 변경, 저소득 말기 암환자 의료비 지원, 호스피스 완화 의료의 발전을 위한 연구, 일반인을 위한 호스피스교육, 지역사회발전을 위한 제도개선에 기여하는 등 인간의 존엄적 가치실현을 위한 활동을 적극적으로 추진, 확대하였습니다.
2018년 호스피스코리아의 창립 정신을 계승 발전시키기 위해 사단법인을 설립하였습니다. 우리 단체는 생명을 소중히 여기며, 모든 사람이 죽음을 맞이하는 순간까지 행복한 삶을 영위할 수 있도록 아름다운 동행을 계속할 것입니다. (호스피스코리아 홈페이지에서 발췌)
우리가 태어날 때는 예외 없이 최소한 ‘엄마’라는 존재와 함께 ‘탄생’이라는 순간을 맞이한다. 하지만 우리가 생을 마감할 때 맞이하는 ‘죽음’이라는 것은 태어난 순서대로 찾아오는 것도 아니며, 그 순간이 예정되어 있지도 않다.
그래서 우리는 이에 대한 공포로 인해 ‘죽음’을 언급하거나 준비하는 것에 대해 부정적인 시선을 갖기도 한다.
두렵지만 누구나 겪어야 할 죽음이라는 마지막 과정을 누군가의 도움으로 인생을 되돌아보며 정리할 수 있는 시간이 주어진다면,
누군가의 도움으로 가족과 친구들과의 엉킨 관계를 풀 수 있다면, 누군가의 눈을 바라보며 죽음을 맞이하게 된다면, 그리 외롭거나 두려운 죽음은 아닐 것이라는 생각이 든다.
요즘 뉴스에 독거노인들이 생활고와 고독으로 자살한다는 보도가 심심치 않게 나온다. 사건이 발생할 때 소위 전문가라는 사람들이 나와 여러 말과 정책을 쏟아내지만 그 빈도가 줄지 않는 이유는 어디에 있을까?
우선은 노년 생활을 최소한의 인간적 품위를 지키며 생활할 수 있는 정부의 물질적 지원이 가장 필요하고, 소통할 수 있는 공간과 프로그램 안에서 인생을 정리할 수 있는 시간을 갖도록 도와주는 인적. 물적 지원도 활발히 이루져야 한다고 생각한다.
이번에 에디터는 노년에 홀로 된 노인들에게 지난날의 삶을 반추하고 죽음이 결코 고통스럽고 두려운 존재가 아닌 삶의 한 부분이라는 것을 자연스럽게 받아들일 수 있게 도와주는 ‘호스피스코리아’를 찾아갔다.
2022년 경기도 비영리단체 공익활동지원사업으로 선정된 ‘호스피스코리아’ 는 말기암으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 2007년 설립된 ‘보바스 호스피스후원회’의 후신이다.
오늘 취재현장은 ‘독거노인 밀착형 웰다잉 프로그램(서포터즈 교육)’
경기도 내 독거노인들을 정기적으로 방문하여 대화를 이끌고 독거노인들의 ‘아름다운 인생노트’를 함께 만들었던 프로그램에 대한 개인적 소감과 성과를 발표하고 수고한 서포터즈들을 위한 역량강화 프로그램으로 진행되었다.
1부에서는 ‘호스피스코리아’ 이복희 상임이사가 ‘독거노인 밀착형 웰다잉 프로그램’을 진행하면서 힘들었거나 개선되어야 할 점, 보람을 느꼈던 점과 내년 사업 시 보완되어야 할 점들에 대해 서포터즈들과 이야기를 나눴다.
<아래는 이복희 상임이사와 서포터즈들의 대화를 정리한 내용이다.>
이복희 상임이사 : 사업을 하면서 어르신들이 가장 적극적으로 참여하셨던 프로그램은 무엇이었나요?
서포터즈 : 반려 식물 키우기가 반응이 너무 좋았다. 단, 반려 식물이 너무 좋은데 화분이 작았다는 말씀도 있었다. 더구나 반려 식물이 부자가 되는 식물이라며 더 좋아하셨다.
이복희 상임이사 : 반려 식물 말고 또 다른 활동 내용 ‘아름다운 가게 (나의) 추억만들기’, ‘감사 선물하기’, ‘버킷리스트 작성하기’, ‘유언장 작성하기’ 등 중에서 어르신의 참여가 가장 많았던 프로그램은?
서포터즈 : ‘상장 만들기’를 하면서 본인의 살아온 과정을 되짚으신 것 같다. 나중에 유족이 볼 수도 있어서 의미가 깊었다. 또 어르신들이 부모님의 이름은 잊었지만 어릴 적 살던 고향은 기억을 잘하셨다. “우리 동네 뭐가 있었어.”하며 “그때 좋았어.”라는 말씀을 자주 하셨다.
이복희 상임이사 : 어르신들이 어려워하셨던 활동은 무엇이었나?
서포터즈 : ‘나에게 주는 선물’을 어려워하셨다. 어르신께 “요즘 어떠세요?”라고 물으니 “나는 행복하다.”라고 말씀은 하셨다. 하지만 대화를 이어가다 보니 ‘행복하고 싶어서’ 그렇게 말씀하셨다고 한다. 이어 ‘나에게 주고 싶은 선물’은 무엇인가 물으니 없다는 답변이 2주 동안 계속되었다. 질문을 바꿔 “어르신 그러면 갖고 싶은 게 있으세요?”라고 물으니 그제야 “금반지, 내 손가락에 금반지 한번 끼워주고 싶어.”라는 답변을 하셨다. 자신에게 뭘 해줘야 하는지 생각하는 것을 너무 어려워하셨다.
2부에서는 ‘호스피스코리아’ 강수민 임상아로마테라피스트의 진행으로 수고한 서포터즈들의 마음을 살펴보고 위로의 언어와 힐링을 위한 ‘아로마테라피’ 강좌를 이어갔다. 서포터즈 개개인이 한 장의 아로마인사이트 카드를 선택하면 선택한 카드에 나타난 개인의 심리적 상황을 설명하고 긍정의 메시지를 담아 해석해주었다. 그리고 본인에게 도움이 되는 아로마향을 추천하고 에센셜오일의 향기를 맡도록 하였다.
본 에디터도 참여하여 현재 상태에 대한 조언과 도움이 되는 향인 ‘스피아민트’의 향기를 맡으며 힐링하는 시간을 가졌다.
참여한 서포터즈의 호응이 좋았으며 짧은 시간이나마 남이 아닌 자신의 마음을 살피고 위로받는 시간이었다.
2시간에 걸친 프로그램을 끝내고 ‘호스피스코리아’ 이복희 상임이사, 강수민 임상아로마테라피스트와 인터뷰를 시작했다.
Q : ‘호스피스코리아’는 어떤 계기와 목적으로 설립하게 되셨나요?
A : ‘호스피스코리아’는 처음 말기 암 환자와 그 가족뿐 아니라, 생애 말기에 도움이 필요한 사람들의 아름다운 마무리를 돕기 위해 2007년 ‘보바스 호스피스후원회’로 설립되었으며 2015년 ‘호스피스코리아’로 명칭을 변경하고 생애말기에 필요한 프로그램을 개발하고 보급하는데 역량을 강화하고 있다.
Q : 호스피스코리아가 추구하는 방향성은 무엇인가요?
A : 가정방문 호스피스, 서비스 개발 및 프로그램 연구, 인력양성, 인식개선, 대외교류사업을 추진하고 있으며 복건복지부 지정 ‘사전연명의료의향서’ 등록기관을 운영하고 있다.
‘독거노인 밀착형 웰다잉 프로그램’은 원래 호스피스병동에 계신 말기 암환자를 대상으로 만든 정서지원프로그램이었다. 코로나로 인해 환자 접촉이 어려워져서, 2020년 중장년을 대상으로 했던 프로그램을 2022년에 독거노인으로 그 대상을 변경하여 다시 만든 프로그램이다. 그리고 말기암 환자를 위한 케어는 기본적으로 하고 있기에 우리 회원의 30%는 병원에 정기적으로 방문하여 봉사하고 있다.
Q : ‘2022년 경기도 비영리 민간단체 공익활동 지원사업’ 참여 계기는 무엇 이며 어떠한 사업인지 소개해 주신다면?
A : 본 기관은 2020년부터 매년 웰다잉 프로그램을 운영하였다. 경기도 내 65세 이상 노인인구는 2022년 1월 말 현재, 21%에 달하며 이들 중 독거노인은 2019년 말 435,458명으로 전체 노인인구의 26%에 달하고 있다. 특히 독거노인은 가족 및 사회적 관계의 단절 등으로 우울, 고독, 자살 등 위기적 상황이 동거노인보다 높은 비율을 나타낸다. 그래서 사업명을 <독거노인 밀착형 웰다잉 프로그램>으로 하였다. 이 사업은 웰다잉 교육을 받은 서포터즈와 독거노인이 1대1로 만나 ‘아름다운 나의 인생 노트’라는 메모리북을 만들어가는 방문형 프로그램 이다.
서포터즈의 도움을 받아 ‘아름다운 나의 인생노트’를 만드는 과정을 통해 자신의 지난 삶을 마주 보고 다가올 존엄한 죽음을 생각하는 계기가 된다. 또한 서포터즈와의 정기적인 만남을 통해 사회적 관계를 강화하여 우울, 고독, 자살 등의 위기 예방 효과를 목적으로 한다. 즉 독거노인이 사회적 관계를 계속 유지하여 공동체의 일원이라는 것을 상기시켜준다.
Q : ‘2022년 경기도 비영리 민간단체 공익활동 지원사업’이 도움이 되셨나 요? 도움이 되셨다면 어떤 면에서 도움이 되셨나요? 그리고 이러한 활동을 하는데 추가로 필요한 지원은 무엇이 있을까요?
A : 도움이 된 것은 독거노인을 대상으로 운영되는 지역사회 재가노인지원 센터 등과 노인복지사업 관련 기관이 컨소시엄을 구성하여 진행하는 사업이어서 참여기관 대상 노인의 위기 예방 효과 뿐 아니라 기관 종사자의 전문적 개입기술이 향상된 효과가 컸다. 필요한 추가지원은 우선 활동하는 서포터즈에 대한 교통비 지급과 사업 특성상 이 업무만 전담할 수 있는 전담 인력의 배치와 수행비 책정이 필요하다.
Q : 사업 진행 후 의미 있는 변화나 주요 성과는 무엇이 있었나요?
A : 활동한 서포터즈는 웰다잉의 필요성을 못 느끼던 젊은 연령대의 분들이었다. 이분들에게 독거노인과 고독사, 웰다잉에 대한 인식개선의 효과가 가장 컸으며, 전문가 양성을 통한 재능기부의 기회를 제공하였다. 평소에는 잘 모르고 지내던 독거노인의 생활과 심리를 이해하고 더 많이 공감하는 기회가 되었으며 존엄한 죽음의 자기 결정을 위한 <사전연명의료의향서>를 작성하였다. 또한 서포터즈가 전문적 웰다잉 상담사 역할을 수행하기 위한 기본 간호교육이나 심리교육을 희망하게 되었다.
Q : 귀 단체의 향후 계획은 무엇인가요?
A : 독거노인뿐 아니라 65세 이상 부부가 함께 참여하는 프로그램을 기획하고 있다. 전에 일반인 부부를 대상으로 한 적이 있었는데 반응이 좋았다.
Q : 경기도와 경기도공익활동지원센터에게 바라는 점은?
A : 예산지원에 있어서 관례화되어 있는 예산만 지원하기보다 사업 특성상 필요한 예산, 예를 들면 서포터즈의 간식비, 식사비, 봉사자의 교통비 등 꼭 필요한 실비 지원이 되었으면 한다.
Q : 강수민 임상아로마테라피스트는 언제부터 ‘호스피스코리아’와 함께 하셨나요?
A : 2008~2011년까지 보바스 병원에서 근무했었고 병원 호스피스센터에서 프로그램을 같이 하다가 ‘호스피스코리아’ 활동가로 처음부터 함께 하고 있다.
Q : 호스피스병동에서 오랫동안 사회복지사로 근무하시면서 많은 분의 마지막을 함께 하셨을 텐데 어떠셨나요?
A : 죽음을 늘 가까이서 보게 된다. 마음의 상처가 생기지만 스스로 정화를 하거나 마음 단련을 하게 된다. 또 이러한 경험이 나의 삶을 반추하게 한다.
Q : 마지막 질문입니다. 좀 직설적으로 질문하겠습니다. 이 활동을 왜? 무엇 때문에 하시나요?
A : 첫 번째 동기는 근처에 사시던 아버지가 갑자기 심장마비로 돌아가셨다. 그런데 위독하시다는 연락을 받았지만, 그때 강의를 하고 있어서 임종을 지키지 못했다. 평소 아버지와 관계가 좋았는데 많이 안타까웠다. 두 번째는 살면서 자녀로 인해 힘들고 마음을 비우지 못하는 일들을 대하면서 우연히 호스피스 병동에 간 적이 있었다. 그런데 그곳은 내가 살고 있는 세계와 너무나도 달랐다. 나와는 전혀 다른 삶으로 힘들어하시는 말기암 환자와 그 가족들을 보며 충격을 받았다.
그동안 갖고 있던 가치관이 흔들리고 그동안 이기적인 행복과 욕구를 추구하며 살았는데 호스피스 병동을 보며 행복을 추구하는 일과 내 의미를 찾아가는 일에 균형이 맞춰지며 마음이 편해졌다.
마지막으로, 훌륭하고 좋은 사람들이 우리 단체로 점점 모여들고 있다. 사람들은 호스피스를 좋아해서 오는 사람들이다. ‘남을 위해서 봉사를 했는데 그게 결국은 나를 위해 한 거다.’라는 공감대를 공유한다. 강수민 임상아로마테라피스트 : 병원에서 근무할 때 호스피스 완화센터로 부서를 옮기면서 시작하게 되었다. 완화센터에서 아로마테라피가 환자나 가족들에게 인기도 많았고 많은 도움을 받게 되었다는 말씀도 해주셨다. 사실 아로마테라피는 내가 필요해서 시작했지만 매력적이어서 공부를 더 하게 되었다. 우선 아로마향기를 맡으면 마음이 편해지고 이완이 된다. 그리고 이 공부는 과정이나 결과에 정답이 없고 사람마다, 상황마다 달라 마법같다는 느낌도 든다. 내가 많이 행복해졌다. 이 활동은 창의적이고 아트적이지만 누군가에게 다가가 행복을 주는 게 재미가 있다. 그리고 간호사, 병원 코디네이터, 복지사 등 호스피스에 관련된 일을 하는 사람들은 모두가 기획자이다. 환자와 그 가족들을 위해 무슨 일을 꾸밀까 연구를 한다. 그리고 기획하는 나도 행복하지만 서비스를 받은 사람들 특히 유가족들이 변화하는 것을 보며 보람을 느낀다.
유가족들은 처음에 환자가 이 병동으로 가면 죽으러 가는 것이라고 생각하고 죄책감과 슬픔에 빠져 있다. 하지만 이곳에서의 분위기와 활동을 경험하고는 ‘호스피스병동으로 가길 잘했다. 환자가 마지막까지 편안히 잘 계셨다.’라고 평가하시며 만족도는 90% 이상이었다. 이러한 이야기를 들을 때마다 보람과 뿌듯함을 느끼고 이 일을 계속하는 원동력이 된다.