세상에 인간만큼 자립이 늦은 동물이 있을까요? 소나 말은 태어나면서부터 스스로 걷고, 다른 동물들도 대부분 몇 년 내에 자립합니다. 하지만 인간에게 완전한 자립은 없습니다. 서로의 부족한 점을 채워주고. 도우며 살아가기 때문입니다. 다만, 자립의 어려움을 더욱 절절히 느끼고 있는 이들이 있으니 바로 장애인입니다.
장애인은 비단 신체적, 정신적 어려움 그 자체로 자립의 어려움을 겪는 것이 아닙니다. 장애로 인한 사회 환경적 제한을 겪지 않도록 하는 제도와 예산의 부족으로 인한 어려움이 더욱 큰 걸림돌이 됩니다. 경기도에도 이런 장애인 자립생활의 어려움에 공감하고, 이를 지원하기 위해 공익활동을 펼치는 단체들이 있습니다. 그중 하나가 「2022년 비영리 스타트업 지원사업」 스케일업 분야에 참여하고 있는 비영리 스타트업인 소담장애인자립생활센터입니다.
소담장애인자립생활센터는 지역 안에서 장애인의 자립생활을 지원하고, 장애인의 권리 옹호, 제도적 환경 및 사회·문화적 환경의 변화를 도모하기 위한 목적으로 설립되었습니다. 이들은 ‘차별받지 않고 당당한 시민으로서 권리를 행할 수 있도록 함께 나아가는 것’을 신념으로 삼고 있습니다.
[소담장애인자립생활센터 입구]
소담장애인자립생활센터는 경기장애인자립생활센터협의회의 소속이기도 합니다. 수원시지부로서의 역할도 함께 하고 있죠. 그래서 장애인의 자립을 위한 다양한 활동을 하고 있습니다. 자립생활지원은 물론이고, 지역사회 연계사업, 동료상담. 활동지원사업을 하고 있고 ‘체험홈’도 운영 중입니다.
체험홈은 장애인들이 본격적인 자립생활을 하기에 앞서 체험홈에서 살아보면서 자립생활을 경험 할 수 있는 프로그램입니다. 2018년부터 두 채의 집에서 각각 남성 2명과 여성 2명이 함께 살면서 자립생활 훈련을 하고 있습니다. 이 과정은 최소 2년 동안 이어집니다. 이 과정을 거치면 지자체에서 자립생활 정착금을 받을 수 있습니다. 물론 집을 구할 수 있을 정도로 많은 돈은 아닐지라도, 자립생활에 조금이나마 지원받을 수 있는 기회가 생기는 것입니다.
하지만 거주지만 해결된다고 해서 모든 것이 해결되는 것은 아니죠. 거주지 지원 외에도 자립생활을 하기 위해 필요한 경제활동, 문화·예술 향유, 공동체 참여 등 여러 방면에서 준비해야 할 것들이 많습니다. 잘 생각해보면, 우리의 ‘삶’은 ‘생존’과 동의어가 아닙니다. 나의 삶을 주체적으로 꾸려나가고, 공동체와 어울리며 사회의 구성원으로서 역할을 해내면서 얻는 성취감, 보람이 우리의 삶을 완성하니까요. 이는 장애인 ‘삶’에서도 간과되어서는 안 되는 부분입니다. 소담장애인자립생활센터 역시 이런 문제의식에 공감하고 있습니다. 이 부분에 대해서는 센터의 이혜선 사무국장과의 인터뷰를 통해서 더욱 자세히 들어볼 수 있었습니다.
*해당 내용은 직접 인터뷰한 내용을 바탕으로 재구성되었습니다.
선천적 장애인의 경우, 시설에 보내지거나 외출을 거의 하지 못한 채로 집에 갇혀 지내는 경우가 많습니다. 학교에 갈 수 있게 되더라도 특수학교 혹은 특수학급에서 공부하면서 한정적인 환경에서 친구를 사귀게 되죠. 이런 학교에서의 분리는 사회에서의 분리와 다름없습니다. 보조기기를 사용해야 하는 장애인은 학교 내, 학교 밖의 이동권도 보장이 되지 않습니다. 장애로 인해 자연스러운 자립의 과정을 경험할 수 없음에도 국가 보다는 개인이나 가정에 그 책임이 전가되는 것입니다. 이는 취업, 결혼, 출산, 육아 등의 생애 과정에서의 선택이 제한되는 결과로 이어집니다.
후천적 장애인의 경우에는 물리적, 정서적으로 더욱 힘든 환경에 놓여 있습니다. 대부분이 갑작스럽게 장애를 갖게 되기 때문에 실직, 배우자와의 갈등 등을 겪게 됩니다. 수술과 재활이 필요할 경우에는 상황이 더 안 좋아집니다. 비용지출이 과도해지면서 가계경제가 점점 어려워지게 되기 때문입니다. 이동에 제약이 생기게 되면, 극도의 스트레스 상황에 놓이는 것은 물론입니다. 결국 기초생활수급자가 되거나, 복지의 사각지대에 놓여 가족들의 돌봄을 받아야만 합니다. 장애인 화장실을 이용할 수 없거나 물건이 쌓여 있어 인간으로서 최소한의 권리조차 보장받지 못하게 되는 경우도 있습니다. 이런 상황을 개인이 오롯이 감당해야 하는 것이죠.
따라서 장애인의 자립을 위해 필요한 지원은 장애를 고려한 동등한 교육의 기회, 안정적으로 일할 수 있는 직장, 결혼과 출산, 육아를 할 수 있는 활동지원제도의 안정화, 마음껏 다닐 수 있는 이동권의 보장, 장애인에 대한 인식의 전환 등 여러 측면에서 절실한 상황인 것입니다. 중요한 것은 장애인의 자립 지원은 모든 측면에서 비장애인과 동등해야 하는데 이에 대해 오해하여 장애를 고려하지 않은 동등한 기회 측면으로만 바라보는 경우가 있다는 것이죠. 장애인의 자립을 위해 필요한 지원은 전 생애적 측면, 인권 측면에서 반드시 제공되어야만 하는 것입니다.”
‘일러스트에 프리랜서를 달자!’ 라는 사업은 이런 소담장애인자립생활센터의 고민의 결과물입니다. ‘일러스트에 프리랜서를 달자!’라는 사업은 문화예술 영역에서 단순히 향유를 뛰어 넘는 전문가로서의 역량을 키워줄 수 있도록 돕는 사업입니다. 창작 공간, 창작 도구, 강사 등을 지원하여 궁극적으로는 장애인이 지역사회 네트워크 안에서 적극적으로 소통의 주체로 거듭날 수 있도록 하는 것을 목표로 하고 있습니다. 올해는 ‘일러스트’를 배우는 수업이 이루어지고 있습니다. 작년에는 그림으로 엽서, 컵 등의 굿즈를 제작하는 시범사업을 실시한 바 있습니다.
[소담장애인자립생활센터 이용인들이 그린 작품들] | [자화상 작품] | [작년에 이 프로그램에 참여한 참가자들이 제작한 작품] |
이 사업에 참여한 참가자들은 좀 더 세부적인 부분까지 배울 수 있는 수업을 듣고 전문가로 거듭나고 싶다는 포부를 품게 되었다고 합니다. 그 결과 올해는 일러스트를 배워서 이모티콘을 만들어보는 것을 목표로 하게 되었다고 합니다.
[일러스트 수업을 듣는 중인 수강생들]
이모티콘으로 쓸 수 있는 캐릭터를 구축하고, 이 캐릭터를 기본으로 다양한 방면에 적용할 수 있도록 함으로써 일러스트 작가로 거듭나는 것이죠! 이런 소담장애인자립생활센터의 도전을 통해 장애인들은 어떤 긍정적인 영향을 받게 될까요?
그동안 장애인이 많이 소외 되어 있었던 미술 분야에서 오히려 자립의 기회를 찾으려하는 소담장애인자립생활센터의 노력이 잘 느껴집니다. 실제로 일러스트 수업에 참관하면서 본 장애인들의 눈빛은 반짝반짝 빛났습니다. 익숙하지 않은 도구를 갖고 그림을 그리고 있지만 그 낯선 경험이 주는 설렘이 이들의 창작 원동력이 되어주지 않을까하는 생각이 들었습니다. 그렇다면 앞으로 이들에게 어떤 지원이 더 필요할까요? 비영리 스타트업을 운영하는 주체로서의 입장을 들어보았습니다.
A. “소담장애인자립생활센터는 20~21년 센터 스타트업 지원사업에 참여하여 21년 4월에 비영리민간단체를 설립하게 되었습니다. 설립 과정에서 받은 자문이 큰 도움이 되었습니다. 정동호 매니저님의 도움의 손길이 특히 기억에 남습니다. 담당자와의 편안한 소통은 중요한 지원이라는 생각이 듭니다.
재정적 지원도 중요합니다. 스타트업 공모사업은 대부분 500만 원~600만 원의 지원비를 지급합니다. 하지만 사업비와 사업 운영비를 제외하면 실질적으로 인건비나 사무실 운영비 포함이 어렵습니다. 비영리 스타트업을 유지하기 위해서는 단체의 후원금이나 큰 공모사업이 필요한 상황에 놓이는 것입니다. 이러한 불안정한 근로 여건, 인건비, 물리적 환경은 설립 이후 스타트업 사무실 대여와 안정된 인건비 지원으로 해결할 수 있다고 생각합니다. 이 지원은 매우 중요합니다. 비영리 스타트업이 설립 이후에 안정적으로 운영하기까지는 몇 년의 시간이 필요하기 때문입니다. ”
경제적 지원은 어떤 사업에서든 꼭 안정적으로 뒷받침 될 필요가 있는 사업입니다. 특히 비영리 스타트업의 경우, 실질적으로 사업 운영이 이루어지기 위해서는 안정적인 기반을 마련할 필요가 있는데 이를 위해서는 인건비와 물리적 환경 등 최소한의 기본 요건을 갖출 수 있도록 지원하는 제도를 통해서 꼭 해결할 필요가 있지 않을까 싶습니다.
그렇다면 향후 소담장애인자립생활센터의 목표는 무엇일까요?
수업을 참관하며 느낀 점은 매우 열심히 적극적이라는 점과 드로잉 솜씨 또한 훌륭했다는 것입니다. 다만 아쉬운 점이 있다면 태블릿이 정말 필요한데 너무 고가여서 수업에 필요한 만큼 갖추지 못했다는 것입니다. 대여하거나 기업의 지원을 받으려 시도해보았지만, 그마저도 여의치 않았습니다. 결국 강사님이 보유하신 태블릿을 활용하여 수업을 진행할 수밖에 없었고, 두 명이 한 조가 되어 프로그램 기능을 익히다 보니 진도가 빠르지 않아 불편한 점이 있어 보였습니다. 기기에 대한 지원이 늘어난다면 더욱 효율적인 수업이 되지 않을까 생각했습니다.
누군가는 인생에서 선택의 어려움이 얼마나 큰지에 관해 이야기합니다. 두 갈래 길에서 나아가기가 무척이나 고민된다는 것이죠. 그러나 한편에는 그러한 선택의 기회조차 없는 이들도 있습니다. 내 삶의 어떤 길을 선택할 수 있도록 선택지를 만들어 나가는 것부터 큰 어려움인 이들에게 선택의 폭을 넓혀주는 것은 주체적 삶의 출발점이 아닐까 생각합니다.
누구나 삶에서 겪는 어려움, 그 어려움을 해결해나가면서 느끼는 기쁨 역시 삶의 한 부분입니다. 그리고 소담장애인자립생활센터는 이런 ‘삶’의 과정을 장애인들이 온전히 거치기를 바라고 있습니다. 문화예술 향유를 넘어 문화 생산자로서의 기회를 갖는 것은 물론, 이를 기반으로 장애인의 주체적인 삶을 지원하고 있는 소담장애인자립생활센터의 이야기는 앞으로도 꾸준히 이어지리라 생각합니다.